Anesthésie générale numéro 18

Je me souviens de sa première anesthésie générale à l'âge de 8 ans, de son lever très matinal, de sa contrariété de ne pas avoir eu de petit-déjeuner, de sa confusion d'avoir été emmené en voiture à l'hôpital alors qu'il ne faisait même pas encore jour.

Une fois dans la salle de jeux, je me souviens avoir souri alors qu'il alignait des jouets alimentaires, totalement inconscient de ce qui l'attendait. Heureusement, nous étions les premiers sur la liste, ce que je ne considère plus comme une évidence, et lorsqu'il a effectué tous ses contrôles et tourné les robinets à de nombreuses reprises, il était temps de se rendre au service d'IRM, un endroit qui m'est devenu trop familier au fil des ans.

Remplissage de formulaires, discussions, nervosité croissante, avant que je ne le conduise enfin dans la petite salle d'anesthésie générale en me sentant malade d'inquiétude.

À l'époque, il était encore assez petit pour s'asseoir sur mes genoux. Un petit coup de griffe sur le dos de sa main pendant que je le distrayais avec son iPad, puis un masque aussi près de sa bouche qu'il pouvait le supporter et, en un clin d'œil, mon bébé a été endormi.

Le voir allongé sur ce lit sous anesthésie générale pour la première fois m'a fait fondre en larmes. J'ai quitté cette pièce pour trouver un café pour une tasse de thé, sans me douter que cette routine allait devenir un événement biannuel dans nos vies pour de nombreuses années à venir.

Mon fils est atteint d'une maladie génétique progressive qui provoque la croissance de tumeurs sur ses nerfs. Malheureusement, il a également de graves difficultés d'apprentissage et il ne parle pas. Le seul moyen d'examiner son corps et de surveiller son état est l'IRM. Malheureusement, cela devra toujours être fait sous anesthésie générale, ce qui comporte toujours des risques supplémentaires.

Ce premier scanner a malheureusement révélé une petite tumeur cérébrale appelée gliome optique.

Il a également mis en évidence de nombreux autres problèmes non liés à sa condition génétique, mais qui nécessitaient également un suivi. Deux ans après ce premier scanner, son quatrième scanner a apporté des nouvelles encore plus dévastatrices : une autre masse s'était développée, cette fois de dix centres ! Quelques semaines plus tard, il a subi une nouvelle IRM sous anesthésie générale, suivie quelques jours plus tard d'une intervention chirurgicale majeure au cerveau et d'autres scanners.

Même pendant Covid, ces scanners se sont poursuivis alors que mon fils grandissait, prenait du poids et commençait à se battre contre tout.

Le scanner 16 a été le pire. Par peur, mon fils, aujourd'hui adolescent, s'est tellement emporté dans la salle d'anesthésie que l'anesthésiste m'a écrit pour me dire qu'il ne se sentirait plus jamais à l'aise pour anesthésier mon fils ! Les pré-médicaments l'ont rendu tellement confus et violemment malade que nous n'avons même pas pu les utiliser.

Scan 17, six mois plus tard, a nécessité des heures d'appels téléphoniques, des visuels imprimés, des stratégies testées et éprouvées, des réunions et beaucoup d'e-mails. À mon grand soulagement, celui-ci s'est bien déroulé.

C'est alors qu'ils m'ont annoncé la nouvelle : après 17 anesthésies générales à l'hôpital pour enfants, nous devions maintenant déménager à l'hôpital pour adultes voisin, car mon fils avait 16 ans.

Plus d'appels téléphoniques, plus d'e-mails, plus de supplications pour obtenir des informations vitales afin que je puisse préparer mon fils qui ne parle toujours pas. Une pré-visite deux jours avant m'a un peu aidée, mais je craignais toujours une répétition de l'anesthésie numéro 16. Un nouveau bâtiment, un nouveau personnel, un service différent, une toute nouvelle équipe d'anesthésistes.

Cette fois-ci, il n'y a pas eu de lever matinal ni de petit-déjeuner manqué. Au lieu de cela, nous avons quitté la maison calmement à dix heures et demie pour parcourir les 40 minutes qui nous séparaient de l'hôpital. Le service était rempli d'adultes, dont aucun n'avait de besoins complexes comme mon fils. Il n'y avait pas de chambre individuelle ni d'infirmière attitrée, et certainement pas de salle de jeux. Au lieu de cela, il y avait de longues attentes, le sentiment d'être oublié et aucun vestiaire !

Pourtant, le moment venu, il s'est rendu dans cette pièce et m'a laissé compter jusqu'à 14 (son chiffre préféré), puis il est sorti calmement. L'attente de son retour semblait interminable et le voir en convalescence était extrêmement pénible pour lui comme pour moi.

Mais nous avons réussi à passer l'anesthésie générale numéro 18 et je suis ravie de dire que tout est stable et que, pour la première fois, ce qui était biannuel deviendra une fois tous les deux ans ! À ce moment-là, cela fera dix ans qu'il subit des anesthésies générales !

Il a fallu 18 anesthésies générales pour en arriver là, mais une telle nouvelle valait bien toutes les aiguilles, tous les masques et toutes les canules !