Le blues du vendredi soir

Lorsque j'ai commencé ma carrière après l'université dans une agence de relations publiques londonienne très active, j'ai rapidement fait connaissance avec le blues du dimanche soir. Ce sentiment qui commence à s'insinuer vers 13 heures le dimanche et qui, au moment où le thème guilleret de l'émission Antiques Roadshow retentit, vous enveloppe, entachant les précieuses dernières heures du week-end.

De nombreuses personnes que je connais ressentent encore ce sentiment aujourd'hui. Souhaiter que la semaine s'achève et célébrer le week-end fait partie intégrante des conversations : "Au moins, c'est vendredi" / "Demain, retour au travail / à l'école - soupir", "Presque à mi-parcours...", etc.

C'est l'une des raisons pour lesquelles je me sens invisible en tant que parent aidant. La plupart des gens, à l'exception de ceux qui sont très proches de notre famille, supposent toujours que c'est la même chose pour nous. Ce n'est pas de leur faute. Ils ne peuvent pas savoir que les week-ends sont synonymes d'absence de garde de nuit, souvent d'absence de répit (bien que nous ayons des jours de répit) et d'absence d'équipe médicale de garde qui connaisse notre enfant.

Le matin commence normalement entre 5 et 6 heures, si la nuit a été bonne. Si elle a été mauvaise, l'un d'entre nous peut être debout depuis minuit et l'autre prend le relais vers 4 h 30. Aujourd'hui, nous nous sommes couchés à 6h30 et tout était calme. C'était un luxe inouï. Grâce à nos horloges corporelles, nous étions tous les deux bien réveillés et en train de lire, ce qui était un vrai plaisir.

En semaine, il y a un temps de repos après la matinée. La voiture de l'école vient chercher notre fille à 8h30, puis nous allons au travail, ou nous nous occupons des tâches ménagères si c'est la fin de la semaine et que je ne travaille pas.

Pour nous, le travail est un répit. Il l'est vraiment.

Je ne dis pas cela pour faire de l'effet ou pour montrer à quel point nos vies sont difficiles, mais nous avons tous les deux la chance d'avoir des emplois créatifs, de travailler avec des gens formidables, et nos deux emplois n'ont rien à voir avec le monde de l'enfance handicapée.

Lorsque les crises de notre fille sont graves ou que nous sommes au bord d'une nouvelle admission à l'hôpital, j'ai les terreurs du vendredi soir, sachant que pendant le week-end, bien qu'il y ait une équipe de soins d'urgence à environ 5 minutes de notre maison (je suis toujours reconnaissante d'habiter au coin d'un hôpital), l'équipe de notre fille n'est pas là.

Je ne peux pas contacter son infirmière spécialisée dans l'épilepsie pour lui demander conseil, ni échanger des courriels avec son consultant. Une fois, un médecin urgentiste de Resus n'avait jamais entendu parler d'un VNS (stimulateur du nerf vague - un traitement de plus en plus courant pour les épilepsies pharmacorésistantes). Par le passé, l'équipe de resus a dû appeler son consultant à domicile pour lui demander conseil, car son épilepsie est très complexe.

En période de crise, les week-ends se sentent très exposés et effrayants.

Le lundi, je sens vraiment mes épaules s'affaisser et le poids des responsabilités s'envoler. Lorsque notre fille est à l'école, nous ne sommes plus obligés d'être à ses côtés en permanence, de surveiller ses moindres mouvements (pour l'empêcher de faire quelque chose de dangereux ou pour nous alerter en cas de crise). Son équipe soignante est de retour au bureau et les services sont là pour parler. Je peux faire avancer les soins et l'administration car les personnes qui détiennent la clé de notre soutien sont à leur bureau.

Nous sommes maintenant dans les vacances de Pâques et, bien que je me réjouisse de passer plus de temps avec ma petite fille (elle est magnifique et étonnante), je sais que je sortirai de l'autre côté avec des jambes en gelée, complètement vidée de son énergie émotionnelle et physique.

Je travaille actuellement au lancement d'une campagne pour que les écoles spécialisées reçoivent des fonds afin de fournir des services de vacances flexibles et intégrés, selon les besoins, pendant les vacances scolaires. L'offre actuelle, lorsqu'elle existe, est souvent inégale et incohérente. J'espère que si, un jour, nous pouvions voir quelque chose comme cela se déployer, nous pourrions réduire un peu le blues du vendredi soir avant les vacances pour les parents et les soignants qui en font l'expérience.