Besoins de santé complexes et manque de sommeil

La fatigue. J'ai parfois l'impression de ne parler que de cela.

Quelqu'un me demandera "comment vas-tu ?", ma réponse ? "Je vais bien, je suis juste fatigué". La personne répond généralement la même chose.

D'une certaine manière, c'est une bonne réponse. C'est mieux que de ne pas aller bien, ou d'être carrément démoralisé et déprimé.

Cela implique un sentiment de normalité et de routine qui n'est pas offert aux familles comme la nôtre lorsqu'elles sont à l'hôpital, par exemple.

Dire "ça va" et le penser réellement est un luxe pour moi.

C'est mieux que "mon anxiété me paralyse aujourd'hui", "je suis tellement fatigué que cela m'a complètement débilité", "j'ai vraiment mal au dos et je ne veux pas bouger", et d'autres phrases de choix.

En réalité, mon enfant a 7 ans et ne dort pas vraiment.

Certaines nuits, elle dort très bien et nous sommes tous surpris.

Je constate que ces nuits-là, je suis toujours sur les nerfs, attendant une urgence médicale ou qu'elle crie.

C'est épuisant.

Cela me rappelle le moment où vous êtes enceinte et où tout le monde autour de vous plaisante en disant "habituez-vous à ne pas dormir pendant quelques années" et "oh ces biberons de nuit !

Ça ne me manque pas". Sept ans plus tard, les repas sont servis 24 heures sur 24.

Les pompes d'alimentation ne se soucient pas de vous réveiller la nuit.

Amy n'a pas d'autre moyen de communiquer que de pleurer et de crier.

Ces nuits de hauts et de bas sont donc toujours une réalité pour nous.

La plupart des nuits, il semble que ce soit une raison neurologique qui explique qu'elle soit éveillée.

Parfois, son cerveau se met en marche et reste bloqué.

Nous la voyons lutter contre ses mouvements involontaires et se sentir frustrée par le fait que son propre corps ne la laisse pas dormir.

Elle prend toute une série de médicaments qui, j'en suis convaincu, pourraient assommer une baleine.

Et pourtant, nous sommes toujours là.

Parmi les autres raisons, citons les crises d'épilepsie, les régurgitations et la nécessité d'une aspiration, le fait d'être coincé dans une position inconfortable, les tubes emmêlés autour de lui, les occlusions de la pompe d'alimentation, le changement complet de la tenue et de la literie en raison d'une fuite de la pompe ou d'une couche pleine.

Chaque fois que vous entrez dans la pièce, vous ne savez pas ce qui vous attend.

Certains jours, je prie tout ce qui existe pour qu'elle ne soit pas coincée à l'envers, et parfois mon dos ne supporte plus de la faire tourner en rond.

Le médecin d'Amy m'a récemment dit : "Trouvez un médicament ou un remède pour les enfants qui ne dorment pas et vous deviendrez une femme très riche !

Les médicaments l'aident à s'endormir, mais même dans ce cas, nous devons endurer des heures de crises, d'arrachage de cheveux, de foucades, de coups de pied et de coups de poing avant qu'elle ne parvienne au pays de l'apaisement.

C'est frustrant pour toutes les personnes concernées.

Elle se couche très tôt.

Nous avons fait beaucoup d'efforts pour la maintenir éveillée, nous avons tout essayé.

Mais à 18 heures, c'est comme si quelqu'un avait appuyé sur un interrupteur.

C'est parfois assez isolant car cela signifie qu'en dehors des périodes de pandémie, nous ne pouvons pas sortir en famille le soir.

Toute tentative dans ce sens entraînerait un comportement d'automutilation, des crises d'épilepsie et des crises d'épilepsie.

Cela me rend triste.

J'aime être à la maison, mais j'aimerais aussi avoir la possibilité d'aller voir des feux d'artifice, d'aller au cinéma ou d'aller partout où tout le monde va le soir.

Il est facile d'éprouver du ressentiment et d'être déprimé.

Je dois constamment me rappeler que ce n'est pas ce qu'Amy veut non plus.

Personne ne cherche activement à être malheureux.

Récemment, plus que jamais, nous avons ressenti les effets du manque de sommeil.

Ce matin, les paupières d'Amy étaient gonflées et le dessous de ses yeux noircis par l'épuisement.

Elle s'est assise dans son fauteuil en se frottant les yeux et en ayant l'air mal en point.

Nous n'avons pas eu de nuit de répit au centre de répit depuis plus d'un an.

Cela me fait réaliser à quel point ces nuits ont fait la différence pour nous.

Les gens me demandaient "que faites-vous de vos heures de nuit ?" et je répondais en riant que je dormais.

J'espère qu'un jour les choses s'amélioreront. Le sommeil est si important pour tout.

Vous pouvez faire de l'exercice, manger sainement, être attentif et méditer, mais sans sommeil, la vie est tellement plus difficile.

Je souffre déjà d'anxiété et d'insomnie certaines nuits et je me retrouve en colère parce qu'elle dort et pas moi.

La nuit dernière, alors que je venais de m'endormir, elle s'est réveillée.

Aujourd'hui, je souffre donc d'une de ces céphalées de tension qui donnent l'impression d'une bande serrée autour de la tête.

Le manque de sommeil n'est pas vraiment justifié.

Il existe des médicaments pour tout, mais j'apprends que ce n'est pas une science exacte.

On peut être épileptique et avoir des crises sous traitement.

On peut avoir des spasmes musculaires et ressentir une douleur intense sous l'effet de relaxants musculaires. Vous pouvez prendre des somnifères et rester éveillé toute la nuit.

Une grande partie de notre vie est empreinte de cette hypocrisie et de ce désespoir d'atteindre une normalité plus supportable.

Chaque fois que nous nous attaquons à un problème, un autre surgit et le remplace.

À peine avons-nous résolu certains problèmes complexes liés à la gastro qu'un problème lié à l'épilepsie fait son apparition.

C'est un cycle constant d'essayer de gérer ces problèmes de santé très complexes tout en tournant à vide.

Amy ne peut actuellement pas communiquer ce qui la dérange et une fois qu'elle est contrariée, il est très difficile de la raisonner ou de l'apaiser.

Je me mets parfois à sa place.

Elle est alitée, incapable de dormir, et deux personnes apparaissent à son chevet, ignorant comment l'aider, mais constituant sa seule option pour obtenir ce dont elle a besoin.

Elle doit être tellement en colère et frustrée contre nous lorsque nous nous interrogeons sur les médicaments contre la douleur, si la pièce est assez sombre, s'il y a trop de bruit de fond, si elle a une démangeaison qu'elle n'arrive pas à gratter.

Peut-être veut-elle juste être seule ? Ou peut-être veut-elle être prise dans les bras ?

Restons-nous ou partons-nous ? Quelle que soit l'option choisie, il s'agit généralement d'un échec et elle continue à pleurer, si ce n'est qu'elle pleure encore plus fort.

Il est facile de s'en vouloir et de se reprocher de ne pas pouvoir répondre aux besoins de son enfant ; j'espère simplement qu'Amy sait que nous faisons de notre mieux tous les jours.

J'aimerais revenir sur cet article dans les années à venir et trouver de meilleures façons de l'aider à communiquer et faire en sorte que la routine du coucher soit une expérience moins traumatisante.

J'aimerais m'asseoir près d'elle et lire des histoires avec elle, ou lui donner un petit baiser sur la tête pour qu'elle s'endorme profondément.

Mais pour l'instant, ce n'est pas notre vie, nous devons continuer à essayer.