Des enfants aux adultes

Nous avons récemment assisté à une exposition d'équipements et de services pour personnes handicapées à Manchester, appelée Kidz to Adultz. Nous y assistons chaque année depuis la naissance d'Amy.

L'un des aspects les plus inattendus et les plus intéressants est l'aspect social. Chaque année, notre réseau et notre communauté se développent et deviennent plus interdépendants.

Je suis tombée sur une collègue blogueuse de Firefly, propriétaire d'une organisation caritative (PEEPS - HIE) et amie, maman de Heidi et maman... Sarah Land. Nous parlions du parcours parental complexe (ou quel que soit le nom qu'on lui donne) et de nos premières visites à ces expositions.

Nous avons réfléchi à nos premiers jours en tant que parents dans ce monde du handicap.

Nous en étions encore au stade de l'expectative, sans avoir la moindre idée de ce que serait notre avenir.

Je me souviens d'avoir fait le tour de l'exposition et de m'être sentie complètement dépassée. Nous n'aurons sûrement pas besoin d'une camionnette pour fauteuils roulants ? Pourquoi y a-t-il des lits d'hôpital rembourrés ? Pourquoi tout a l'air si médical et mécanique ? Je ne comprends rien à tout cela... Peut-être que ce n'est pas pour nous.

Donc, à part regarder le stand Firefly (à ce stade, nous possédions déjà TOUT leur matériel car il nous permettait d'utiliser des chariots de supermarché, des balançoires de parc, etc), nous nous sommes sentis encore plus aliénés, effrayés et confus.

Aujourd'hui, Amy a presque 8 ans.

Notre expérience est désormais tout à fait différente. Nous voyons le "lit d'hôpital" et nous disons : "WOW, regardez les couleurs qu'il a ! Nous voyons les camionnettes pour fauteuils roulants et sommes impressionnés par toutes les options de rampes et les configurations de sièges.

Pratiquement tous les stands ici sont pertinents pour nous maintenant... et vous savez quoi ? Nous ne nous sentons pas aliénés, effrayés ou désorientés. Nous nous sentons enthousiastes : quelles technologies géniales sont venues ici aujourd'hui pour nous rendre la vie plus facile, plus amusante, plus sûre, etc.

Sarah m'a dit : "Qu'est-ce qui a changé pour nous tous ? "Qu'est-ce qui a changé pour nous tous ?" et c'était une excellente question.

Je pense que la réponse est le temps.

Le temps guérit.

Je me souviens qu'on m'a souvent dit que les choses deviendraient plus faciles. Que nous nous adapterions. Que le chagrin s'estomperait. Je me souviens d'avoir été brûlée de colère et d'avoir essayé d'étouffer mes larmes en entendant cela. Comment peut-on savoir cela ?

Je ne m'attendais pas à ce que ce soit nous qui ayons besoin de TOUS les équipements médicaux coûteux. Je n'aurais jamais pensé que je serais enthousiasmée par une baignoire surélevée ou un chevalet accessible aux fauteuils roulants. Et pourtant, nous y sommes.

Nous sommes allés si loin. Avec le temps sont apparues l'acceptation, la compréhension, la prise de conscience et tant d'autres choses.

Il y a encore des jours où j'ai des flashbacks traumatisants. Il y a des jours où j'ai envie de pleurer et où je ne comprends pas "pourquoi nous ? Il y a des jours où j'aimerais que les choses soient plus faciles pour nous tous. Mais nous sommes dans une situation différente aujourd'hui.

Nous savons que l'avenir n'est pas certain et qu'Amy a traversé plus de choses en huit ans que beaucoup n'en traverseront en une vie. Nous ne prenons pas un seul jour pour acquis, même les jours les plus difficiles.

Je ne suis pas sûr que la vie soit devenue plus facile, je pense que nous nous sommes adaptés et que nous sommes devenus plus résistants.

Notre vie est toujours remplie de rendez-vous, d'administration, de médicaments, de voyages en ambulance, d'admissions à l'hôpital, de lutte pour les services et l'équipement, de peur que des services vitaux soient retirés, etc. Amy est plus lourde maintenant, son équipement est plus grand et ses besoins en matière de santé ont considérablement augmenté au fil des ans ; et pourtant, tout ce à quoi je pense en ce moment, c'est lorsque les travaux d'extension/adaptation de notre maison seront terminés et qu'elle pourra détendre ses jambes endolories dans sa propre baignoire à hauteur d'homme.

La vie ne ressemble pas à ce que nous avions prévu, et j'ai appris à ne jamais planifier ! Ce qui arrive arrivera. Tout ce que vous pouvez faire, c'est espérer avoir vos proches à vos côtés pour vous soutenir tout au long du chemin, être reconnaissant pour chaque petite chose, et chérir les souvenirs heureux que vous vous faites au milieu du chaos.