Adaptations

Devenir parent d'un enfant handicapé peut parfois signifier que l'avenir que nous avions envisagé est différent. Les choses peuvent être physiquement différentes si nos enfants ont besoin d'un équipement spécial. Pour nous, il s'est agi d'un processus progressif auquel il a fallu s'adapter.

Notre petite fille souffre d'épilepsie sévère et d'un grave trouble de l'apprentissage. À première vue, on peut se demander de quel équipement elle a besoin. Bien que nous n'ayons pas besoin d'autant d'équipement que beaucoup d'autres familles, nous en avons plus que je n'aurais pu l'imaginer.

Voici ce dont nous disposons actuellement : deux poussettes spéciales, un casque qu'elle porte en permanence, une chaise d'alimentation spéciale pour que sa tête soit moins susceptible de basculer en arrière pendant une crise, un lit spécial dans lequel elle peut être zippée pour ne pas sortir et faire une crise pendant la nuit, un harnais pour les crises si fréquentes qu'elle doit être maintenue, un moniteur de fréquence cardiaque pour les crises focales, un moniteur de lit pour les crises tonico-cloniques (son type principal) et un aimant pour le stimulateur du nerf vague.

C'est une sacrée liste, surtout quand elle est entièrement consacrée à l'épilepsie (à l'exception de la poussette).

L'équipement qui envahit soudainement votre espace de vie personnel est difficile à vivre. Pour nous, c'était effrayant, étranger et surtout, je me sentais triste d'en avoir besoin. Le casque a sans aucun doute été la chose la plus difficile à accepter.

Cela a soudainement et clairement marqué ma fille comme étant "handicapée". Cela s'accompagne de regards, de questions et parfois de regards confus de la part des autres.

Au début, nous devions utiliser un casque de vélo car elle souffrait de centaines de crises d'épilepsie par jour pendant le Covid et les services s'arrêtaient tout simplement.

Elle a maintenant un "vrai" casque qu'elle porte en permanence.

Au début, j'avais mal au cœur chaque fois que je la voyais le porter. Maintenant, je sens qu'il fait partie d'elle et qu'il est là pour l'aider et la protéger. Une adaptation amicale. Cela nous a été brutalement rappelé la semaine dernière lorsque, par complaisance, nous sommes allés au supermarché sans lui (nous avions connu une série sans précédent de quelques semaines sans crise diurne). Elle a refusé de s'asseoir dans le chariot Firefly et a fait une grosse crise tonico-clonique, se cognant la tête sur le sol en pierre.

Nous avons toujours été catégoriques sur le fait que nous voulions le matériel le plus beau possible. C'est une question de dignité et de droit d'exprimer son style et sa personnalité dans la mesure du possible. Il est important pour moi que le casque de ma fille soit de la couleur que nous aimons et qu'il n'ait pas l'air sale.

Une marque de casques fabrique simplement ses casques en rouge vif et en bleu roi (les deux couleurs sur un même casque). Cela me met mal à l'aise car je ne peux pas imaginer que beaucoup d'enfants, ou d'adultes d'ailleurs, choisissent cette combinaison de couleurs pour leurs vêtements. Cela suggère que le design est axé sur l'aspect pratique et la "touche de couleur" et que les fabricants n'ont pas consulté les personnes qui ont besoin de l'utiliser.

C'est un bon casque en tissu doux, mais on a l'impression que l'on a très peu pensé au fait qu'un enfant devra porter le casque jour après jour.

Certains enfants peuvent l'adorer ou s'en moquer, d'autres peuvent être moins enthousiastes.

Le casque de ma fille est disponible en trois couleurs de base, dont le noir, ce qui permet au moins d'avoir une option. Il s'agit néanmoins d'un clin d'œil très basique au style. Nous avons des motifs de chats à coudre sur son nouveau casque (que nous attendons depuis près d'un an) pour le personnaliser.

Les professionnels et les concepteurs doivent reconnaître l'impact émotionnel que l'équipement peut avoir sur un enfant et sa famille. Je suis conscient que les budgets jouent un rôle, mais la consultation des familles et les petites adaptations de couleur, par exemple, ne devraient pas coûter beaucoup plus cher.

Il est réconfortant de voir l'équipement Firefly dans des couleurs à la mode, avec une réflexion claire sur le design (il suffit de regarder le Upsee ; je choisirais le combo denim/arc-en-ciel). La différence que fait cette réflexion est loin d'être purement cosmétique, elle a le pouvoir de modifier les émotions et, en fin de compte, de rendre la famille plus satisfaite.

PS. Tu veux créer un casque antiépileptique, Firefly ?!