Deux parcours parentaux différents - réflexion, adaptation et nouvelles expériences.

Je vais faire un peu cliché et dire quelque chose que nous avons tous déjà entendu : être parent est l'une des choses les plus difficiles mais les plus gratifiantes que l'on puisse faire (pour ceux qui choisissent en tout cas). (pour ceux qui choisissent de le faire en tout cas !)

Je suis maintenant à 8 mois de l'accouchement et j'ai l'impression d'avoir 37 ans, voire 90 ans.

Dans le monde de la parentalité d'un enfant atteint d'une maladie complexe ou d'un handicap grave, nous sommes habitués à des journées de biberons et de changements de couches incessants, à un manque de sommeil profond, à une lessive interminable et à des soins 24 heures sur 24.

C'est un peu comme si nous nous étions lancés dans un nouveau hobby : l'éducation extrême. La jonglerie est intense. On m'a dit (un nombre incalculable de fois en fait) que ce serait très prenant... J'ai souri et hoché la tête, croyant naïvement que nous allions y arriver. Je veux dire que nous l'avons fait, mais pas tout à fait de la façon dont je m'y attendais !

La logistique a été l'un des principaux défis.

Amy a 11 ans et mène une vie très active, entre l'école, les soins de répit, les soins palliatifs, les rendez-vous et les activités quotidiennes habituelles. L'administration de la prise en charge d'Amy est à elle seule un travail à plein temps, alors quand on ajoute un enfant supplémentaire, il faut constamment regarder le planning familial accroché au mur et déterminer qui doit être où et quand, et si je dois faire appel à des personnes supplémentaires pour nous aider.

Chaque jour, j'oscille entre la fatigue et le sentiment d'être submergée par l'amour et la gratitude d'avoir mes filles et Phil (et en fait tout le monde dans ma vie). J'ai l'impression que le manque de sommeil intensifie ces sentiments, on peut avoir des hauts et des bas.

Parfois, les journées semblent longues et vous attendez avec impatience le prochain "saut de développement" en espérant qu'il sera plus facile d'une manière ou d'une autre. Je trouve qu'avec un "bébé typique", les défis demeurent, mais changent, alors qu'avec Amy, les défis demeurent et s'accumulent souvent. Il est important d'essayer de se concentrer sur le moment présent, surtout quand je sais que je regarderai en arrière et que je regretterai de ne pas avoir mieux profité de ces jours difficiles.

Alors que la vie était chaotique avant la naissance d'Ella, j'ai été choquée de voir à quel point il est difficile de simplement prendre un repas ou de se laver les cheveux. Mon partenaire me manque, même s'il est là. Nous formons maintenant une sorte d'équipe parentale, chacun s'assurant à tour de rôle que les besoins des deux enfants sont satisfaits (tout en simulant la peur que ces besoins ne soient pas satisfaits et en craignant d'échouer d'une manière ou d'une autre).

Bébé Ella est ce que j'appelle affectueusement un "bébé velcro" en ce sens qu'elle veut être tenue... jour et nuit.

Avec elle, nous avons fait face au reflux, à l'allergie au lait et maintenant à un attachement fort. Je ne considère pas l'attachement comme un problème car nous voulons être avec elle autant que possible et être son espace de sécurité ; cependant, cela rend difficile la répartition de mon attention lorsque Phil est au travail.

J'espère vraiment qu'Amy saura que même si sa petite sœur occupe beaucoup d'attention, elle est toujours aussi importante qu'elle l'a toujours été. Et j'espère qu'Ella grandira en se sentant tout aussi importante. Je sais qu'il y a toujours un élément de jalousie ou de rivalité entre frères et sœurs, c'est naturel. J'espère simplement que nous serons capables de naviguer dans ce voyage délicat mais magique de manière à ce que chacun ait une vie enrichie, épanouie et heureuse.

Au cours des huit derniers mois, j'ai appris plus que jamais à quel point la famille est importante.

Il ne s'agit pas seulement des liens du sang, mais aussi des liens importants que l'on noue tout au long de la vie.

La naissance d'Ella m'a fait ressentir beaucoup de choses inattendues et m'a fait réfléchir à la situation qui prévalait à la naissance d'Amy. C'était une situation totalement différente, mais j'aimerais pouvoir revenir en arrière en sachant ce que je sais maintenant. J'espère avoir été suffisamment présente et patiente. J'espère que je n'ai pas été trop axée sur la médecine et la thérapie. J'espère qu'elle sait que je me suis donnée à 100 %, même les jours où j'avais du mal à fonctionner. J'espère qu'ils savent tous les deux maintenant que je me donne à 100 %, même les jours comme aujourd'hui où j'ai PEUT-ÊTRE laissé Mme Rachel être présente à l'écran un peu plus longtemps que ce qui est considéré comme acceptable.

A tous les parents, solidarité ! Que votre café soit fort, que votre sommeil soit ininterrompu et que vos cœurs soient pleins.