L'angoisse du rendez-vous

Le demi-trimestre est arrivé - je ne sais pas exactement comment cela s'est produit si rapidement, mais nous y sommes.

Comme c'est toujours le cas avec le "Dude", il a pris à bras-le-corps tous les changements survenus au cours des deux derniers mois.

J'aimerais cependant savoir qui est le monstre qui pense qu'il est acceptable de prévoir plusieurs rendez-vous à l'hôpital/clinique et/ou des examens en l'espace de deux semaines, juste au moment où il s'installe dans une nouvelle routine scolaire !

Sérieusement, tout l'été s'est écoulé sans que le bureau des nominations n'émette le moindre murmure et pourtant, dès le début de la session...

L'un des rendez-vous que je redoute le plus est celui de l'examen de la colonne vertébrale.

The Dude a développé une scoliose à l'âge de 4 ans. Comme beaucoup d'enfants souffrant de problèmes neuromusculaires, le poids de la tête est trop important pour que les muscles de la colonne vertébrale puissent le supporter, si bien que la colonne vertébrale se courbe progressivement sur le côté.

Nous savons que la chirurgie est le seul moyen de stabiliser la colonne vertébrale et de l'empêcher de se courber au point d'écraser son cœur et ses poumons, mais ce n'est pas ce que tout le monde souhaite pour son enfant.

Cette fois, nous allons voir son chirurgien.

Grâce à covid-19 cela fait un moment que nous ne l'avons pas vu et il craint que la colonne vertébrale de Chaps n'atteigne un niveau de courbure tel que les décisions difficiles concernant l'intervention chirurgicale ne puissent plus être reportées.

C'est le rendez-vous que je redoute depuis près de 7 ans. J'ai passé une bonne partie de l'après-midi dans la salle d'attente, pendant que le jeune homme et son père étaient aux rayons X, à essayer de tenir le coup.

Je ne sais pas pourquoi la scoliose me terrifie tant - après tout, nous vivons avec une épilepsie incontrôlable et potentiellement mortelle depuis qu'il est âgé de quelques semaines, et pourtant il y a quelque chose de si insidieux dans la façon dont une colonne vertébrale courbée va lentement continuer à s'aggraver, causant progressivement à mon enfant des douleurs et des handicaps croissants, que cela me ronge.

Comme c'est souvent le cas avec ces petits êtres étonnants, le rendez-vous s'est déroulé mieux que nous n'aurions jamais pu l'imaginer - la combinaison d'un excellent soutien postural grâce à son fauteuil roulant, d'un superbe système de sommeil qu'il AIME (je ne plaisante pas) et d'une orthèse dynamique qui soutient sa colonne vertébrale signifie que sa scoliose est relativement stable... l'intervention chirurgicale peut attendre encore un peu.

Nous croisons les doigts pour qu'il se porte suffisamment bien pour que l'opération puisse attendre jusqu'à ce que les tiges de croissance ne soient plus nécessaires et qu'il puisse subir une seule opération pour fusionner sa colonne vertébrale et éliminer cette scoliose une fois pour toutes. Comme toujours, l'espoir est la chose à laquelle nous nous accrochons, tandis que notre incroyable enfant continue de briller.