Autres personnes

Nous venons de rentrer de vacances en Cornouailles. Ce fut une semaine brillante, mais avec des hauts et des bas assez extrêmes. Cette expérience polarisée de la vie quotidienne n'est pas inhabituelle pour nous. Les choses changent minute par minute et nos émotions sont mises à rude épreuve lorsque nous nous retrouvons projetés d'une situation à l'autre. Je savoure les moments de stabilité lorsqu'ils se présentent, mais ils sont beaucoup plus rares pour nous que dans une famille typique.

En vacances, j'ai eu un déclic. J'ai réalisé qu'une grande partie de la joie ou de la détresse d'une situation ne dépendait pas de nous, ni de la manière dont nous la gérions, mais des autres. Lorsque vous avez un enfant atteint d'un trouble d'apprentissage grave, les autres ont le pouvoir de faire ou de défaire votre journée. Ils peuvent choisir de vous dévisager ou de vous soutenir, de vous ignorer ou de vous aider, de se détourner ou de se tourner vers vous et d'être gentils ou, dans certaines situations terribles que nous avons rencontrées, de se comporter très mal.

Voici un aperçu des trois types les plus courants (il y en a bien d'autres) d'"autres personnes" que j'ai rencontrées au fil des ans.

J'envisage cette question du point de vue d'un parent qui s'occupe d'un enfant de dix ans souffrant d'un grave trouble de l'apprentissage, très mobile et volontaire. Je reconnais que chacun a des défis différents à relever.

- Les spectateurs - peut-être le type d'"autres personnes" le plus familier aux parents d'enfants handicapés. Ils vous regardent simplement vous débattre, votre enfant a une crise, vous essayez de l'empêcher de se précipiter sur la route. Souvent, ils se reprennent et détournent le regard, parfois ils sortent le pop-corn (pas littéralement, mais vous connaissez le genre).

Parfois, les gens regardent le casque antiépileptique de mon enfant ou le harnais que je dois utiliser pour assurer sa sécurité. Il est important de noter que cela n'inclut pas les enfants qui regardent fixement, il s'agit d'une curiosité compréhensible et d'une excellente occasion d'apprendre quelque chose de la part de leur adulte. Je reconnais également que certains adultes, en raison de leurs propres besoins et circonstances, peuvent ne pas être en mesure d'aider les enfants qui regardent fixement.

- Les assistants - nous les avons tous rencontrés et ils sont généralement formidables. Ce sont des personnes qui s'engagent avec vous lorsque les choses vont mal et qui essaient de vous aider. J'avais du mal à accepter de l'aide car je ne voulais pas déranger les gens et cela peut aussi me sembler révélateur et déresponsabilisant. Je peux me sentir comme une victime et les offres d'aide me font généralement pleurer, ce qui ne fait qu'aggraver la situation. Aujourd'hui, je sais qu'ils sont bien intentionnés, qu'ils peuvent souvent être très utiles à notre situation et que l'aidant peut s'en aller avec la satisfaction d'avoir fait une bonne action.

J'ai donc tendance à les laisser m'aider. Le type d'aide varie considérablement. Une fois, une femme nous a couru après après après avoir vu mon enfant faire une crise dans le supermarché (il y avait tellement de Starers) et nous a donné une petite plante en pot fleurie (elle est toujours en vie presque deux ans plus tard et c'est la photo de ce blog !) Elle n'a pas pu aider pour la crise, mais elle a voulu faire quelque chose. C'est inhabituel, mais c'est gentil.

- Les " tuteurs" - les "autres" que je préfère le moins sont ceux qui expriment ouvertement leur dégoût, leur désapprobation ou leur jugement, mais le font par le biais de "tuteurs" passifs agressifs, de souffles, de roulements d'yeux, d'écarquillements des yeux ou de haussements de sourcils (je déteste tout particulièrement celui-là). Je n'ai aucun moyen de contester cela, car c'est assez subtil, et j'aurais l'air d'un agresseur si j'essayais de les mettre au pied du mur. Je préférerais que quelqu'un vienne me voir et me demande directement ce qui se passe pour que je puisse essayer de l'éduquer.

Je dois constamment me rappeler que d'autres personnes ont également des problèmes. Il est facile de voir leur comportement à travers mon prisme et de porter des jugements. Cela dit, lorsque les gens se comportent mal, je me permets quand même de marmonner ou de jurer lorsqu'ils ne sont plus à portée de voix.

Je me rends compte que j'attends parfois beaucoup des autres. Cela est dû à la fois à mon expérience vécue et à mes connaissances (que la plupart des gens n'ont pas), mais aussi au fait que je suis une personne naturellement motivée pour aider les autres. Il ne s'agit pas de me vanter, ce n'est pas altruiste. Je le fais parce que cela me rend heureux et j'aime la sensation de chaleur que je ressens après avoir aidé.

Je me rends compte que beaucoup de gens ne savent pas quoi faire ou comment nous aider. Ils se détournent parce qu'ils ne veulent pas nous dévisager et nous mettre mal à l'aise (bien que ce bateau ait coulé il y a longtemps). Ce n'est pas grave, il n'est pas réaliste de s'attendre à ce que tout le monde soit en mesure d'apporter son soutien. J'ai toutefois constaté qu'un simple "puis-je faire quelque chose pour vous aider ?" peut avoir un pouvoir énorme dans des situations qui peuvent être très pénibles. Je veux dire que cela me fera pleurer, mais de belles larmes.