Élever un super-tubie

Depuis l'âge de 4 ans, Dude est alimenté par une sonde directement dans son estomac. Pendant près de dix ans, nous avons cuisiné et mixé des aliments pour les donner à notre fils. Je ne peux pas vous dire à quel point certains de ses cliniciens étaient réticents à ce que nous suivions cette voie ; en revanche, le soutien que nous avons reçu de la part d'autres membres de son équipe a été phénoménal.

Pour nous, la décision d'essayer un régime mixte avec notre fils était basée sur le fait qu'il n'avait pas de problèmes digestifs ; son problème était la déglutition. Ce régime ne convient pas à tout le monde, et certainement pas à ceux qui sont nourris directement dans les intestins. Mais pour le Dude, cela a changé sa vie... à en croire un livre bien connu sur le sujet, lorsque vous devez justifier le fait de nourrir quelqu'un avec de la vraie nourriture, vous savez que vous avez un problème !

Le fait de contrôler entièrement le régime alimentaire de notre fils nous a permis de l'adapter à ses besoins spécifiques.

Nous avons rapidement remarqué que s'il consommait trop de sucre, sous quelque forme que ce soit, ses crises d'épilepsie se multipliaient. Les édulcorants étaient comme de la kryptonite pour lui, de même que les produits laitiers, sous quelque forme que ce soit, provoquaient d'horribles problèmes d'estomac et des vomissements. Nous avons remarqué que même s'il appréciait les plats à base de tomates, comme la bolognaise, s'il mangeait trop de tomates, ses crises augmentaient ; l'eau de coco lui convenait, mais le lait de coco augmentait également les crises et le reflux.

Mon carnet d'alimentation est devenu mon compagnon de tous les instants. Apparemment, si l'on peut sortir la scientifique du laboratoire, on ne peut pas l'empêcher d'être une scientifique à part entière ! Une lecture rapide m'a permis de découvrir quatre aliments souvent mal tolérés : le gluten, le maïs, les produits laitiers et le blé. Je n'entrerai pas dans les détails scientifiques, ce sera pour un autre jour, mais il ne fait aucun doute que l'élimination de ces aliments du régime alimentaire de Dudes a considérablement réduit ses crises d'épilepsie.

En octobre 2024, nous avons pris le risque d'essayer à nouveau de faire suivre à Dude un régime cétogène pour contrôler ses crises d'épilepsie.

Je l'admets, essayer de planifier des repas de régime cétogène pour un enfant qui ne tolère pas les produits laitiers est un défi !

Toutes ces années d'expérience dans la préparation et le mixage de ses repas ont été très utiles. Il est incroyable de voir à quelle vitesse nous avons appris quelles graines et huiles sont les meilleures à utiliser, quels légumes sont les moins riches en glucides et comment ajouter de la saveur aux repas sans affecter le rapport glucides/lipides/protéines.

Lorsque le petit Dude a essayé le régime céto pour la première fois, le manque de fibres lui posait un sérieux problème et a été l'une des principales raisons pour lesquelles nous avons arrêté le régime. Aujourd'hui, plus âgés et plus sages, nous ajoutons des fibres d'avoine à ses mélanges - bien qu'elles ressemblent à de la sciure de bois, elles ne contiennent pas de glucides et font des merveilles.

Il y a dix ans, lorsqu'on nous a annoncé que notre fils avait besoin d'une sonde d'alimentation, nous avons eu l'impression que c'était la fin du monde. Je ne pouvais pas imaginer son beau petit ventre avec un tube inséré dedans, et maintenant il serait étrange de le voir sans. Je serai à jamais reconnaissante que de telles innovations existent et que mon Super Tubie à moi ait pu s'épanouir grâce à elles.