Contrôle

En tant que personne souffrant d'anxiété, j'ai toujours été la meilleure amie de la certitude et du contrôle. Dans les situations incertaines, je commence à me sentir nerveux. Ajoutez à cela des situations totalement indépendantes de ma volonté et je me démène pour essayer de contrôler tout ce que je peux. Souvent, ces jours-ci, cela se traduit par une maison très bien rangée. Bien que je sois épuisée la plupart du temps, ma maison est toujours très bien rangée. Ce n'est pas parce que j'essaie de la garder ainsi de manière désintéressée parce que c'est agréable pour moi et mon entourage ; c'est plutôt l'une des seules choses que j'ai le sentiment de pouvoir contrôler. Une maison bien rangée m'aide à me sentir calme et en ordre, même lorsque les choses sont chaotiques autour de moi.

Pour les parents aidants, le contrôle et la certitude sont des choses qui leur échappent souvent peu de temps après le diagnostic (ou même avant).

Pour les parents aidants, le contrôle et la certitude sont des choses qui leur échappent souvent peu de temps après le diagnostic (ou même avant). S'il y a très peu de certitudes dans la vie, il y a beaucoup plus d'incertitudes dans la vie d'un parent aidant. Dans le passé, lorsque j'étais confronté à des incertitudes - par exemple, vais-je réussir cet examen ? j'agissais. L'action me permettait d'exercer un certain contrôle sur la situation (parfois). Si je révisais, j'augmentais mes chances de réussite. Si j'écrivais à dix entreprises pour un emploi et que je cherchais à acquérir une expérience professionnelle, j'augmentais mes chances d'obtenir un entretien. J'étais une véritable centrale d'action. À bien des égards, je le suis toujours, mais mes actions doivent maintenant être orientées différemment.

Je n'aurai jamais le contrôle et la certitude des crises de mon enfant ; je ne saurai pas si demain elle sera assez bien pour aller à l'école, manger ou fonctionner. Si les vacances que nous avons investies seront entachées par des crises d'épilepsie. Si nous pourrons même y aller. Si nous obtiendrons le répit et l'aide dont nous avons besoin (un groupe de personnes, que nous n'avons jamais rencontrées pour la plupart, en décidera).

Le fait que d'autres personnes (et la chance) influencent ces changements de vie peut être frustrant et effrayant. Et franchement, c'est une erreur.

Je déteste l'idée que des étrangers parlent de ma famille.

Nous avons récemment fait l'objet d'une évaluation des soins. Mes rêves ont fait un travail intéressant pour refléter ce que j'ai ressenti. J'ai notamment crié sans que le son ne sorte, et quelqu'un est venu peindre ma chambre en violet vif (seulement la moitié inférieure pour une raison quelconque - j'ai imaginé qu'ils avaient prévu d'ajouter une bordure florale en hommage à 1994), et j'ai essayé de l'en empêcher, mais sans succès.

C'est dans ces moments-là que la défense des intérêts de notre communauté élargie vient à bout de mon sentiment d'impuissance. Il peut s'agir de conseils sur des projets de recherche ou de plaidoyer en faveur d'une meilleure offre de vacances pour les personnes ayant des besoins particuliers. Ce n'est certainement pas un acte désintéressé, mais j'en retire beaucoup. Le fait de savoir que les mots que je prononce ou que j'écris peuvent faire une différence détourne l'attention de ma situation immédiate et me permet de passer à l'action. Parfois, il s'agit d'une action plus importante, parfois il s'agit d'utiliser mon expérience pour répondre à un parent inquiet dans un groupe Facebook qui n'a pas encore reçu de réponse.

Vivre dans l'incertitude fait partie intégrante de la vie des parents aidants mais, d'après mon expérience du moins, il existe de nombreuses façons de l'admettre d'un signe de tête et de continuer à avancer.