Bienvenue au Club

Bienvenue au club....... c'est un plaisir de vous accueillir........nous espérons que vous apprécierez la balade......tout ce que je ne voudrais pas dire aux nouveaux parents qui viennent de recevoir un diagnostic pour leur enfant, mais que je pense devoir leur dire pour qu'ils se sentent les bienvenus. Il ne s'agit pas d'un abonnement auquel ils viennent de souscrire, d'un abonnement qu'ils ont choisi dans un catalogue. Il ne s'agit pas d'un abonnement auquel ils viennent de souscrire, d'un abonnement qu'ils ont choisi dans un catalogue, d'un abonnement qu'ils ont pensé adapté à leur mode de vie.

La vérité est que ce n'est pas un club dans lequel quelqu'un voudrait être, ce n'est pas un club dans lequel quelqu'un choisirait d'être et ce n'est pas un club dans lequel quelqu'un devrait être accueilli. Personne ne devrait voir son enfant souffrir et devoir faire face à des crises multiples toutes les heures, à des problèmes d'alimentation, à des spasmes, à des contractures musculaires, à des problèmes de mobilité, etc. Ce n'est pas quelque chose dont vous rêvez pour votre enfant lorsque vous le portez.

Je me demande souvent ce que pensent les femmes enceintes lorsqu'elles nous voient marcher dans la rue. Paniquent-elles à l'idée que leur enfant puisse être handicapé ? L'idée leur vient-elle seulement à l'esprit ? Je sais que pour moi, ce n'était pas le cas il y a quelques années. Je sentais bien que quelque chose n'allait pas, mais je n'aurais jamais pu imaginer ce monde pour mon bébé.

Que dire à un nouveau parent qui sait qu'il va devoir se battre pour chaque aspect de la vie de son enfant ? Lui dites-vous que ce sera difficile ou que c'est facile ? Parce qu'il est facile d'aimer son enfant, mais il n'est vraiment pas facile de le voir affronter toutes les choses auxquelles il doit faire face.

Qu'aurais-je voulu en tant que nouveau parent ? Aurais-je voulu que cette personne m'accueille à bras ouverts, prête à me guider sur le chemin ? Bien sûr que oui. C'est pourquoi, même si ce n'est pas quelque chose que je veux dire, je suis heureuse que ce parent nous ait trouvés et qu'il ne soit pas seul. Même s'ils ne se sont pas inscrits à ce club, ils y sont maintenant et il est important qu'ils ne se sentent pas seuls. C'est déjà assez effrayant d'apprendre que votre enfant aura besoin d'un soutien pour le reste de sa vie et qu'il dépendra entièrement de vous pour tous ses besoins, sans être laissé seul sans personne avec qui traverser cette épreuve.

J'aime toujours apporter ce soutien aux parents, leur dire qu'ils ne sont pas seuls, que je suis là pour les soutenir, mais aussi leur dire à quel point mon enfant est merveilleux. Je ne me suis pas inscrite à ce club, mais je ne peux pas imaginer être ailleurs, alors autant profiter au maximum du club dans lequel je suis, n'est-ce pas ?