Comment devenir l'ami d'un parent ou d'une personne s'occupant d'un enfant handicapé ?

Un ami proche m'a dit l'autre jour que je devrais dire à tous ceux qui veulent être amis avec moi à l'avenir de regarder l'incroyable sitcom de la BBC There She Goes avant de pouvoir être amis avec moi (toujours disponible sur iPlayer, à recommander vivement). J'ai adoré ça. Ce drame, c'est comme regarder notre vie à l'écran (les crises d'épilepsie en moins).

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Je ne m'attends pas à ce que mes amis soient capables de réciter tous les médicaments de mon enfant, de se souvenir des noms de ses médecins et d'acquérir une connaissance approfondie du système de paiement direct pour les services de répit, mais j'aime qu'ils me laissent me décharger de mes responsabilités. S'ils se souviennent de petits détails lorsque j'en reparle, cela m'aide vraiment à me sentir soutenue et entendue.

Ne minimisez pas votre propre travail.

Ne minimisez pas vos propres problèmes. À un moment ou à un autre, je pense que tous mes amis se sont retrouvés à terminer un téléchargement ou une plainte sur leur vie par les mots "mais ce n'est rien comparé à ce que tu traverses, bien sûr". Il n'est pas nécessaire de dire cela. En fait, je demande maintenant activement aux gens de ne pas le faire. Je veux entendre ce qui ne va pas dans leur vie, cela m'aide à me rappeler que tout le monde doit faire face à des choses difficiles.

Ne vous présentez pas chez moi à l'improviste.

Nous avons tellement d'incertitudes dans nos vies qu'un coup de sonnette soudain dans l'attente d'une tasse de thé rapide suffit généralement à me faire partir en vrille. Lorsque les enfants sont à l'école, je chéris le calme et je suis soit en train de travailler, soit en train d'effectuer les tâches administratives liées à la présence d'un enfant handicapé, soit en train d'essayer de prendre un peu de repos dont j'ai désespérément besoin.

Laissez-moi une grande marge de manœuvre.

Mes amis sont très compréhensifs lorsque je ne les contacte pas. Il n'y a pas de pression. Il en va de même lorsque je dois renoncer à certaines choses ou dire carrément non. Je ne peux pas me coucher tard (c'est-à-dire après 21 heures) et je ne bois plus d'alcool ni de caféine. Tous mes amis le comprennent et savent ce que je fais et ne fais pas. Je me couche à 21 heures tous les soirs.

Ne vous sentez pas obligé d'aider

Naturellement, lorsque j'ai commencé ce voyage, mes amis ont voulu m'aider, d'une manière ou d'une autre. Dans les premiers temps, ou lorsque nous étions à l'hôpital, nous avions besoin de repas cuisinés et d'une aide pratique. Avec le temps, cependant, mes amis proches ont été en mesure de mieux comprendre les nuances de la situation et, de loin, la chose la plus utile pour moi aujourd'hui est qu'ils écoutent, comprennent et parfois aident avec des conseils pratiques (comme la lecture d'un e-mail) et des rappels utiles sur la façon dont j'ai fait face dans le passé, de sorte que je sache que je peux faire face à nouveau.

Si j'ai un message à faire passer sur la base de mon expérience, c'est celui-ci : Il suffit d'écouter et d'être présent. C'est tout. Il est difficile de voir des amis se débattre, mais l'une des qualités d'un ami est d'être capable de s'asseoir avec l'autre dans les moments difficiles et de les supporter avec lui, surtout lorsque vous ne pouvez pas améliorer la situation.