Ce que j'aimerais qu'ils sachent

L'année dernière a été marquée par d'énormes changements pour Dude. La puberté a fait son apparition, et il est devenu un véritable adolescent, avec ses longs soupirs et ses roulements de paupières !

Cela a également engendré une énorme frustration pour moi et son père, et je ne doute pas qu'il en soit de même pour Dude lui-même. En raison de sa complexité, notre garçon est scolarisé dans une école pour enfants ayant des besoins complexes. Contrairement aux écoles ordinaires, les enfants sont regroupés dans des classes en fonction de leurs capacités et non de leur âge, ce qui pose des problèmes particuliers.

L'une des plus importantes est l'hypothèse selon laquelle, parce que le jeune est médicalement complexe et en fauteuil roulant, avec un contrôle limité de ses mouvements corporels, il doit fonctionner cognitivement au niveau d'un enfant beaucoup plus jeune. Ceci, cher lecteur, n'est absolument PAS le cas.

Il doit être incroyablement difficile d'essayer d'engager et d'enseigner à des étudiants aussi divers. Non seulement en termes d'âge, mais aussi en termes de capacités, de cognition et de mobilité. J'ai assisté à de nombreuses réunions au cours desquelles j'ai dû lutter contre l'instinct de crier, simplement parce que les professionnels ne voient pas l'enfant. Au lieu de cela, ils voient le handicap.

J'aimerais qu'ils connaissent mon fils comme nous le connaissons.

J'aimerais qu'ils puissent voir comment il joue à des jeux de table avec ses soignants le samedi après-midi ; l'observer lorsqu'il lâche les dés pour qu'ils tombent dans le plateau. Le voir répondre par "oui" ou par "non" aux questions de son assistante lorsqu'elle lui demande s'il veut attaquer un autre joueur ou entreprendre une action différente. J'aimerais qu'ils puissent voir comment ses yeux brillent et comment il sourit d'une oreille à l'autre lorsqu'il se rend compte qu'il est en train de gagner (encore).

J'aimerais qu'ils puissent voir à quel point il est excité lorsque nous nous rendons dans son magasin préféré pour regarder ses LEGO adorés. Il semble détourner le regard des rangées de boîtes colorées, mais si vous l'observez attentivement, vous verrez ses yeux passer d'un jeu à l'autre. Vous verrez que ses yeux s'attardent sur certaines boîtes, ce qui vous donne l'occasion de lui demander "oui" ou "non" - aimerait-il regarder cette boîte ? Observez comme il réfléchit clairement avant de bouger la tête vers la gauche pour "oui" ou vers la droite pour "non".

J'aimerais qu'ils puissent voir comment il utilise toute sa concentration pour déplacer sa main et tenir doucement la mienne lorsqu'il voit que je suis épuisée après une longue journée ou un autre rendez-vous médical. Ou comment il se détend contre moi ou son père pour un câlin lorsque nous le descendons dans son jacuzzi, permettant à ses muscles de se détendre complètement pendant que l'eau opère sa magie.

J'aimerais qu'ils puissent voir au-delà du fauteuil roulant et qu'ils voient vraiment le jeune homme intelligent, drôle, doux et sage que mon bébé est en train de devenir.