Recherché : Assistant personnel

Cher lecteur, je suis complètement épuisée. J'aimerais beaucoup dire que c'est parce que M. V. et moi avons une vie sociale fabuleuse, ou qu'en tant que préadolescent, M. Dude est constamment en déplacement pour participer à divers événements sociaux. Malheureusement, mon état actuel de fatigue est dû au fait que j'ai l'impression de passer de plus en plus de temps à organiser des réunions, à suivre des formations et à effectuer des tâches que d'autres professionnels devraient faire.

Je sais que cela est dû en grande partie aux coupes effectuées dans divers services au fil des ans ; un personnel trop peu nombreux essayant de faire trop de travail finira toujours par entraîner des problèmes. Après l'opération de la colonne vertébrale de Dude en octobre, il a eu un léger problème avec l'incision chirurgicale, qui n'a pas cicatrisé à la base de la plaie. Il s'est donc retrouvé avec un trou d'un centimètre dans le dos, ce qui représentait un risque d'infection important et nécessitait des changements de pansements quotidiens. En 2023, notre service de soins infirmiers de proximité a été décimé, ce qui signifie que de nombreux services qu'ils fournissaient et sur lesquels des familles comme la nôtre comptaient ne sont plus disponibles. Nous avions de la chance si nous pouvions obtenir la visite d'une infirmière une fois par semaine - c'est donc à nous qu'incombait la tâche de gérer cette blessure véritablement terrifiante dans la colonne vertébrale de notre enfant.

Nous avions la chance qu'une infirmière vienne une fois par semaine - c'est donc à nous qu'est revenue la tâche de gérer cette blessure véritablement terrifiante dans la colonne vertébrale de notre enfant.

Et puis il y a les exigences en matière de formation pour les soignants - le nombre de formulaires à remplir et de cases à cocher est vraiment effarant ! Dans le cas de mon adorable progéniture, cela signifie qu'une formation doit être dispensée pour sa sonde d'alimentation PEG, l'administration de son alimentation mixée par ladite sonde, la gestion des crises, la manutention manuelle, la gestion des sécrétions, l'utilisation de la VNS, et la liste n'est pas exhaustive. Ce serait beaucoup trop simple s'il y avait un seul point de contact pour tout cela, mais au lieu de cela, chaque point de formation doit être traité par un professionnel différent (dans plusieurs cas, dans des hôpitaux totalement différents). Bien que nous nous occupions de tout cela depuis des années, comme nous ne sommes pas des professionnels de la santé, nous ne sommes pas en mesure d'assurer nous-mêmes la formation des soignants, bien que nous soyons les experts en matière de soins de notre enfant.

Les parents soignants forment un groupe impressionnant, nous apprenons à soutenir au mieux nos enfants, que ce soit en gérant leurs besoins médicaux, en effectuant des tâches de soins infirmiers, des changements de tubes, des problèmes de viabilité des tissus et l'administration associée, tout en gérant la vie de famille. C'est un numéro de jonglage que nous ne réussissons pas toujours, et il arrive que l'assiette tournante tombe par terre. Ce mois-ci, la plupart des tâches se sont bien déroulées... Je vais prendre cela comme une victoire, me servir un verre de vin et attendre ce que le mois d'avril nous réserve.