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Ce que nous avons appris en vacances

Kerry Fender par Kerry Fender Besoins supplémentaires

Kerry Fender

Kerry Fender

Down's Syndrome, my family and me - le récit d'une mère sur la vie de famille avec un chromosome supplémentaire.

Une mère et son fils regardent la mer par la fenêtre pendant leurs vacances.

Cela fait neuf ans que nous n'avons pas emmené Freddie en "vraies" vacances. Non pas parce qu'il est trop difficile de l'emmener, mais parce que nous avons rénové une maison entre-temps et que tout notre temps libre et notre argent ont été accaparés par ces travaux. Mais nous étions arrivés à un point où nous avions tous vraiment besoin d'une pause, et nous avons donc décidé de renouveler nos passeports et de nous réserver un voyage à l'étranger.

La dernière fois que nous avons emmené Freddie à l'étranger, il avait sept ans, mais son développement ressemblait davantage à celui d'un enfant de trois ans, charmant et joyeux, heureux de barboter dans la piscine avec sa sœur (beaucoup) plus âgée, ou de s'asseoir sur une chaise longue ou dans sa poussette sous un parasol, absorbé par un livre, un jouet ou un gadget. La plupart du temps, il se laissait porter par le courant.

Mais aujourd'hui, c'est un adolescent incroyablement têtu, bourré d'hormones, beaucoup plus conscient du monde qui l'entoure et, semble-t-il, beaucoup plus affecté par les stimuli extérieurs, beaucoup plus susceptible d'être stressé ou agité par ce qui se passe autour de lui ou par tout changement de routine. Sa sœur a désormais une carrière, un partenaire et une maison à elle, et son frère aîné n'aime pas vraiment les vacances, si bien qu'il n'y aurait plus que nous trois. Nous étions très nerveux à cette idée, mais nous savions que nous devions nous jeter à l'eau, pour nous prouver que nous pouvions le faire : nous pouvions avoir des vacances comme les autres.

Il s'agissait d'une courbe d'apprentissage abrupte. Voici ce que nous avons appris :

Les demandes de passeport en ligne sont formidables : en demandant nos passeports en ligne, j'ai eu la possibilité d'expliquer pourquoi la photo de Freddie ne répondait pas tout à fait à la norme réglementaire "face à l'appareil photo, sans sourire", ce qui a permis d'économiser beaucoup de temps et de stress pour que sa photo soit acceptée.

Les listes et les calendriers sont nos amis, et nous devons nous en souvenir. Freddie se nourrit de routine et de familiarité et lorsque la routine doit changer, même pour une bonne raison, il a du mal. Sa mémoire auditive n'est pas très bonne, donc le simple fait de l'asseoir et de lui expliquer comment et pourquoi il est nécessaire de se lever à 2 heures du matin pour prendre un vol à 6 heures, c'est du grand n'importe quoi. Les instructions verbales sont déroutantes et il y a de fortes chances qu'il se sente vite dépassé et qu'il refuse tout simplement de coopérer, ce qui nous ferait rater le vol.

En revanche, un bloc de fiches d'étude reliées entre elles par un anneau métallique, avec une instruction simple sur chaque fiche, est beaucoup plus accessible à quelqu'un qui a une mémoire visuelle et un style d'apprentissage. Nous l'avons parcouru avec lui à l'avance et l'avons laissé près de son lit pour qu'il puisse le consulter quand il le souhaitait. Lorsque nous l'avons réveillé à 2 heures du matin, il s'est montré très coopératif, cochant chaque carte au fur et à mesure qu'il suivait les instructions. Nous sommes arrivés tôt à l'aéroport, ce qui nous a laissé suffisamment de temps pour prendre un petit-déjeuner de type panier-repas et faire le tour des boutiques hors taxes.

L'assistance spéciale n'est pas réservée aux personnes en fauteuil roulant : Nous n'avons jamais eu recours à l'assistance spéciale dans le passé, pensant que nous serions capables de nous débrouiller entre nous, mais après nous être beaucoup inquiétés de savoir si nous serions capables de passer la sécurité sans incident, nous l'avons réservée cette fois-ci, et cela en valait la peine. Les lettres SA figurant sur la carte d'embarquement de Freddie, ainsi que sa lanière en forme de tournesol, nous ont permis de passer les couloirs d'assistance à la sécurité et au contrôle des passeports. Un membre du personnel a aidé Freddie à passer le scanner, puis a attendu avec lui pour s'assurer qu'il ne bougeait pas pendant que je passais. Nous avons également bénéficié d'un embarquement prioritaire, ce qui nous a permis d'installer Freddie dans son siège avec son iPad avant que la plupart des autres passagers ne montent à bord. Nous avons ainsi évité la mêlée des gens qui cherchaient leur siège et essayaient de mettre leurs sacs dans les coffres supérieurs, ce qui aurait pu donner lieu à une protestation assise très gênante.

Les "jours de repos" sont une partie essentielle de l'itinéraire : pour éviter que Freddie ne soit tellement submergé et fatigué qu'il refuse de faire quoi que ce soit d'autre que de s'asseoir sur son lit dans l'appartement, il est essentiel que chaque jour de visite ou d'activité soit suivi d'un jour passé au bord de la piscine sous un parasol, à lire, discuter, ronfler, siroter des boissons fraîches et tout simplement se détendre. La prochaine fois, nous devrons peut-être réserver dix nuits au lieu de sept pour tenir compte de cette nécessité.

Assurez-vous de réserver un hébergement qui offre de très bonnes installations de natation : La natation est un excellent moyen de faire sortir Freddie de son mode "NON". Un jour, alors que Freddie était en mode refus, plus par désespoir que par réflexion, j'ai proposé d'aller voir la piscine couverte que j'avais vue sur la fiche de l'hôtel au moment de la réservation. Cela a semblé briser la glace avec lui, il a accepté, et nous avons pris nos affaires aussi vite que possible. Nous l'avons trouvée dans le spa du sous-sol, un espace calme et cocooning, avec des chaises longues en bois, des lumières scintillantes au plafond et de l'eau légèrement tiède. Freddie a adoré. Il a même accepté de quitter l'hôtel, de monter dans un bus et d'aller déjeuner dans une autre ville. La baignade s'est avérée être une excellente façon de terminer la journée, car elle a semblé l'aider à se détendre .

Ce n'est pas parce que Freddie porte volontiers un t-shirt et un short lorsqu'il fait 28 degrés à Malte qu'il les portera lorsqu'il fait 28 degrés au Royaume-Uni : Peu importe que la température soit aussi étouffante à la maison qu'à l'étranger, au Royaume-Uni, on porte un jean et un sweat à capuche. Telles sont les règles. Fin de l'article.

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