L'éducation des enfants à besoins spécifiques : Un nouveau diagnostic...

En tant que parent ayant des besoins particuliers, vous êtes-vous déjà trouvé dans la situation où vous soupçonnez que votre enfant souffre d'une certaine maladie, mais vous redoutez un peu de la faire examiner ou de la faire diagnostiquer officiellement ?

Je sais que j'ai été personnellement dans cette situation à plusieurs reprises au cours des dix dernières années...

Ma petite (ou moins petite maintenant) fille Brielle est née extrêmement prématurément à seulement 25 semaines et 3 jours de gestation.

Elle pesait au total 801 grammes (1lb 13 oz), soit moins qu'un sac de sucre de 2lb !

Cela l'a placée dans la catégorie des bébés de très faible poids à la naissance (ce qui n'a rien à voir avec un coude, contrairement à ce que l'on pourrait croire ! Il s'agit d'un poids extrêmement faible à la naissance), ce qui signifiait qu'elle était TRÈS malade et fragile.

Elle a passé plus de six mois à l'unité de soins intensifs néonatals et a subi de nombreuses interventions chirurgicales et de nombreux traitements.

Dix ans plus tard, Brielle, mon bébé miracle, s'épanouit et devient chaque jour plus grande et plus forte.

Elle est presque TROP forte pour nous, car elle ne peut pas marcher seule et elle est tellement volontaire qu'elle nous tire souvent dans la direction opposée à celle où nous devons aller, ou nous saute dessus comme un bébé koala pour qu'on la porte.

Son responsable m'a demandé récemment ce que je lui donnais à manger parce qu'elle est si forte ! (J'ai répondu, des épinards comme pop-eye bien sûr).

Ce qui est vrai... Je la nourris avec des mélanges PEG, car elle suit un régime entéral mélangé et s'en porte très bien).

Hier, lorsque je l'ai amenée à l'école, elle s'est effondrée sur le sol juste au moment où nous avons franchi la première porte.

Lorsque son responsable et moi-même nous sommes efforcés de la remettre sur pied, elle s'est coincée entre la porte et le mur, ne voulant pas aller dans sa salle de classe.

Elle devient très têtue et de mauvaise humeur ces jours-ci... Elle fait de plus en plus de crises et devient très capricieuse si les choses ne se passent pas comme elle le souhaite ou si sa routine est perturbée.

J'ai enfin pu parler à son pédiatre hier et je lui ai fait part de mes inquiétudes concernant son changement d'humeur et de comportement au cours de l'année écoulée.

Je vois de nombreux traits de TSA et c'est le nouveau diagnostic que je soupçonne.

Elle peut être tellement énervée qu'elle se blesse en se débattant, en donnant des coups de pied, en se cognant la tête contre des objets ou en se frappant elle-même, en se mordant les mains et les bras, en se jetant dans tous les sens.

J'ai dû aller la chercher à l'école quatre fois au cours des derniers mois parce qu'ils n'arrivaient pas à l'installer et qu'elle était dans un état lamentable.

Je sais qu'il sera très difficile d'évaluer ou de diagnostiquer les TSA parce que Brielle est également presque aveugle et qu'elle est profondément sourde avec des implants cochléaires bilatéraux.

Elle ne peut pas parler en raison de sa surdité, mais elle communique par signes et par gestes.

Heureusement, il semble qu'il y ait un psychiatre local spécialisé qui a beaucoup d'expérience avec les enfants sourds et ceux qui ont des difficultés d'apprentissage.

Nous voulons simplement ce qu'il y a de mieux pour notre précieuse fille et savoir comment la soutenir et communiquer avec elle d'une manière qui favorise sa croissance et son indépendance.

N'est-ce pas ce que nous voulons tous ?