Journée de sensibilisation aux aires de changement 2021 - L'accessibilité ne doit pas être un luxe

Le 19 juillet marque la journée de sensibilisation au changement de place.

Mon fil Twitter a été inondé de messages semblables à ceux que j'ai moi-même postés. Des messages faisant l'éloge de ces installations, ceux qui étaient en colère et frustrés qu'il n'y en ait pas dans plus d'endroits. Et ceux qui se réjouissaient que le monde commence à changer pour le mieux en ce qui concerne l'accessibilité.

Chaque année qui passe, ces installations deviennent encore plus importantes pour nous.

Amy a maintenant 7 ans. L'époque où nous pouvions la placer sur une table à langer est révolue depuis longtemps. Je me souviens d'avoir eu des haut-le-cœur en voyant la table se débattre sous la pression de ses mouvements, même si elle était juste en dessous de la limite de poids.

J'en suis maintenant à ce point où nous nous rendons dans des "toilettes pour handicapés" pour constater que je ne peux même pas faire entrer son fauteuil dans la pièce. Comment est-ce possible ? Les journées de sortie sont désormais planifiées en fonction des changements. Je ne veux pas la changer sur le plancher de la camionnette. Mon dos ne le supporte pas et ce n'est pas juste pour elle.

Je ne peux pas m'imaginer, en tant que personne valide privilégiée, aller quelque part et me faire dire que les toilettes ne sont pas pour moi. Si c'était le cas, cela susciterait l'indignation. Alors pourquoi en serait-il autrement pour les personnes à mobilité réduite ?

Pour moi, le changement de lieu est synonyme de dignité, d'hygiène et de confort.

Je suis toujours attristé par le fait qu'une telle installation soit un luxe et non une norme. Nous ne devrions pas avoir l'impression d'un immense plaisir lorsque nous sommes en mesure d'accéder facilement à quelque chose. Au lieu de cela, nous sommes obligés de recourir à quelque chose de moins idéal, voire de dangereux, ou de rentrer chez nous et de nous isoler.

Hier, j'ai été stupéfaite par certaines statistiques publiées par Changing Places. Saviez-vous que seuls 55 musées/galeries et centres d'art au Royaume-Uni disposent de toilettes à langer ? Seuls 18 pubs et restaurants à travers le pays sont enregistrés avec des toilettes Changing Places. Et voici la statistique la plus triste pour moi : seulement 1 % des attractions sont équipées de toilettes à changement de place.

Nous avons la chance d'avoir visité quelques zoos dotés d'installations adéquates. Cela fait une énorme différence dans la journée. C'est rassurant, cela nous permet de passer plus de temps (et d'argent !) là-bas ; cela permet à Amy de savoir qu'elle est aussi importante que n'importe qui d'autre dans le monde et que ses besoins comptent.

Vous est-il déjà arrivé de rester assis dans la même position pendant plus de trois heures ?

Je ne suis pas sûr de l'avoir fait. Pas sans avoir pris un peu de hauteur ou s'être étiré. Plus je reste assise, plus j'ai mal. Il n'est pas bon de rester assis tout le temps. Changer de place permet à Amy de s'étirer. Très souvent, les jours de sortie, je commence à ressentir ce que j'appelle la culpabilité du fauteuil. Bien sûr, nous aimons le fauteuil d'Amy et c'est sa façon de se déplacer et d'accéder au monde... mais les changements de position sont également importants. Sinon, pourquoi passerions-nous autant de temps à faire de la physio, des étirements, des exercices debout etc... C'est important pour elle pour de nombreuses raisons.

Parfois, lorsque nous la soulevons de sa chaise et l'allongeons, elle reste coincée en position assise. Le poids de son corps a exercé une pression sur ses hanches et sa colonne vertébrale. Ses muscles tendus (également connus sous le nom de spasticité) sont bloqués et elle peut même avoir mal en sortant de cette position. Le soulagement qui se lit sur son visage lorsqu'elle réalise qu'elle peut rouler sur le côté ou s'étirer est monumental. Ce n'est donc pas seulement la dignité et l'hygiène que nous gagnons grâce à ces installations, c'est aussi le confort et le soulagement.

Je ne me fais pas d'illusion sur les raisons pour lesquelles il y a un tel manque d'installations. Je dirais que la principale raison est l'argent. L'argent est à l'origine de tant de choses. En plus de l'argent, il y a l'espace. Et troisièmement, je suppose que c'est soit l'ignorance, soit l'indifférence. Avant d'avoir Amy, je n'avais jamais pensé à la façon dont les utilisateurs de fauteuils roulants abordaient la question des toilettes. J'avais naïvement supposé que les gens pouvaient s'auto-transférer et utiliser des barres d'appui. Ou j'avais peut-être aussi supposé que beaucoup de gens étaient incontinents et avaient peut-être une urostomie ou une stomie ou quelque chose comme ça.

Une barre d'appui et un peu plus d'espace ne suffisent pas à tout le monde.

En ce qui nous concerne, nous avons besoin d'un accès de plain-pied, d'une table à langer et d'un lit réglables en hauteur, d'un élévateur (de préférence en H) et de beaucoup d'espace pour un grand fauteuil roulant et du matériel médical. D'autres ont besoin d'un évier réglable en hauteur, de barres d'appui substantielles autour des toilettes, etc.

Beaucoup de gens ne veulent probablement pas y penser... mais il suffit d'un accident ou d'un incident pour que nous devenions nous-mêmes des utilisateurs de fauteuils roulants. De plus en plus de bébés sont sauvés et grandissent en développant des besoins complexes. Nous avons une population vieillissante qui s'accompagne d'une mobilité réduite pour certains. Il y a tant de raisons pour lesquelles ces installations sont nécessaires. Je n'arrive toujours pas à croire que l'hôpital local n'en possède pas, mais on me dit que seuls 93 hôpitaux au Royaume-Uni ont des cabines de change.

Je me souviens avoir regardé une vidéo sur une jeune fille qui s'était déplacée en fauteuil roulant et qui sortait avec ses amis. Lors de sa première tentative, elle s'est rendu compte que la plupart des bons bars de sa ville avaient des marches d'accès et aucun autre accès. Je me souviens de son regard lorsqu'elle a réalisé qu'elle devrait soit rentrer chez elle, soit trouver un autre endroit et obliger tout le monde à changer ses plans. (Heureusement, elle avait de bons amis et ils sont allés ailleurs). Mais cela m'a fait réaliser que nous voyons tous le monde à travers une lentille différente.

Grâce à Amy, je vois le monde complètement différemment. Je ne m'attends pas à ce que chaque bâtiment ait une place Changing... Même si ce serait évidemment fantastique. Mais je m'attends à ce que les choses changent par rapport à la situation actuelle.

En regardant en arrière, je me demande comment des familles comme la nôtre ont pu s'en sortir auparavant. Je suppose que la réponse est qu'elles restaient à la maison ? Ou qu'elles se débrouillaient du mieux qu'elles pouvaient.

Nous avons récemment acheté une table de massage d'occasion qui se plie. Ainsi, au pire, nous pourrons allonger Amy sur cette table quelque part. Nous n'avons pas encore d'élévateur portable, mais j'imagine que cela s'ajoutera à la quantité déjà importante de choses que nous emportons pour une simple journée de sortie.

Je ne compte plus les fois où j'ai écrit à de grandes entreprises pour leur demander de mettre en place ces installations. J'ai rencontré des députés. Je ne veux pas être quelqu'un qui se plaint de quelque chose et qui ne fait rien. J'ai probablement dérangé le conseil municipal et l'hôpital local. Mais si nous ne soulevons pas ces questions, comment pouvons-nous espérer un changement ?

Bravo à tous les endroits qui montrent à tout le monde qu'ils méritent le même niveau de confort et d'hygiène que les autres en installant des espaces de changement. J'attends avec impatience que notre IKEA local les installe bientôt, ainsi que notre musée des sciences et de l'industrie. C'est incroyable de voir cette liste s'allonger.

J'espère que vous aimez la photo que j'ai choisie pour ce blog. Je sais que ce n'est pas l'une de mes habituelles "photos de changement d'endroit" que j'aime utiliser. J'étais si heureuse lorsque nous avons trouvé une attraction locale avec une rampe d'accès pour les fauteuils roulants sur l'un des wagons. Amy était un peu perdue au début, mais après le premier tour, on pouvait la voir très excitée de nous voir et de nous saluer à nouveau. Chaque enfant mérite de rire dans un train.