Semaine de sensibilisation à l'alimentation par sonde - notre parcours jusqu'à présent

Nous sommes encore relativement nouveaux dans le monde de l'alimentation par sonde.

Mon fils Joseph vient d'avoir 2 ans et il est nourri par sonde depuis sa naissance.

Pour ceux qui l'ignorent, Joseph a subi à la naissance une lésion cérébrale hypoxique de grade 3 (manque d'oxygène et de circulation sanguine dans le cerveau, causant des lésions dans de nombreuses zones du cerveau).

À sa naissance, des professionnels de la santé nous ont dit qu'un grand nombre de ses réflexes étaient absents.

Y compris ses réflexes de succion, de déglutition, de haut-le-cœur et de toux.

Il y avait une chance qu'ils puissent revenir, mais il n'y avait aucun moyen de le savoir.

À l'époque, j'espérais, et peut-être naïvement, qu'il s'agirait d'une mesure temporaire, car je savais que j'avais moi-même été nourri par sonde pendant une courte période lorsque j'étais nouveau-né.

Il m'a fallu un certain temps avant de réaliser que je devais dire adieu à l'image de mon fils aux joues rebondies et couvertes de chocolat.

J'ai trouvé cela difficile au début parce qu'il est dans la nature humaine d'associer ces sentiments de plaisir, de lien/socialisation et de jouissance à la nourriture/aux heures de repas.

Il avait l'impression de passer à côté de quelque chose d'énorme.

Avec le temps, cependant, cela est devenu la norme, comme beaucoup de ses besoins médicaux.

J'ai accepté le fait qu'il est très peu probable que Joseph mange ou boive quoi que ce soit par voie orale.

J'ai fait face à mes sentiments de tristesse à ce sujet, car je sais qu'il ne sait pas ce qu'il en est.

On ne peut pas rater quelque chose que l'on n'a jamais connu.

Bien que l'alimentation par sonde fasse désormais partie de notre vie quotidienne, les choses sont loin d'être simples.

Le parcours de Joseph a commencé par l'administration de petites quantités de lait maternel exprimé par l'intermédiaire d'une sonde gastrique nasale (NG). (Tube inséré par le nez directement dans l'estomac).

Je n'avais jamais prévu d'allaiter pendant ma grossesse, mais à un moment où je me sentais si incontrôlable et impuissante, j'étais ravie de pouvoir faire une chose importante en tant que "maman" pour mon bébé.

J'ai réussi à tirer mon propre lait pendant 8 semaines, ce qui, d'après ce que l'on m'a dit, était extraordinaire dans des circonstances aussi stressantes.

À l'âge de 3 semaines, Joseph a commencé à lutter contre un reflux silencieux et, n'ayant pas de réflexe de déglutition, il a fréquemment aspiré du lait, contracté des infections thoraciques et subi des incidents effrayants au cours desquels le personnel médical a dû intervenir pour qu'il puisse respirer à nouveau.

Il a rapidement été décidé que son reflux était trop sévère pour tolérer d'être nourri dans son estomac, malgré les nombreux médicaments contre le reflux qui lui ont été administrés.

Il a ensuite été placé sous alimentation naso-jéjunale. (Un tube inséré dans le nez, dans l'estomac et dans la deuxième partie de l'intestin grêle ou "Jéjunum").

Cela signifie que le lait contourne complètement son estomac afin de réduire le reflux autant que possible.

Le problème avec les tubes NJ est qu'il faut vérifier qu'ils se trouvent au bon endroit sous la radiographie.

Cela signifie une exposition accrue aux rayons X en cas d'obstruction ou d'arrachement, ce qui peut arriver relativement facilement et fréquemment.

L'autre problème est que la sonde peut se recroqueviller à l'intérieur et se retrouver dans l'estomac ou la poitrine, avec un nouveau risque d'aspiration.

En raison de ces risques, l'équipe médicale de Joseph a estimé qu'il serait dangereux pour lui de rentrer à la maison.

Joseph est resté à l'hôpital pendant près de 8 mois, attendant péniblement qu'il prenne suffisamment de poids et de force pour subir une opération de gastrostomie et de fundoplication.

Une gastrostomie est une sonde placée chirurgicalement directement dans l'estomac pour l'alimentation.

Une fundoplication est une intervention qui permet de maintenir l'ouverture de l'estomac fermée afin d'empêcher le reflux de remonter dans la trachée et de redescendre dans les poumons.

L'opération de Joseph s'est bien déroulée, mais il a eu du mal à respirer seul après qu'on lui a retiré le respirateur.

Il a dû être remis sous respirateur et s'est trouvé mal en point dans l'unité de soins intensifs pendant une semaine.

Il a repris des forces et a été transféré dans notre service pédiatrique local où nous avons commencé à mettre en place des plans pour qu'il rentre enfin à la maison.

Après l'opération, l'alimentation s'est très bien passée pendant une période d'environ 8 semaines, puis nous avons rencontré d'autres problèmes.

La fundoplication n'a pas eu le succès escompté.

Son reflux a repris et il a commencé à vomir, à perdre du poids et à avoir des saignements gastriques dus à de possibles ulcères.

Le reflux et les vomissements ont ensuite entraîné une aspiration et des infections thoraciques.

Il est entré et sorti de l'hôpital.

Il a finalement été décidé qu'il serait préférable que Joseph soit à nouveau alimenté par voie jéjunale, cette fois par une sonde d'alimentation gastro-jéjunale (GJ).

Il s'agit d'une procédure simple qui peut être effectuée sous radiographie et avec un léger sédatif.

Elle est similaire à la sonde NJ, sauf qu'au lieu de passer par le nez, la sonde passe directement par la gastrostomie et dans le jéjunum.

Cette solution présente toujours des risques, mais elle s'est avérée jusqu'à présent notre meilleure option.

Depuis le passage à l'alimentation GJ, la santé de Joseph s'est considérablement améliorée.

Il n'a pas eu d'infection pulmonaire ni d'admission à l'hôpital depuis un an.

Je pense que même si l'éloignement social, l'isolement et les mesures d'hygiène plus strictes ont joué un rôle dans cette évolution, c'est surtout l'alimentation jéjunale qui en est la cause.

L'inconvénient de ce type d'alimentation est que Joseph doit être attaché à sa poche de pompage toute la journée, tous les jours.

Cela peut être contraignant et difficile parfois car il aime se rouler et s'emmêle dans le tube.

Cela peut également être difficile lorsque nous sommes en déplacement, mais comme tout le reste, c'est devenu notre nouvelle normalité et nous nous sommes habitués à sa présence.

Je ne peux m'empêcher d'être extrêmement reconnaissante de sa présence, car elle permet de nourrir Joseph en toute sécurité.

Je vois souvent des articles qui mettent en balance les avantages et les inconvénients de l'allaitement maternel et de l'allaitement au biberon.

Lorsque j'étais enceinte et que je suivais des cours de préparation à l'accouchement, il n'était absolument pas question que les bébés aient besoin d'une alimentation par sonde, temporaire ou permanente.

Je pense que c'est quelque chose qui devrait être davantage représenté.

Après tout, l'alimentation est ce qu'il y a de mieux, quelle que soit la forme qu'elle prend.