L'épilepsie complexe et notre famille

Lorsque j'ai appris que ma fille de 18 mois n'était "que" épileptique et que les tests avaient confirmé qu'elle n'était pas atteinte d'autres maladies potentiellement plus effrayantes, j'ai essayé de penser positivement. J'ai envisagé quelques crises ici ou là, mais il s'agissait essentiellement d'une maladie courante, gérable, avec laquelle de nombreuses personnes vivent.

Malheureusement, ce n'est pas le cas pour nous. Ma petite fille (Taz, un pseudonyme), qui a maintenant 8 ans, souffre d'une épilepsie particulièrement complexe qui domine notre vie familiale.

Elle est atteinte du syndrome de Lennox Gastuat. Notre belle fille souffre de plusieurs types de crises : cloniques toniques, atoniques (crises de chute), focales, d'absence, toniques, myocloniques et d'absence atypique. La liste est plutôt longue.

Voir son enfant traverser cette épreuve est incroyablement douloureux.

Je comprends maintenant vraiment la signification du mot "chagrin d'amour" et à quel point il peut être physique.

Nous avons eu beaucoup, beaucoup de déplacements en ambulance et d'admissions à l'hôpital. Appeler le 999 est devenu pour nous une routine, qui ne mérite plus d'être signalée. Si une ambulance passe dans notre rue, la plupart de nos voisins pensent que c'est pour Taz. Une épilepsie complexe comme celle-ci est une maladie terrifiante à vivre.

C'est une bête qui peut sortir de l'ombre à tout moment.

Pour quelqu'un qui souffre déjà de troubles anxieux et qui sursaute à l'apparition d'un grille-pain, c'est un chemin difficile à emprunter. Cela dit, nous vivons beaucoup de moments heureux et, au cours de notre vie avec cette maladie changeante, nous avons rencontré tant de gentillesse et de soutien.

Lorsque Taz n'a pas de crises, elle adore jouer, monter sur sa licorne, rebondir, courir et nager.

Taz a reçu environ 10 médicaments différents et en prend actuellement 4, elle a un stimulateur du nerf vague et suit un régime cétogène médical (allez sur Google pour ces deux derniers points si vous voulez en savoir plus). Rien ne fonctionne pour arrêter ses crises.

Le cannabis médical est une lueur d'espoir.

Trois enfants au Royaume-Uni ont une ordonnance pour ce médicament qui a été légalisé en 2018, mais il y a actuellement des problèmes majeurs avec les médecins qui le prescrivent. Prenez le temps de consulter le site https://endourpain.org pour en savoir plus.

Je dois défendre fermement les intérêts de ma fille, à l'hôpital lorsqu'il s'agit de médicaments, à l'école lorsqu'il s'agit de ses soins et auprès des services sociaux pour m'assurer que nous avons le soutien dont elle a besoin. C'est épuisant, mais je suis consciente du privilège que j'ai de pouvoir le faire.

La résilience de Taz est incroyable et la voir rebondir après des épisodes et remonter sur sa licorne me stupéfie à chaque fois - elle est tout simplement magique.

Pour plus d'informations sur l'épilepsie, consultez le site : Accueil - Epilepsy Action