Une conscience douloureuse

Il existe un monstre tapi dans l'ombre, qui a toujours un pas de retard.

Il s'accroupit et rôde, se préparant silencieusement à frapper au moment où l'on s'y attend le moins. Vous savez toujours qu'il est là et vous faites tout ce qui est en votre pouvoir pour avoir deux longueurs d'avance sur lui.

L'épilepsie est une bête qui bouleverse tout en un instant. Elle vole la paix et laisse dans son sillage la peur, le chagrin et le chaos total.

Novembre est le mois de la sensibilisation à l'épilepsie ; les familles comme la mienne sont douloureusement conscientes de son existence CHAQUE JOUR. Nous devons rester vigilants et ne jamais baisser la garde.

Lorsque votre enfant est libéré de ses crises, il s'agit d'une véritable joie à célébrer.

La célébration s'accompagne toujours d'un optimisme prudent. "Combien de temps durera cette saison de paix ?

Nous sommes toujours conscients que le monstre peut être au coin de la rue, et nous ne pouvons pas nous reposer sur nos lauriers pour le tenir à distance.

La routine de ma fille comporte des règles rigides que nous suivons scrupuleusement.

Nous sommes conscients de ses nombreux déclencheurs et nous nous battons constamment pour les garder sous contrôle. Les médicaments doivent être administrés à temps. Toujours.

Elle a besoin de beaucoup de sommeil et d'hydratation. Nous restons à l'écart des foules et essayons d'éviter les maladies autant que possible.

Elle ne parle pas et n'est pas en mesure de nous dire si quelque chose ne va pas ou ne va pas, c'est pourquoi nous prenons souvent sa température.

Parfois, il n'y a ni rime ni raison à l'apparition du harceleur. Malheureusement, nous sommes conscients que cela fait partie de sa nature.

Chaque fois que l'épilepsie refait surface, notre famille entière est ébranlée par ses conséquences.

Nous donnerions n'importe quoi pour l'empêcher de vivre cela, pour la protéger de sa colère. Cela nous traumatise tous, à chaque fois, et ce n'est jamais, jamais, plus facile.

Nous essayons désespérément de rester calmes tout en priant pour qu'elle se libère de son emprise. Chaque membre de notre famille connaît son rôle dans l'équipe lorsque cela se produit, et nous travaillons ensemble comme une unité cohésive pour aider notre guerrière à s'en sortir.

Nous la soutenons dans ce combat, et nous le ferons toujours.

Nous partagerons des informations avec d'autres et défendrons sa cause en novembre, ainsi que tous les autres mois de l'année. Nous sommes douloureusement conscients de l'épilepsie et de tout ce qu'elle implique.

Nous sommes conscients du tribut qu'elle prélève. Un jour, nous espérons qu'il existera un remède et que le monstre pourra être vaincu. En attendant, nous poursuivons notre route en veillant continuellement sur nos épaules.