Anticipation

Je reviens tout juste d'Ikea. Il s'agissait d'une simple sortie avec ma fille et la personne qui s'occupe d'elle (il me serait impossible de faire cela toute seule, mon rythme cardiaque s'emballerait). Cela s'est plutôt bien passé, c'est-à-dire sans incident majeur.

Nous avons dû modifier notre plan à notre arrivée en lui achetant un repas chaud complet alors que nous n'en avions pas l'intention. Elle a l'habitude d'y aller pour manger, c'est l'un des rares endroits suffisamment informels pour que nous puissions à peu près nous arranger. Lorsque nous sommes arrivés, elle nous a donc entraînés vers le café, ce qui était tout à fait compréhensible. C'était tout à fait logique pour elle et je ne pouvais rien faire. Un refus aurait signifié un effondrement déchirant et un refus total de bouger. Ce n'est pas parce qu'elle est "gâtée". C'est simplement qu'elle n'a pas la compréhension ou la communication nécessaires pour que nous puissions lui expliquer que nous ne pouvons pas toujours prendre un repas à cet endroit. Elle serait déconcertée et extrêmement triste. Cela n'aurait aucun sens pour elle. Nous devons donc "céder".

Il est très difficile de s'y habituer et de l'expliquer aux autres.

Il est inimaginable pour la plupart des gens de devoir faire cela, mais il n'y a vraiment pas d'autre solution une fois que l'on se trouve dans cette situation. La seule alternative est d'aller dans un autre endroit où elle n'a pas d'association alimentaire. J'aimerais pouvoir lui expliquer gentiment, comme je pourrais le faire avec un enfant de neuf ans, que nous ne mangeons pas toujours au restaurant parce que c'est une gâterie et que c'est cher, et que nous préparons un bon thé à la maison.

Le fait que sa compréhension soit loin d'être aussi bonne nous permet au moins d'avoir une ligne de conduite claire. Cependant, cela ne m'aide pas à supporter le regard des autres lorsqu'elle traverse la file d'attente et se dirige directement vers le comptoir de restauration. Je ne peux rien faire. J'ai préparé mes répliques, je les ai répétées et je suis prête à intervenir si quelqu'un me confronte, mais le jugement silencieux a tendance à l'emporter, et les gens se contentent de regarder. Mon rythme cardiaque s'accélère, je me sens sur la défensive, triste et en représentation. Une partie de moi veut prendre une chaise et faire un discours à la foule de gens qui me regardent, pour leur dire qu'elle a un syndrome rare, que nous faisons face à des crises presque tous les soirs, que le fait qu'elle ait moins de mots aujourd'hui, à 9 ans, qu'elle n'en avait à 3 ans, me fait si mal au cœur. Mais au lieu de cela, je m'accroupis auprès d'elle, je regarde son beau visage et je lui parle. J'essaie de me concentrer uniquement sur elle.

Le voyage d'aujourd'hui s'est déroulé en grande partie sans incident, mais je suis encore en train de m'en remettre.

Je réalise que c'est parce que, lorsque nous sommes dehors avec ma fille, j'ai un sentiment constant d'anticipation, prête à ce que quelque chose se produise à tout moment. Un présentoir renversé, une vitre brisée, l'espace personnel d'autrui envahi, une crise, se libérer, 25 minutes à refuser de bouger, des cris à faire grimacer, des virages, des regards, des tuts. Ce n'est que lorsque nous fermons la porte d'entrée que je peux commencer à me détendre. Je me sens épuisée.

En sortant du magasin, ma petite fille était rayonnante sur l'escalator. J'ai pris des photos comme si nous étions dans un parc d'attractions. Mon cœur s'est emballé de la voir si heureuse. C'est là que réside la joie secrète que les autres ne voient pas.

Je pense que ce type et ce niveau d'anticipation sont exclusifs à la naissance d'un enfant handicapé. Comme pour tant d'autres aspects de notre vie, il peut être impossible pour les autres de faire preuve d'empathie. En attendant, tout ce que nous pouvons faire, c'est nous concentrer sur notre enfant. Car c'est là que se trouve la magie.

La photo illustre un autre voyage récent chez Ikea, où un trajet mal pensé sur un chariot à plateau a entraîné un retard de 20 minutes sur le parking, car notre fille refusait de descendre.