Transformer les espaces

Depuis environ 5 ans, nous vivons dans une maison où nous n'avons pas accès à notre porte d'entrée. À chaque livraison ou coup de porte, l'un d'entre nous courait autour du périmètre de la maison pour rediriger la personne vers une autre porte.

Je suis sûr que nous sommes nombreux à vivre comme cela : enjamber des appareils de kinésithérapie et des équipements médicaux pour aller chercher le courrier dans la boîte aux lettres. Visiter le grenier plusieurs fois par semaine pour accéder aux fournitures. Ne pas pouvoir quitter la maison sans se blesser en se battant contre l'étendoir à linge et le siège de la douche.

Il m'est arrivé de m'asseoir dans la soupente en balançant doucement les jambes et en sanglotant tranquillement. Pourquoi est-ce si difficile ?

Bien sûr, j'ai alors la tête qui tourne et je me rappelle la chance que nous avons de vivre dans un bungalow - nous n'avons plus à porter Amy dans un escalier raide et dangereux, ni à nous battre pour accéder à notre maison en fauteuil roulant, comme c'était le cas auparavant.

La situation de la salle de bains a été de loin la plus difficile.

Actuellement, nous avons une minuscule pièce humide, une grande chaise de douche et un enfant de 9 ans qui ne cesse de grandir. Nous avons dû arrêter de faire rouler la chaise dans la maison car elle abîmait les sols avec l'eau. Cela signifie que nous avons dû soulever beaucoup de poids sur un sol carrelé glissant qui tombait en ruine.

Amy souffre d'un grave trouble du mouvement et peut être très dangereuse lors des déplacements et des manipulations. Nous avons eu notre part de blessures au fil des ans, ce qui est regrettable quand tout cela est dû au maintien d'un niveau d'hygiène élémentaire !

Au cours des deux derniers mois, le permis de construire et les fonds ont finalement été accordés, ce qui nous facilite grandement la vie. Je me souviens qu'il y a quelques années, quelqu'un du conseil m'avait conseillé de m'attendre à de nombreux obstacles et à un long processus. Il avait raison.

Pour une raison injuste, les adaptations sont un peu une loterie de codes postaux ici au Royaume-Uni. Dans le comté voisin, par exemple, les gens sont obligés d'utiliser des élévateurs mobiles, qui prennent beaucoup plus de temps et sont plus difficiles à utiliser, alors que chez nous, les élévateurs à rail plafonnier sont la norme pour les personnes non mobiles.

Comme d'habitude, il s'agit toujours d'une question d'argent.

Aussi triste que cela ait été de devoir vendre notre maison qui ne pouvait pas être adaptée, nous avons eu la chance de louer à titre privé auprès d'une organisation caritative extraordinaire. Ils ont joué un rôle déterminant dans la mise en œuvre de ces travaux et ont fait preuve d'un grand soutien et d'une grande compréhension à l'égard de notre situation.

Hier, les travaux de revêtement de sol ont commencé. Ces derniers mois ont été intenses et incroyablement productifs. Les constructeurs, les électriciens, les plombiers, les décorateurs, etc. ont travaillé sans relâche jour après jour pour arriver au point où nous en sommes aujourd'hui et je suis étonné de la rapidité avec laquelle tout se met en place.

Cela n'a pas été envahissant, les constructeurs ont tous été adorables et cela a même ajouté un peu d'excitation et de positivité dans nos vies. Ils me manqueront sans doute quand ils seront partis !

Finalement, Amy aura tout ce dont elle a besoin dans une seule pièce.

Une baignoire à une extrémité, un lit à l'autre, le tout avec un palan en H entre les deux. La baignoire joue un rôle essentiel dans le traitement du tonus musculaire élevé, de la dystonie et des sautes d'humeur d'Amy. Les conséquences d'une détresse excessive sont généralement des crises d'épilepsie, de l'insomnie et une aggravation des problèmes gastro-intestinaux.

C'est la seule activité qui a fait une grande différence dans le confort et la qualité de vie d'Amy. Chaque fois qu'elle part en séjour de répit, les soignants me disent à quel point elle a apprécié son bain et cela me rend si heureuse de savoir qu'elle peut aussi bénéficier de cette activité à la maison.

Le choix des couleurs de peinture et des revêtements de sol a été très excitant - cela commence à devenir une réalité ! Nous n'attendons plus que la mise en place du système de levage, l'installation de la baignoire (c'est une de ces énormes baignoires à jets !) et le démontage du lit d'hôpital pour l'installer dans la nouvelle chambre.

J'ai fait un grand ménage frénétiquement car je suis déterminée à optimiser l'espace supplémentaire dont nous disposons et à le rendre le plus agréable possible. Il y a eu beaucoup de travail ! Une succession ininterrompue de professionnels différents qui font leur travail de manière excellente - et je veux être sûre de faire le mien, c'est-à-dire de rendre justice à l'espace... et de faire beaucoup de tasses de thé !

Ce travail transformera absolument toutes nos vies.

Il favorisera notre bien-être à tous et nous permettra de circuler en toute sécurité dans notre petit bungalow, avec de l'espace pour l'équipement et les fournitures médicales d'Amys, qui ne cessent de croître.

Dans le passé, je regardais des programmes comme DIY SOS avec des émotions mitigées. Je me réjouissais que les gens obtiennent ce dont ils ont désespérément besoin et qu'ils méritent. En colère qu'ils aient dû en arriver à cette extrémité pour obtenir une maison vivable. Franchement, et je n'aime pas l'admettre, je suis un peu jaloux.

Beaucoup d'entre nous ont besoin et méritent que des adaptations importantes soient apportées à leur propriété. Pour certains, il s'agit d'une lutte acharnée pour obtenir des fonds, un permis de construire ou même pour obtenir l'accord des personnes concernées sur la nécessité de faire quelque chose. Les familles comme la nôtre doivent constamment se battre pour de nombreuses choses dont nous ne voulons même pas avoir besoin, et il est parfois plus facile de faire l'autruche et de s'avouer vaincu avant même d'avoir essayé.

Nous tournons souvent à vide et choisissons soigneusement nos batailles.

Il est facile de comprendre comment les gens peuvent se retrouver piégés ou finir par souffrir de problèmes de santé mentale et d'une aggravation de leur état, car souvent le système qui nous entoure ne nous soutient pas comme nous en aurions besoin.

Il n'a pas été facile d'en arriver là, mais nous sommes très chanceux et reconnaissants. Un à un, nous avons coché tous les éléments du "bingo de l'infirmité motrice cérébrale" : grande camionnette pour fauteuil roulant, fauteuil roulant moulé avec rangement médical, chambres avec monte-charges, et enfin salle de bains adaptée ! Je sais qu'après cela, nous pourrons pousser un soupir de soulagement collectif et commencer à profiter d'une vie plus facile et plus sûre.

Je sais qu'il y a tant de gens qui cherchent désespérément à atteindre le point où nous en sommes aujourd'hui. N'abandonnez pas. Vous pouvez absolument y arriver. Il fut un temps où je pensais que nous ne serions pas là où nous sommes aujourd'hui. Je vous encourage tous et toutes.

Pour une raison ou une autre, l'année a été incroyablement difficile pour notre famille et j'aime pouvoir partager quelque chose de positif avec le monde.

J'ai hâte de vous tenir au courant quand Amy aura enfin la chambre de rêve qu'elle mérite tant.