Confessions d'une maman médecin

Je vais être très honnête dans ce billet, et je vous prie de le considérer à la fois comme un avertissement et une clause de non-responsabilité. J'ai l'intention d'admettre que j'ignore beaucoup de choses que les guides d'éducation nous disent que nous devrions, voire que nous devons faire. Et d'ailleurs, je fais beaucoup de ce qui est interdit.

En tant que nouvelle maman d'un bébé médicalement complexe, j'étais terrifiée à l'idée de ne pas être à la hauteur de la tâche qui m'attendait. Vous vous souvenez du Livre rouge remis aux nouveaux parents ? Celui qui décrit les progrès de votre bébé à travers les étapes vitales de son développement ? Oui, je m'en souviens. Nous avons jeté le nôtre dans un tiroir et l'avons ignoré (c'est le meilleur conseil que m'ait donné la visiteuse médicale - dès que le diagnostic de Dude a été posé, elle m'a dit de le mettre dans un endroit où je ne pourrais pas le voir).

Nous savions déjà qu'il luttait pour sa vie, les stades de développement n'étaient pas la priorité. Je l'ai retrouvé la semaine précédant Noël... dix ans après avoir été relégué dans ce tiroir, il a toujours le pouvoir de faire mal, alors je l'ai remis dedans (sous une pile de choses dont je n'aurai pas besoin avant des ANNÉES).

L'heure du coucher est un autre sujet sur lequel les experts de l'éducation des enfants sont d'accord : il est vital de se coucher tôt et d'avoir une routine.

Euh, pas dans ce foyer. Les crises d'épilepsie, les multiples médicaments, les changements réguliers de draps et de vêtements (surtout dans les premières années, avant que les problèmes de gastro/reflux ne soient mieux gérés) signifient que l'heure du coucher était/est perturbée. Pour le dire poliment. Aujourd'hui, nous suivons les besoins de notre enfant - il a sa propre routine du coucher, ce qui peut signifier que certains soirs il n'est pas au lit avant 22 heures, mais que d'autres soirs il s'endort rapidement à 19 heures. Nous avons appris il y a longtemps à ne pas nous en faire, si son activité épileptique est élevée, il a besoin de plus de sommeil. D'autres jours, ce n'est pas le cas.

Et au sujet du sommeil... nous avons dormi ensemble, nous sommes restés éveillés toute la nuit pendant qu'il dormait sur un pouf, nous avons dormi par tranches de 3 heures pendant que l'autre était sous surveillance, nous avons dormi sur des canapés-lits, des chaises d'hôpital... pendant 3 heures, nous avons tous dormi ensemble dans une salle à manger parce que c'était plus sûr que nous soyons à l'étage et que notre fils soit en bas.

J'ai fait l'impensable et (tenez-vous bien) j'ai tenu mon enfant dans mes bras pendant qu'il s'endormait. Lorsqu'il était bébé, je l'ai nourri pour qu'il s'endorme lorsqu'il était agité, lorsque les crises l'ont affligé au point de le rendre inconsolable, nous avons fait couler un bain chaud au milieu de la nuit et l'avons laissé se détendre pendant que l'eau chaude opérait sa magie.

J'aurais aimé savoir ce que je sais aujourd'hui lorsque mon fils a été diagnostiqué pour la première fois.

Qu'il n'y a pas de mal à faire les choses à sa façon. Que les enfants malades ont suffisamment de choses à faire pour se soucier de ce que disent les "experts". Leurs parents aussi. Et c'est très bien ainsi. À 11 ans, le Dude est absolument épique. Et après plus d'une décennie, je pense que je peux dire sans me tromper que nous avons compris.