Désactivation des étiquettes

Devons-nous revoir les termes que nous appliquons aux personnes souffrant d'un handicap physique ?

Il y a actuellement beaucoup de discussions en ligne sur les étiquettes "appropriées" à apposer sur les conditions neurologiques ou physiques de nos enfants. Même en tapant cette phrase, j'ai du mal à trouver une terminologie totalement objective ! Le débat semble commencer par la question de savoir si le terme "handicapé" est toujours approprié et acceptable universellement, ou si "besoins spéciaux" devrait le remplacer. À partir de là, les conversations se sont orientées vers l'introduction de plusieurs termes - neurodivergent, besoins supplémentaires, chromosomiquement atypique, etc. La préoccupation des parents semble être double : quelle étiquette devrait être adoptée pour les services gouvernementaux, et laquelle devrait être utilisée au sein de la société en général.

Parlons du terme "handicapé" et des raisons pour lesquelles les gens le préfèrent ou non. Ce terme est utilisé depuis longtemps pour décrire les déficiences motrices globales d'une personne, qu'elles soient d'origine neurologique ou physique. C'est le terme le plus utilisé par les organismes gouvernementaux (du moins aux États-Unis) qui fournissent un soutien et des services à ces personnes. Certains diront que ce terme - compte tenu de sa longévité et de sa compréhension générale par ceux qui ne sont pas concernés - devrait continuer à être utilisé de manière universelle.

Cependant, de nombreuses personnes s'offusquent du terme "handicapé" car il implique que, sur la seule base de faits physiques, une personne n'est pas capable de faire ce que d'autres peuvent faire. Au sein de notre communauté, il est entendu que c'est faux ; nos proches nés différemment fonctionnent parfaitement et sont capables d'accomplir de nombreuses tâches. Ainsi, bien que leurs attributs physiques puissent différer de la norme, il y a une bonne raison de ne pas les cataloguer avec un terme chargé de valeurs.

Maintenant, nous parlons des "besoins spéciaux" en tant que langue préférée. Pourquoi de nombreuses personnes se sentent-elles plus à l'aise avec cette terminologie ? D'une part, elle est plus large et couvre de nombreux types de besoins différents : physiques, émotionnels, sociaux, éducatifs, sensoriels, etc. Le revers de la médaille est que si l'on commence par un terme large, il faut davantage d'explications. Et cela se produira presque à chaque fois que vous l'utiliserez. En outre, de nombreux parents s'opposent au mot "spécial" parce qu'ils estiment que, comme tous les êtres humains ont des imperfections, leurs enfants ne sont pas du tout spéciaux. Au contraire, ils sont comme n'importe quel autre enfant, avec des besoins différents à différents moments de la vie. En outre, certains pensent que l'expression "besoins spéciaux" a une connotation enfantine et qu'il n'est pas correct de l'utiliser à l'âge adulte. Les derniers termes discutés sont plus scientifiques : "neurotypique" et "neurodivergent". Mais là encore, nous nous heurtons à un problème, à savoir que les besoins de nombreuses personnes ne sont pas de nature cérébrale, ce qui réduit à néant l'universalité de ces termes.

Nous sommes donc revenus au point de départ. Il n'existe pas de véritables termes généraux pour décrire la population de notre communauté. Et en essayant d'en trouver un, nous risquons de perdre de vue la raison pour laquelle nous cherchons en premier lieu. Ce que nous voulons vraiment, c'est que notre communauté diversifiée soit acceptée en dépit de ses différences, et non pas parce qu'elle est facilement comprise par les étiquettes que nous lui accolons.

Personnellement, j'aborde une conversation avec un étranger curieux sans aucune attente. Il se peut qu'il ne sache pas grand-chose, voire rien du tout, sur les maladies qui affectent mon enfant, et il est de mon devoir (et de mon plaisir) de l'éduquer. La manière dont j'explique les capacités physiques ou sociales de mon fils n'a pas vraiment d'importance. L'important est que la simple présence de mon fils dans le monde en tant que personne hors norme soit reconnue et normalisée.

Utilisez donc les termes que vous voulez. Ne vous préoccupez pas de la façon dont ils sont interprétés par les personnes extérieures à notre communauté. Ne vous préoccupez pas non plus des termes préférés des autres parents ou soignants. Continuez à participer au monde, à défendre et à éduquer. Les étiquettes disparaîtront d'elles-mêmes.