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Étapes et calendrier

Jodi Shenal par Jodi Shenal Besoins supplémentaires

Jodi Shenal

Jodi Shenal

Je suis une mère au foyer avec deux enfants extraordinaires. Mon fils est autiste et ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare et souffre de ...

Étapes et calendrier

Lorsque ma fille était bébé, je me souviens parfaitement de la tristesse que j'ai ressentie en recevant les documents sur les étapes du développement lors de ses examens pédiatriques de routine. Les feuilles colorées indiquant ce que les enfants devraient faire à certains stades nous rappelaient brutalement à quel point nous étions en retard.

Les attentes imprimées noir sur blanc ne m'ont apporté que chagrin et douleur. Chaque élément que nous ne pouvions pas cocher était comme un coup de poing dans le ventre.

Les retards et les "non" possibles étaient lourds à porter dans ces premiers jours. À chaque rendez-vous, j'examinais la feuille que m'avait remise l'infirmière et je ressentais à nouveau ce sentiment familier d'être piqué au vif.

En retenant mes larmes, je lisais tous les points de contrôle comportementaux et physiques auxquels ma fille n'était pas parvenue. Des étapes comme tenir la tête haute, ramper, dire "bye-bye", prononcer son premier mot et faire ses premiers pas de manière indépendante semblaient si loin d'être atteintes. Ils étaient à des kilomètres.

Heureusement, au fur et à mesure que ma fille grandissait, je me suis rendu compte de l'inutilité de ces listes de contrôle.

À chaque visite, je souhaitais discrètement que l'infirmière oublie de me remettre une copie. Avec le temps, j'ai appris à simplement plier cette feuille de papier et à la ranger dans notre sac à langer. Les chiffres n'avaient plus d'importance. Les "devrait" n'avaient plus de raison d'être. J'ai su dès son premier souffle que mon enfant était un miracle et que sa présence ici, avec sa famille, était suffisante. Nous suivions notre propre voie, et elle suivrait son propre chemin.

Grâce à une intervention précoce, à une pléthore de thérapies spécialisées et à beaucoup d'amour, elle est aujourd'hui une jeune fille épanouie de 12 ans.

Elle a commencé à apprendre à tenir sa tête en l'air à l'âge de six mois.

Elle nous a émerveillés et nous a rendus si fiers lorsqu'elle a rampé à l'âge de deux ans. J'ai pleuré de bonheur lorsqu'elle a fait "bye-bye" à l'âge de 11 ans. C'est magique chaque fois que je l'entends dire "Hey Da-Da" ; ses premiers et seuls mots qui sont arrivés bien des années après l'ère des tout-petits.

Elle n'a pas encore fait ses premiers pas de manière indépendante, mais c'est un objectif que nous continuerons à atteindre. En attendant, elle me coupe le souffle à chaque pas qu'elle fait avec son déambulateur.

Je suis en admiration devant toutes les prouesses qu'elle a accomplies. Peu importe le temps qu'il a fallu pour en arriver là.

Je suis reconnaissante d'avancer d'un pouce, quel que soit le rythme.

Les enfants sont tous uniques et ils font les choses à leur rythme. Lorsque mon fils avait deux ans, il ne faisait pas de phrases et ne mâchait pas. À 19 ans, son vocabulaire dépasse de loin le mien et il mange des pizzas entières en une seule fois. Il a fait de grandes choses, à son rythme.

Les enfants souffrant de handicaps plus complexes, comme ma fille, devront faire beaucoup plus d'efforts pour franchir certaines étapes. Certains ne seront peut-être pas franchis du tout, et j'ai appris que ce n'était pas grave non plus. À 12 ans, elle est en train d'apprendre à aller sur le pot ; je ne pourrais pas être plus ravie ! Elle déplace ses propres montagnes chaque jour et nous étonne par sa ténacité et son courage farouches.

C'est un véritable soulagement de ne plus être alourdi et accablé par les calendriers. Elles sont insignifiantes dans notre monde. En repensant aux premiers jours, je vois le chemin parcouru. Cette vie n'est pas un sprint, c'est un marathon. Nous sommes là pour le long terme. Nous continuerons à avancer, centimètre par centimètre, et je ne considérerai jamais le moindre progrès comme acquis.

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