L'éducation des enfants à besoins spécifiques : Trouver du soutien

Lorsque nous avons commencé notre voyage et qu'Ethan a été diagnostiqué, nous nous sommes rendus à un rendez-vous spécial où tous les spécialistes étaient présents.

Ils avaient tous une connaissance préalable de sa maladie génétique et on nous a dit qu'ils seraient en mesure de partager leurs connaissances avec nous et de nous donner un meilleur aperçu de sa maladie.

Nous étions très excités car nous n'avions aucune idée de l'existence de cette maladie génétique rare.

Nous ne savions pas ce que l'avenir nous réservait, ni comment Ethan serait capable de progresser, ni même combien de temps nous aurions Ethan avec nous.

Il n'y a que peu ou pas de recherches disponibles en ligne et tout ce que nous avions, c'était un bout de papier sur lequel figuraient de nombreux codes.

Après une mission à l'hôpital suite à de graves inondations, nous y sommes parvenus et sommes entrés dans la salle remplie d'au moins 15 spécialistes.

Tous en cercle et nous regardant fixement.

La réunion a commencé par la présentation d'Ethan.

Ils ont ensuite commencé à nous parler de son état, mais ils n'avaient pas grand-chose à nous dire.

Nous avons été accueillis par une salle pleine de visages silencieux.

Ils nous ont dit qu'il y avait eu quelques cas d'enfants diagnostiqués avec ce trouble, mais qu'ils ne pouvaient pas nous dire grand-chose car ces enfants étaient décédés ou ils ne les avaient pas rencontrés.

Ils nous ont dit qu'Ethan présentait tous les symptômes d'une personne atteinte d'ARX et que si nous pouvions le maintenir en bonne santé, cela lui donnerait plus d'avenir.

C'est tout. Pas d'autres conseils, pas de réflexions sur le développement, pas de réflexions sur l'avenir, rien.

Lors de cette réunion, en tant que nouveau parent qui découvrait le monde du handicap et d'une maladie génétique rare, je comptais sur les professionnels pour nous aider, mais ils ne l'ont pas fait.

Je ne savais pas quelles questions je devais poser ni ce que nous devions faire pour notre fils.

Depuis ce jour, j'ai appris qu'il fallait s'exprimer, poser des questions sur tout, faire ses propres recherches sur des choses infimes et sur les moyens d'aider son enfant. J'ai beaucoup appris des autres parents et c'est ainsi que je sais ce que nous savons aujourd'hui.

Ce voyage est riche en rebondissements.

Le fait que d'autres parents soient là pour nous aider et nous dire des choses que les professionnels ne nous disent pas est incroyablement important.

Les nouveaux parents me remercient souvent lorsque je leur dis qu'ils ont droit à quelque chose ou qu'ils peuvent accéder à quelque chose qu'ils ne connaissaient pas, mais la vérité est que si un autre parent ne me l'avait pas dit, je ne le saurais pas non plus.

Je pense qu'il est très important que nous nous aidions les uns les autres.

Il n'y a pas lieu de garder pour soi les informations relatives aux conseils.

Partager l'amour n'aide pas seulement nos familles, mais aussi d'autres familles.

Aucun d'entre nous ne suivra jamais la même voie, mais nos chemins se croiseront et il est important de s'aider et de se soutenir mutuellement.