Ce que les médecins ne peuvent pas nous dire lorsqu'ils posent un diagnostic

Mon fils vient d'avoir deux ans et j'ai beaucoup réfléchi à sa naissance et à ses premiers jours.

Nous sommes allés si loin.

Mon fils est né en 2019 et a subi à la naissance une grave lésion cérébrale due à un manque d'oxygène.

Les circonstances de sa lésion cérébrale ne sont toujours pas claires et nous n'en connaîtrons peut-être jamais la cause exacte.

Lorsque je repense à ce que j'ai ressenti au cours de ces premières semaines, je peux honnêtement dire qu'il n'y a pas eu d'autre moment dans ma vie où je me suis sentie aussi vulnérable et impuissante.

Je me tournerais vers les médecins et je m'attendrais à ce qu'ils aient toutes les réponses.

Nous pensons que les médecins connaissent toutes les réponses. Malheureusement, il arrive qu'ils ne le sachent pas.

Bien que je sois incroyablement et éternellement reconnaissante à certains des médecins qui ont travaillé dur pour maintenir mon fils en vie, pour le diagnostiquer et le traiter au cours des deux dernières années (en particulier son merveilleux pédiatre consultant qui le connaît depuis le jour même de sa naissance et qui est notre fille de référence), je ne peux que me réjouir de la décision de l'Assemblée générale des Nations unies d'adopter une telle mesure.

Ils ne sont pas infaillibles et les tests qu'ils effectuent ne sont pas surhumains.

Ils se trompent, ils font des erreurs et, malheureusement, ils ne parviennent pas toujours à résoudre l'énigme. Il est normal de les interroger et d'obtenir un deuxième avis.

Nous sommes parfois trop dépendants de ce qu'ils disent.

Alors que les médecins de l'unité de soins intensifs néonatals m'annonçaient le pronostic de mon fils et s'excusaient de notre situation, je me souviens avoir pensé que ce devait être vraiment terrible s'ils s'excusaient.

Ce qu'ils ne pouvaient pas me dire, c'est la quantité d'amour et de joie qu'il apporterait à notre famille.

Ils ne pouvaient pas me dire qu'en deux ans, je grandirais plus en tant que personne que je n'aurais jamais pu l'imaginer.

Ils ne pouvaient pas me dire à quel point mon fils les surprenait encore et encore par les choses qu'il allait accomplir.

Ils ne pouvaient pas me dire que j'allais rencontrer des personnes d'une gentillesse, d'un soutien et d'une compréhension incroyables (d'autres parents HIE) qui allaient rapidement devenir mes amis.

Ils ne pouvaient pas me dire que j'allais acquérir la confiance et les compétences nécessaires pour devenir le meilleur défenseur de mon fils.

Ils ne pouvaient pas me dire que je serais testée au-delà de mes limites et que je supporterais tant de traumatismes, de stress et d'inquiétudes, tout en ayant la capacité de me lever tous les jours et d'essayer d'être la meilleure mère et la meilleure personne pour s'occuper de mon fils.

Ils ne pouvaient pas me dire que j'allais acquérir plus de connaissances médicales que je ne pensais être capable d'en apprendre.

Ils n'ont pas pu me dire que le handicap n'est pas une tragédie.

Ils n'ont pas pu me le dire parce qu'ils voient souvent un patient, un numéro NHS, une étude de cas ou une série de symptômes.

Ils voient un enfant vivre une vie qui n'est pas "typique".

Ils n'ont pas toujours l'occasion de voir la joie qui vous envahit une fois que vous avez ramassé les débris et recollé les morceaux à votre manière.

Il nous appartient, en tant que parents, de montrer au monde que les handicaps et les différences ne sont pas des tragédies et qu'il y a tant de choses à célébrer et pour lesquelles il faut être reconnaissant.