Détérioration et régression

La détérioration est une chose à laquelle personne ne veut faire face. Cela signifie que les choses changent. Cela signifie que la vie devient de plus en plus précieuse. C'est quelque chose que l'on passe son temps à essayer d'éviter lorsqu'on a un enfant atteint d'un trouble limitant l'espérance de vie. Cependant, c'est quelque chose contre lequel on ne peut rien faire.

Au cours des 13 dernières années, nous avons souvent vu Ethan régresser. La plupart du temps, il s'agissait de compétences qu'il avait acquises au fil du temps et qui, après une période de maladie ou d'augmentation des crises, disparaissaient tout simplement. Il finit par en réapprendre certaines en cours de route, mais la plupart ne le font pas et elles disparaissent pour de bon.

Nous célébrons chaque étape importante avec Ethan, car chaque petite réussite est énorme pour lui.

C'est aussi incroyablement spécial parce que nous ne savons pas si cette compétence restera ou si, comme les autres, elle disparaîtra aussi. C'est tellement décourageant quand cela arrive, pour nous en tant que parents, mais je me demande aussi si ce n'est pas frustrant et décourageant pour Ethan aussi.

Il travaille incroyablement dur pour acquérir ces compétences et je suis presque certaine qu'il ressent la réussite et l'excitation que nous ressentons nous aussi lorsqu'il franchit ces étapes. Ce que je ne sais pas, en revanche, c'est s'il éprouve de la tristesse à l'idée d'avoir travaillé si dur pour acquérir une compétence et de ne plus pouvoir le faire un jour.

Et si un jour tu te réveillais et que tu ne pouvais plus te lever, ou que tu ne pouvais plus utiliser ta main, ou que tu ne pouvais plus bouger comme tu le faisais la veille ? Cela doit être effrayant, n'est-ce pas ? Cela doit avoir un effet sur vous. C'est peut-être pour cela qu'il ne réapprend pas la technique. Ou peut-être est-ce parce que cette partie du cerveau ne fonctionne plus de cette manière.

C'est quelque chose que je ne connaîtrai jamais et c'est vraiment difficile.

Pendant une grande partie de la vie d'Ethan, nous réapprenons les compétences qu'il a déjà acquises et nous ne revenons pas sur certaines d'entre elles parce qu'il n'est peut-être pas aussi important qu'il les possède et qu'il y a de nouvelles compétences à acquérir en permanence.

Non seulement Ethan régresse en termes de compétences, mais sa santé se détériore et il devient lentement moins capable d'être aussi bien qu'il l'était avant une maladie aiguë ou une crise d'épilepsie. C'est une situation à laquelle nous avons souvent été confrontés au cours des deux dernières années. C'est quelque chose de difficile à observer. C'est plus difficile que de perdre ses compétences, parce qu'on perd un peu de lui à chaque fois.

Tous ces éléments combinés rendent chaque moment passé ensemble plus spécial. Cela signifie que chaque jour doit être célébré pour toutes ces petites victoires. Toutes ces choses que nous tenons pour acquises deviennent soudain des choses importantes.

Les choses que nous visons et dont nous espérons qu'elles ne disparaîtront pas.

Si vous vous concentrez chaque jour sur ce que votre enfant a perdu ou ne peut plus faire, votre vie sera très déprimante. Certains jours, il est plus difficile que d'autres de se dépoussiérer, et c'est normal. Mais la plupart du temps, vous célébrez chaque jour où votre enfant est encore là comme une grande victoire et vous vous en servez comme d'une raison pour continuer à vous battre malgré les régressions et les détériorations.