De quoi vous souvenez-vous ?

2020 a été une année qui a tout changé pour le monde entier. Les deux dernières années ont été effrayantes, entre les tentatives pour garder les familles unies et en sécurité sans savoir ce qui les attendait ou ce qui en résulterait. La menace constante de contracter un virus dont le corps médical ne savait pas grand-chose. Mais ce n'est pas ce qui me vient à l'esprit lorsque l'on parle de 2020.

Pourquoi 2020 a été une si mauvaise année pour nous

Pourquoi ? Parce que c'est l'année où l'épilepsie et l'hydrocéphalie de notre fils sont devenues incontrôlables. Il avait des crises presque constantes et a dû être transféré en réanimation à l'hôpital régional pour enfants à de nombreuses reprises. C'était tellement grave que les ambulanciers locaux venaient dire "combien cette fois-ci ?" et m'aidaient simplement à me rendre à l'ambulance. Le fait d'être accueilli à la porte par une équipe de resus était terrifiant. Cela s'est produit plus de fois que je ne veux m'en souvenir. Il a été transféré de l'hôpital le plus proche à l'hôpital régional. Ils ont estimé qu'il devait être plongé dans un coma artificiel et soigné en USIP parce qu'ils n'arrivaient pas à maîtriser les crises d'épilepsie. J'ai vraiment cru que nous allions perdre notre précieux garçon.

Nous allions et venions constamment à l'hôpital et la menace du covid-19 pesait sur tout le monde, ce qui ajoutait de la pression à une situation déjà désespérément difficile. Il s'est avéré qu'il avait besoin de deux révisions de dérivation en août, à 48 heures d'intervalle, puis d'une autre en novembre. Bien qu'il ait des crises d'épilepsie qui ne le privent pas d'oxygène dans le cerveau, il a subi une régression massive de ses capacités et a été victime d'un cancer du poumon. Il a subi une régression massive de ses compétences et une escalade de ses difficultés comportementales. Une IRM de son cerveau n'a révélé aucun changement, mais l'équipe a estimé que c'en était trop pour un enfant déjà fragilisé.

Les choses ont commencé à s'améliorer

Il a été transféré d'une école ordinaire à une école spécialisée après que les psychologues de l'éducation aient déclaré qu'il était en "réaction de traumatisme" et qu'il avait plus besoin de soins pastoraux que de l'application du programme d'études. Avec le recul, c'était sans aucun doute la meilleure chose à faire pour lui. Cela fait maintenant un an qu'il est dans cette école et nous avons l'impression de retrouver notre petit garçon heureux ! Il se fait des amis, en particulier une petite fille spéciale qui est assise à côté de lui. Apparemment, ils vont se marier, mais le jury ne s'est pas encore prononcé sur l'endroit où ils vivront, car Jacob veut une cabane dans les arbres et sa bien-aimée aimerait un château.

Alors que notre fils a commencé à guérir, j'ai l'impression d'avoir fait de même.

J'ai l'impression que les enseignants l'ont tout simplement "compris" et ont travaillé sur un plan de comportement très simple qui est maintenant appliqué à la maison également. Il s'en est très bien sorti. Tout ce dont nous avons besoin maintenant, c'est d'un petit film laminé à l'arrière de son fauteuil roulant pour lui rappeler visuellement qu'il a droit à deux "avertissements", qui sont des visages jaunes, avant la "conséquence" d'une mauvaise conduite. Ce sont des visages jaunes, avant la "conséquence" d'un visage rouge. Il a encore des crises de colère et des problèmes sensoriels, ainsi que des moments où il "s'éteint" et ne peut pas faire face à la situation. Ils sont cependant de moins en moins nombreux et j'ai l'impression de mieux savoir comment y faire face. Il voit une psychologue à l'école qu'il appelle son amie parce qu'ils jouent ensemble. Elle l'a beaucoup aidé ! Comme il a commencé à guérir, j'ai l'impression d'avoir fait de même.

Nous avons traversé le pire maintenant, nous sommes très reconnaissants.

Nous nous souviendrons toujours de 2020 comme de l'année où il s'est senti si mal. Mais je sais que des millions de familles à travers le monde ont connu bien pire et ont perdu des êtres chers. Nous avons l'impression d'être sortis du pire et de pouvoir à nouveau profiter de la vie à cinq, ce dont nous sommes extrêmement reconnaissants.