Ne me faites pas dire ce que je pense du mot "juste".

Victoria Tkachuk
Je suis originaire du Midwest des États-Unis et j'ai quatre enfants, trois filles neurotypiques et un fils atteint d'une paralysie cérébrale dyskinéti...

"Je vois que votre fils ne marche pas. Oh, il s'en sortira ! Continuez à l'entraîner , il y arrivera !"
"Tu n'as pas besoin de le nourrir, il est assez grand pour le faire lui-même. Donne-lui juste la cuillère, il se débrouillera tout seul."
"Si vous continuez à faire les choses à sa place, il n'apprendra jamais. Laissez-le échouer et il apprendra à s'adapter".
Entendez-vous mon soupir de frustration à travers l'écran ?
Nous sommes tous passés par là, confrontés à un étranger (ou un membre de la famille) bien intentionné qui veut simplement nous donner son meilleur conseil parental. Parfois, on les voit venir de loin. Dans un magasin, ils vous regardent dans les yeux, vous sourient amicalement et, pour une raison ou une autre, s'approchent de vous et de votre enfant à besoins spécifiques. Vous vous préparez, en espérant qu'il vous dira quelque chose de gentil, mais pas de conseil. Si vous êtes comme moi, cet espoir est souvent déçu.
Aujourd'hui, j'essaie d'être une personne mesurée. Je m'efforce de voir les motivations qui se cachent derrière les actions de quelqu'un et de réagir en conséquence. Mais j'avoue que lorsque je reçois des conseils non sollicités au sujet de mon fils, ma patience s'amenuise très rapidement.
Si seulement les conseils que l'on nous donne étaient simples à appliquer pour mon fils. Ou faciles à mettre en œuvre. Ou pertinents. Ou... vous voyez ce que je veux dire.
Pourquoi cela me dérange-t-il tant ?
Les commentaires de ces personnes bien intentionnées freinent le temps que nos enfants consacrent à l'apprentissage des choses. Ils les réduisent à "simplement" faire ceci ou cela. Pour nos enfants, il ne suffit pas de prendre une cuillère, de tenir la tête haute, d'interagir avec leurs camarades ou de communiquer leurs pensées. Ces activités exigent beaucoup de leur patience, de leur détermination physique et de leur endurance émotionnelle. Il est insultant de voir ces activités qualifiées de "simples". C'est insultant pour mon enfant et c'est exaspérant pour moi.
Les opinions que j'apprécie
Vous savez quel est l'avis de qui je me remémore et à qui je reconnais de la valeur ? Le premier neurologue qui a traité mon fils lorsqu'il était âgé de quelques jours. Ce neurologue a examiné l'IRM de mon fils et l'a observé pendant quelques jours. Il m'a dit, sans ambages, que mon fils aurait d'importants retards de développement. Bien sûr, à l'époque, je ne connaissais pas l'étendue de ce terme. Mais je constate aujourd'hui que la communication claire et directe du médecin m'a permis de me préparer. S'il avait dit "Votre fils aura simplement des retards de développement", l'attente aurait été totalement différente. Ce simple mot - juste - implique que les défis peuvent être surmontés simplement.
Gérer les attentes
Dans l'état actuel des choses, j'essaie de ne pas avoir d'attentes quant aux capacités de mon fils ou à son intérêt pour l'accomplissement de tâches. Oui, je pense que mon fils peut faire des tonnes de choses qu'il veut faire. Il est déterminé, plein de volonté, adaptable et ouvert à l'apprentissage. Il est très intelligent et peut être assez têtu pour faire les choses par lui-même. Ce sont toutes de grandes qualités et je m'en réjouis chaque jour à ses côtés. Il ne sera jamais un enfant qui devrait faire x ou y à cet âge. Il est bien plus que cela.