Comment survivre aux vacances - 5 conseils

Les vacances scolaires pour les familles ayant un enfant handicapé sont souvent tout sauf une pause. Je me souviens du choc énorme que j'ai subi lors des premières vacances scolaires, avec six longues semaines qui s'étendaient devant nous. Au fil des ans, j'ai créé nos propres stratégies d'adaptation. Voici ce que nous faisons. Cela ne conviendra pas à tout le monde, mais cela nous a beaucoup aidés.

1. La planification.

La mise en place d'un service de répit permet de rendre les vacances moins stressantes. Ce n'est pas une tâche facile que de recruter, former et gérer des personnes, mais pour nous, cela en vaut la peine. Nous avons la chance de bénéficier d'un programme de répit (je sais que nous ne devrions pas nous sentir chanceux, c'est un droit fondamental, mais la société m'a inculqué que je devais être reconnaissante d'avoir accès à un soutien). Je sais aussi que de nombreuses familles ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin et qu'elles méritent).

Si vous ne disposez pas d'un programme de répit et que vous pensez en avoir besoin, adressez-vous à vos autorités locales. Il s'agit souvent de paiements directs ou d'une aide sociale, qui peut être utilisée pour employer une assistante sociale ou un assistant qui vous aidera à vous occuper de votre enfant.

2. Réduire les attentes

Cela m'a pris quelques années, mais j'ai pratiquement cessé de comparer notre famille à des familles plus typiques. Pour nous, une journée de vacances d'été classique ne se résumera jamais à une sortie au cinéma et un repas au restaurant, ni à une journée à la plage suivie d'un paisible dîner de fish and chips sur la jetée, et encore moins à un voyage à l'étranger. Nous pouvons gérer une excursion chaotique à la plage, mais une journée à la maison, avec une pataugeoire (nous avons la chance d'avoir un jardin) et des plats délicieux est bien plus satisfaisante.

3. Curation des médias sociaux

Je suis une utilisatrice de Facebook à l'ancienne. Je l'apprécie en raison des divers groupes de soutien liés à la maladie de mon enfant. Il y a longtemps, j'ai rééquilibré mon fil d'actualité pour augmenter le nombre de blogs sur les handicaps de l'enfant, d'associations caritatives et d'organisations de soutien que je suis, et pour masquer subtilement les messages de mes contacts montrant des moments familiaux "parfaits". Cela m'aide beaucoup, j'ai maintenant un flux dominé par des personnes de la communauté du handicap et je ressens plus de camaraderie et d'empathie, moins d'envie et de comparaison.

4. Mini-pauses.

Je ne parle pas de partir en cure pour un week-end, mais d'une demi-heure par-ci par-là où je peux monter à l'étage et me détendre, faire une promenade ou une course, ou simplement pianoter sur mon téléphone (cette dernière option est de loin la moins satisfaisante, mais je la mentionne dans un esprit d'honnêteté). Souvent, il est difficile de trouver une demi-heure, mais lorsque quelqu'un me propose son aide, je laisse tomber les subtilités et les tiraillements pour dire un "oui, s'il vous plaît" enthousiaste avant de filer me ressourcer.

5. Accepter l'ennui.

Je veux dire par là que je suis gentille avec moi-même lorsque je m'ennuie en m'occupant de mon enfant. Ma fille de 9 ans a environ 18 mois sur le plan cognitif et, pour elle, un jeu amusant consiste à construire un train à tirer et à me promener avec lui pendant des heures. Je n'ai jamais été douée pour ce type de jeu, je m'ennuie facilement et je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas. Alors que de nombreuses familles s'éloignent de ce jeu et l'abandonnent à l'âge de la petite enfance, je dois encore le faire. Cela m'ennuie et me frustre, et c'est normal. Je ne me sens plus coupable de ressentir cela.

Le vieil adage "un jour à la fois" prend tout son sens pendant les vacances. L'idée de l'étendue des soins qui nous attendent peut sembler énorme si on la considère dans son ensemble. C'est en prenant les choses heure par heure que l'on s'en sort le mieux. Je suis souvent surprise de voir à quel point je profite de ces journées. Réservez-moi un séjour au spa en septembre.