Chère personne - Il y a certaines choses que je veux que tu saches

Chère certaine personne,

Vous êtes un élément incontournable de la vie de mon fils, il y a donc une ou deux choses que j'aimerais que vous sachiez (si seulement vous aviez un accès à Internet et une envie de lire, mais malheureusement vous n'avez ni l'un ni l'autre).

La première chose que je veux que vous sachiez, c'est que j'ai remarqué que vous étiez manifestement mal à l'aise en présence de mon fils, et plus important encore, lui aussi. C'est pour cela qu'il hésite à passer du temps avec vous : non pas parce qu'il est impoli, qu'il ne vous aime pas ou que je l'ai monté contre vous, mais parce que vous êtes tout simplement très maladroite en sa présence. Tu ne sais pas comment lui parler et tu n'as jamais cessé de t'étonner que nous lui parlions comme à nos autres enfants.

La deuxième chose que je veux que vous sachiez, c'est que mon fils est un être humain à part entière.

Chaque brin d'ADN de son corps porte le code génétique unique de l'Homo Sapiens. Le fait qu'il ait un peu de matériel génétique supplémentaire dans chacune de ses cellules ne diminue en rien son humanité. Il est généralement doux, gentil et sympathique dans son attitude envers les autres, et il déteste les conflits.

Il n'est pas un "trisomique", et je ne veux plus vous entendre l'appeler ainsi. Il n'est pas une race ou une espèce humaine à part. C'est un garçon qui se trouve être atteint du syndrome de Down.

Ce qui nous amène à la prochaine chose que j'aimerais que vous sachiez : il ne sera plus un garçon très longtemps. Il est presque un adulte. Ne demandez donc pas pourquoi nous l'avons emmené voir un film le soir "quand les enfants devraient être au lit", car ce n'est pas un enfant. Et s'il vous plaît, ne froncez pas les lèvres si nous vous disons que nous l'emmènerons bientôt au pub, parce qu'il est presque assez grand pour acheter légalement de l'alcool (même si je doute qu'il en apprécie le goût).

Enfin, je veux que vous sachiez que la seule personne qualifiée pour juger si une vie particulière vaut la peine d'être vécue est la personne qui vit réellement cette vie.

Ainsi, la prochaine fois que vous voudrez expliquer aux autres membres de ma famille que j'aurais dû (ainsi que d'autres femmes comme moi) être "obligée d'avorter" parce que "les enfants handicapés ont une qualité de vie épouvantable", vous voudrez peut-être réfléchir à ce que signifie réellement l'expression "qualité de vie" et à la manière dont elle peut être quantifiée.

Mon fils aime la vie. Il aime même l'école. Il a des amis, une vie sociale et des centres d'intérêt. Il aime la compagnie des autres, mais il aime aussi passer du temps seul avec ses livres ou en écoutant la radio. Il aime la bonne nourriture. Il vit au sein d'une famille aimante. Il ne voit rien de mal à ce qu'il est et ne se compare pas aux autres. Bref, mon fils donne tous les signes d'être satisfait de sa vie et de lui-même. Qu'en est-il de votre qualité de vie ? Pouvez-vous honnêtement dire la même chose de vous-même ?