Épuisement émotionnel et physique et besoins de santé complexes Parentalité

Je suis fatigué. Je sais que j'ai l'air d'un disque rayé. J'ai même cherché le mot "fatigué" dans un thésaurus pour voir s'il y avait une façon plus amusante de le dire. "Mort sur son pied" m'a amusé et m'a semblé tout à fait approprié.

Il existe différents types de fatigue. Ou du moins, je pense qu'il y en a.

Il y a la fatigue quotidienne résiduelle que l'on ressent après plusieurs nuits de sommeil interrompu. Que ce soit à cause des problèmes neurologiques de votre enfant qui font que le sommeil est un événement aléatoire et peu fréquent. Qu'il s'agisse de l'alarme de la pompe d'alimentation ou de la nécessité de repositionner votre enfant. Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles chaque nuit est mouvementée dans notre maison. C'est cette sensation d'épuisement et de lourdeur des membres que l'on ressent le matin quand on sait qu'il est temps de se lever.

Mais il y a l'autre fatigue que je ressens. La fatigue qu'aucune quantité de sommeil ne peut réparer.

C'est la fatigue que l'on ressent à force de se battre. Je ne veux pas me battre.

Je souhaite ardemment que lorsque je m'exprime et que je demande de l'aide, ou que je demande quelque chose, on m'écoute. Pas de paroles en l'air, pas de promesses de retour d'appel, pas d'excuses, pas de prétextes (toux, covid, toux, financement). Si je demande quelque chose, vous pouvez être sûrs que j'ai réfléchi et ruminé cette demande pendant un certain temps. J'ai envisagé toutes les options - y a-t-il un moyen de faire cela par nous-mêmes ? Avons-nous besoin de cela... maintenant ? Qu'il s'agisse d'aide à l'hôpital, d'adaptations, de rénovations, d'équipements, de médicaments. Bien souvent, le personnel, le financement, les ressources, les services - quels qu'ils soient - ne sont pas là. Chaque courriel ou appel est accueilli avec une peur panique. S'agit-il d'un nouveau refus ? Y a-t-il encore des formulaires à remplir ? Il y a des jours où j'ai l'impression de ne plus pouvoir supporter une seule mauvaise nouvelle.

L'autre jour, je me suis offert une sieste pendant qu'Amy était à l'école. Lorsque je me suis réveillée, j'ai découvert une énorme pile de boîtes de nourriture à l'extérieur, un formulaire de 76 pages pour le renouvellement de la DLA d'Amy, un courriel confus sur l'avenir de notre service de répit et un courriel m'informant qu'une de nos aides-soignantes avait été annulée pour l'après-midi même. Honnêtement, j'avais envie de me recroqueviller dans mon lit et de faire comme si rien ne s'était passé. J'espérais me réveiller de ma sieste avec un peu de sommeil et, si j'ose dire, avec un peu de fraîcheur. Mais tout de suite, la céphalée de tension est apparue. Ma tête battait la chamade, mon cœur avait des palpitations et je me sentais tremblante. Est-ce que j'arrive à contrer l'une ou l'autre de ces choses ? Ai-je l'énergie émotionnelle nécessaire pour gérer cela en ce moment ? Ou peut-être que je réagis de manière excessive et que je dois apprendre à mieux gérer la situation ? Je me lance alors dans une démarche d'auto-sabotage. Je me dis que je ne fais pas assez bien face à la situation. Je me dis que je ne suis pas assez fort. Je me dis que je ne suis pas une bonne mère. Je me sens coupable de ressentir autant d'émotions. J'étais heureuse ce matin-là, et voilà que mon humeur s'effondre. Ces fluctuations extrêmes de l'humeur sont fatigantes en elles-mêmes.

Un type de fatigue s'infiltre dans l'autre. Ensemble, ils forment une combinaison mortelle. L'absence de sommeil adéquat affecte votre humeur, votre métabolisme, la chimie de votre cerveau et votre santé physique et mentale peut être compromise. Votre système immunitaire en prend un coup. Chaque rhume persiste bien plus longtemps qu'il ne le devrait. Votre corps n'a d'autre choix que de lutter. Cette fatigue physique rend la lutte plus difficile. Les effets de la lutte s'intensifient.

Je ne sais pas exactement ce qui se passe lorsque les ressources énergétiques émotionnelles et physiques sont épuisées. On m'a dit récemment que j'avais l'air indigné et résigné. Je pense que c'était un acte involontaire d'auto-préservation. Je n'avais pas vraiment remarqué cela jusqu'à ce qu'on me le fasse remarquer. Je réagissais à peine, à quoi que ce soit. Je ne l'avais tout simplement pas en moi. Lorsque Amy a été transportée en ambulance la semaine dernière, j'ai à peine réagi. Ce n'était pas parce que je m'en fichais. C'est parce que je m'en souciais tellement que mon corps ne pouvait pas suivre. J'ai réagi et je suis arrivée sur les lieux aussi vite que j'ai pu, et je l'ai prise dans mes bras en lui assurant que tout irait bien. J'étais soulagée qu'elle soit stable, mais je me sentais à parts égales émotionnellement vide et émotionnellement explosive. Tout ce qui m'importait, c'était qu'elle aille mieux, qu'elle s'éloigne de cet endroit horrible et qu'elle essaie d'empêcher que cela ne se reproduise la prochaine fois. Je n'ai pas ressenti le sentiment habituel de peur et de panique, mais plutôt un sentiment de routine.

Même s'il est pénible de voir son enfant escorté à l'hôpital par des ambulanciers, cela nous est arrivé plus souvent qu'à notre tour. S'effondrer n'arrange pas la situation. Ce n'est bon ni pour moi, ni pour ceux qui m'entourent. Devenir émotionnellement insensible à certains moments est une force et demande plus d'énergie qu'on ne le pense. Réprimer l'envie de s'effondrer et de crier "pourquoi nous, pourquoi elle ?", bloquer cette montée d'adrénaline, faire baisser le taux de cortisol et dresser ces barrières. Essayer de garder patience lorsqu'on vous demande des choses comme "a-t-elle besoin de ce lit d'hôpital ?". (non, nous l'avons pour le plaisir !). Nous aimons nous déranger pour nous amuser). Essayer de ne pas crier quand on vous dit "un seul parent est autorisé" alors que votre enfant a des besoins de santé complexes et que le reste du monde est passé à autre chose que le covid. Essayer de ne pas rire sarcastiquement lorsqu'on vous dit que vous, en tant que parent, êtes considéré comme le "visiteur" de l'enfant, alors que vous êtes responsable de la prise de tous les médicaments, de l'administration de toutes les nébulisations, etc. Essayer de rester calme face à des gens qui pensent que moi seule suffit lorsque sa santé est en crise, alors qu'il faut deux professionnels pour s'occuper d'elle. Ignorer l'hypocrisie et les règles sauvages est un véritable défi.

Veuillez noter que ce texte n'est pas écrit pour susciter la sympathie ou pour qu'on me dise que je fais du bon travail. Je sais que je fais du bon travail et je n'ai pas besoin de sympathie. Mon intention est de tendre la main à ceux qui occupent des postes similaires et qui ne se sentent pas entendus. Ils se sentent oubliés, non appréciés, isolés, non soutenus, et toute une série d'autres sentiments. Nous devons en parler, partager nos expériences et nous soutenir mutuellement.

On dit qu'il faut prendre soin de soi, sinon comment peut-on prendre soin de quelqu'un d'autre. On ne peut pas boire dans une tasse vide. En cas d'urgence, mettez d'abord votre masque à oxygène. Si vous ne prenez pas le temps de vous occuper de votre bien-être, vous prendrez le temps de vous occuper de votre maladie. Les gens me répètent tous ces clichés chaque jour. Mais je me pose la question suivante : pourquoi tant de familles sont-elles laissées pour compte alors que nous avons tant besoin de cette aide ?

Pour l'instant, je ne suis pas sûr de la solution. Je pense qu'il faut prendre chaque jour comme il vient. Célébrer les petites victoires et espérer que demain sera un jour plus radieux. Essayez de dormir quand vous le pouvez, essayez de ne pas trop vous attacher à des plans car ils peuvent être annulés en un clin d'œil. Essayez de gérer vos attentes. Et surtout, soyez gentil avec vous-même.

Je vois tant de familles comme la nôtre qui ressentent la même chose. Je suis de tout cœur avec elles. Je vois leurs difficultés et j'aimerais que les choses soient plus faciles. Je leur souhaite tout le sommeil dont ils ont besoin, tout le soutien dont ils ont besoin, je leur souhaite moins d'obstacles, moins de signaux d'alarme, moins de rejet, pas d'admission à l'hôpital. Nous avons récemment eu une autre admission à l'hôpital. Maintenant qu'Amy va mieux, elle est tellement lucide et heureuse. Elle est tellement sociable et adorable. Elle apprend mieux depuis qu'elle se sent bien. Elle s'épanouit dans tous les sens du terme. Elle a passé une excellente soirée de parents. Je déborde d'amour et de fierté pour notre fille. Elle (et son père aussi) est vraiment le phare qui brille au milieu du chaos qui peut parfois régner dans nos vies. Je dois profiter de ces moments autant que possible car, comme on dit, l'hiver arrive.