Applaudissons les hospices d'enfants

Il est impossible d'expliquer l'importance de notre centre de soins palliatifs pour ma famille dans un seul article de blog, mais j'ai l'intention de m'y atteler ! Ces établissements survivent grâce aux revenus générés par les collectes de fonds.

Nous ne savions rien de l'existence de notre centre local de soins palliatifs pour enfants jusqu'à ce que Dude ait quelques mois et que nous soyons orientés vers eux pour des soins palliatifs. En tant que parent, il y a peu de mots plus dévastateurs à entendre que votre enfant a besoin de ce type de soins et de soutien ; certains des soignants que nous avons rencontrés lorsque Dude avait 6 mois sont toujours là et se souviennent à quel point nous avions l'air hanté et pâle.

Lorsqu'on nous a fait faire le tour, je me suis accrochée à mon bébé comme si notre vie en dépendait.

J'ai été étonné de voir à quel point l'endroit était "heureux".

Les murs étaient clairs et couverts d'œuvres d'art réalisées par les enfants. Le jardin était rempli de rires, les enfants jouant sur les équipements accessibles, les parents ayant l'air détendus, discutant avec le personnel autour d'un café. Il y avait de la musique partout.

À la fin de la visite, Dude était entouré de dames qui s'extasiaient sur le magnifique garçon qu'il était, et j'ai même réussi à le lâcher suffisamment longtemps pour prendre un café alors qu'il était au centre de l'attention (il s'y est habitué très tôt !).

Plus d'une décennie plus tard, il s'agit d'une seconde maison.

L'hospice a été présent dans les bons et les mauvais moments, nous offrant des pauses de répit bien nécessaires pour que nous puissions nous reposer et profiter de notre vie de famille pendant que les besoins médicaux de notre fils sont pris en charge.

Ils sont également intervenus pour nous soutenir lorsqu'il était gravement malade à l'hôpital et pendant sa longue convalescence. Lorsque j'ai dû subir une intervention chirurgicale d'urgence, ils étaient là pour que nous n'ayons pas à nous inquiéter de la façon dont nous allions gérer l'absence d'un soignant pendant des semaines.

Notre assistante familiale de l'hospice nous accompagne lors des différentes réunions pour faire valoir nos points de vue (et ceux de Dude) et pour nous soutenir dans des discussions qui peuvent être très difficiles. L'hospice est l'un de nos endroits préférés sur terre.

Plus important encore, il s'agit de l'un de nos fils. Nous avons besoin que le financement des soins palliatifs soit non seulement maintenu, mais augmenté pour aider ces lieux extraordinaires à continuer à soutenir des enfants comme mon fils, et des familles comme la mienne, longtemps dans l'avenir. Parce qu'un avenir où ils n'existent pas est vraiment sombre.