Cela n'aidera pas sa poitrine

De tous les diagnostics de Dude, la petite courbure de sa colonne vertébrale constatée lorsqu'il avait 2 ans est celui qui m'a le plus effrayée. Ce diagnostic insidieux est le seul de mon garçon qui soit progressif. Environ 80 % des cas de scoliose sont idiopathiques (cause inconnue). Seule une petite partie d'entre eux nécessitera une intervention chirurgicale.

Dans le cas de mon fils, la cause était une malformation neurologique sous-jacente. Ses muscles sont normaux, mais son cerveau ne leur envoie pas les bons messages pour maintenir sa colonne vertébrale correctement. En conséquence, sa courbe progressait jusqu'à écraser ses organes.

Une perspective peu réjouissante qui nous a fait craindre le pire, à son père et à moi.

La scoliose de The Dude est en forme de S, le haut du S étant le plus important car il comprimait son poumon gauche et affecterait éventuellement son cœur. À mesure que sa colonne vertébrale se courbait, ses autres organes étaient également tirés, de sorte que son estomac était décalé, ce qui entraînait une augmentation des reflux et des vomissements ; à mesure que la puberté arrivait et que sa croissance s'accélérait, la vitesse à laquelle sa colonne vertébrale se courbait augmentait également.

Jusque-là, nous avions bien géré sa scoliose en utilisant un système de sommeil pour maintenir sa colonne vertébrale alignée et une combinaison orthopédique dynamique en lycra.

La courbe supérieure étant la plus problématique, elle a été corrigée chirurgicalement en octobre 2023. L'équipe responsable de la colonne vertébrale a toujours affirmé que l'opération n'améliorerait pas nécessairement ses infections thoraciques. Pour être honnête avec eux, il se peut qu'elle ne l'ait pas fait isolément, mais cela signifie que sa physiothérapie thoracique quotidienne est maintenant beaucoup plus efficace pour l'aider à garder ses poumons dégagés. Et ils sont aussi ravis que nous de ses progrès.

Après avoir craint ce diagnostic pendant plus d'une décennie, j'ai l'impression qu'un poids m'a été enlevé. The Dude a eu de la chance, il n'a pas eu besoin de tiges de croissance avant la fusion vertébrale, car nous avons pu maintenir sa courbe relativement stable et la faire progresser lentement jusqu'à ce qu'il ait 12 ans. L'opération de la colonne vertébrale est une opération lourde et il faut de nombreux mois pour s'en remettre ; il a encore du chemin à faire, mais il s'en sort très bien. Bien que je sois plus soulagée que je ne peux l'exprimer par des mots que ce soit terminé, cela en valait vraiment la peine.