Epilepsie

J'ai toujours trouvé que l'épilepsie était un mot assez agréable à dire, qui sonne presque joliment quand on le prononce. Je savais que ce n'était pas une maladie agréable à vivre, mais avant le²⁶ décembre 2015, je n'avais aucune idée de l'impact qu'elle pouvait avoir. Je n'étais donc pas préparée au voyage terrifiant dans lequel nous allions nous embarquer.

Ma magnifique petite fille a eu sa première crise d'épilepsie à l'âge de 18 mois. Je mettais du mascara à ce moment-là, je m'en souviens très bien. Mon mari m'a crié qu'elle faisait une "crise" (nous savons maintenant qu'il s'agit d'une crise d'épilepsie). Elle a eu sa deuxième crise tonico-clonique environ deux semaines plus tard, au moment où mes épaules tombaient et où je commençais à penser que les médecins avaient peut-être raison lorsqu'ils pensaient qu'il s'agissait d'un "de ces trucs aléatoires". Un autre voyage en ambulance, une énorme liste d'examens. Des examens terrifiants avec de longues attentes pour les résultats.

Ma fille a maintenant neuf ans et souffre d'une épilepsie complexe et résistante aux médicaments.

Elle a essayé au moins dix médicaments, suit un régime cétogène depuis cinq ans, a un stimulateur du nerf vague et souffre d'un grave trouble de l'apprentissage. Elle est merveilleuse et adorée par tous ceux qui la connaissent. Elle nous a tant appris et a fait de moi une meilleure personne à bien des égards.

C'est le mois de la sensibilisation à l'épilepsie, je vais donc partager quelques informations que j'ai apprises sur l'épilepsie et quelques conseils qui peuvent s'avérer utiles.

1. Il s'agit souvent d'une maladie changeante.

Les crises de ma fille ont évolué et changé au fil des ans ; nous pensons voir un modèle ou une certaine stabilité et voilà que les choses changent à nouveau. C'est difficile à réaliser, mais dans la mesure du possible, essayez de prendre les choses au jour le jour. Une crise survient, c'est horrible. Puis elle passe et il y a des moments de tranquillité. Parfois, ces périodes ne sont pas longues, mais on peut y trouver du réconfort si l'on parvient à vivre le moment présent.

2. Les médecins ne savent pas tout.

Assurez-vous que votre médecin est à l'écoute. Les bons médecins sont curieux et savent que le soignant ou le parent d'un enfant atteint d'une maladie quelconque a des connaissances précieuses. N'hésitez jamais à demander un deuxième avis si quelque chose ne vous convient pas. Et si l'on vous appelle "maman" ou "papa" et que, comme moi, vous trouvez cela condescendant, rappelez poliment votre nom.

3. Trouver sa tribu (au bon moment).

Il existe de nombreux forums et groupes Facebook sur l'épilepsie. Lorsque le moment est venu, ils peuvent constituer une source précieuse de soutien et d'orientation. J'ai participé à ces groupes trop tôt dans mon parcours et je me suis retrouvée plus anxieuse que nécessaire en lisant les histoires des autres.

4. Il existe de nombreux médicaments et chacun réagit différemment.

Ce n'est pas parce qu'un médicament n'a pas fonctionné pour une personne qu'il peut être le médicament miracle d'une autre. Ne tombez pas dans ce piège sur les forums lorsque les gens discutent des médicaments. Des effets secondaires désagréables peuvent survenir chez une personne, mais pas chez une autre. Il n'est pas bon de rejeter un médicament sur la base d'un ouï-dire. Discutez toujours avec votre médecin.

5. Il existe d'autres traitements que les médicaments, notamment la chirurgie, les stimulateurs du nerf vague et le régime cétogène.

Les associations de lutte contre l'épilepsie disposent d'excellentes informations à ce sujet, alors lisez-les et n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

L'épilepsie peut être une maladie incroyablement difficile à vivre, mais un soutien et des connaissances appropriés peuvent rendre les choses beaucoup plus faciles. Les associations de lutte contre l'épilepsie constituent un excellent point de départ. Depuis le diagnostic, l'un de mes dictons préférés est : "cela aussi passera". Et c'est le cas.