L'éducation des enfants à besoins spécifiques : "Le nombre

Rochelle Followes
Je suis la mère d'un magnifique petit garçon aux yeux bleus qui a des besoins complexes. J'ai une page Facebook, "mon miracle quotidien", où je partag...

Revenons 7 ans en arrière pour un instant...
Je suis enceinte de 32 semaines. Mon mari et moi avons passé les dernières semaines à analyser tout ce que nous avons vu et entendu au sujet de notre futur bébé.
Parmi toute la terminologie médicale que je ne pouvais même pas prononcer, et encore moins comprendre, c'est un consultant qui a laissé une cicatrice dans ma mémoire.
Ce consultant m'a dit que si mon fils survivait à la naissance et s'il vivait plus de quelques années, il vivrait probablement jusqu'à l'âge de 7 ans.
Comment peut-on prédire cela ?
Je savais que je poursuivrais la grossesse et que je me battrais pour mon fils, mais ces mots m'ont aussi fait sombrer dans la plus grande peur que j'aie jamais connue.
Donner un numéro à un parent est, à mon avis, la pire chose à faire lorsque l'on parle de son diagnostic.
Cela crée de la peur et peut vraiment avoir un impact sur la santé mentale d'un parent.
Donner un chiffre peut aussi affecter les moments de bonheur, c'est comme si un gros nuage planait au-dessus de vous, changeant très rapidement l'ambiance.
Je peux être en train de sourire et de rire, de profiter d'un moment précieux avec mon fils, puis éprouver un besoin impérieux de pleurer, et ces larmes brouillent alors ce moment.
C'est comme un moment "trop beau pour être vrai", vous avez peur d'être heureux.
Des moments particuliers comme les anniversaires. J'ai du mal à les vivre chaque année, et je redoute plus que tout l'anniversaire à venir.
Tout se résume à l'attribution du numéro 7.
Je comprends que certains d'entre vous aient envie de me dire que ce n'est qu'un chiffre, et je vous comprends et je suis tout à fait d'accord.
En réalité, lorsque votre santé mentale a été mise à mal de manière répétée au cours des sept dernières années et que vos émotions sont trop complexes pour être comprises, vous perdez toute pensée rationnelle, vous laissant parfois piégé dans votre mémoire, revivant la conversation qui vous a hanté pendant de nombreuses années.
L'impact d'une conversation est énorme, et je sais qu'il y a tant d'autres familles qui ont aussi reçu un numéro.
Est-il temps de changer la façon dont ces conversations se déroulent ?
Ce n'est qu'après de nombreuses années de lutte pour défendre les intérêts de mon fils que j'ai compris que les chiffres ne sont que des chiffres, et qu'il y a tant de spécialistes et de pièces d'équipement qui peuvent aider un enfant.
Cependant, dans cette pièce, effrayée pour mon futur bébé, j'étais fragile, dépassée et je n'avais aucune idée de ce qu'était le handicap.
À cause de cela, je me suis accroché à quelque chose dont je ne pourrais jamais me défaire. C'est un tatouage. Ainsi, toute ma pensée rationnelle, mon expérience et mes connaissances n'ont plus de raison d'être lorsque je me débats émotionnellement et mentalement.
C'est le problème avec notre santé mentale : peu importe les recherches que nous avons effectuées, l'espoir que nous avons, ou même notre bonheur, elle peut être affectée à tout moment, par n'importe quoi, par n'importe qui.
Elle peut frapper et vous faire tomber si bas que rien de ce que l'on peut dire ne pourra vous remonter.
Je décris souvent ces périodes comme si j'étais sur un bateau, je dois naviguer dans le mouvement et me ressaisir lorsque je suis de retour sur la rive.
J'aimerais savoir à quel point mon bien-être émotionnel et mental serait différent si on ne me donnait pas de numéro.
C'est impossible aujourd'hui, mais est-il temps de changer la façon dont les conversations sur le diagnostic sont menées ? Pour moi, il est trop tard.
Cependant, si je peux partager un seul conseil à ce sujet, c'est d'être gentil et fidèle à soi-même.
Parlez-en ouvertement, car le déni ou le fait de repousser les choses à plus tard peut être très préjudiciable à notre santé.
Soyez fiers de ce que vous êtes et de votre famille.
Avec beaucoup d'amour,
Rochelle