Se faire entendre

La plupart des parents aidants savent ce que c'est que de ne pas être entendu. C'est peut-être le cas lorsqu'il s'agit d'obtenir un diagnostic, d'essayer d'expliquer des symptômes qui ne sont pas pris en compte, ou de naviguer dans un système qui a été conçu en fonction des fonds disponibles, avant même de répondre aux besoins réels.

J'ai eu la chance d'être impliquée dans des actions brillantes qui m'ont permis de faire entendre ma voix et d'apporter des changements. J'aimerais encourager d'autres parents aidants à faire de même.

Ce blog est bien sûr l'une de ces opportunités. Firefly a utilisé ses canaux pour offrir une plateforme aux parents aidants. J'aimerais que davantage d'entreprises fassent de même, en particulier celles qui travaillent dans le secteur du handicap. Beaucoup d'entre nous ont vu des publicités sur les possibilités de participer à la recherche dans les universités, ou de faire part de leur expérience vécue pour améliorer les services offerts par les autorités locales.

Voici quelques-unes des choses que j'ai apprises/expérimentées depuis que je suis impliqué dans ce genre de choses.

Ce n'est que mon point de vue, et il ne convient pas à tout le monde, mais en partageant mon expérience, j'espère pouvoir aider d'autres personnes à comprendre à quoi peut ressembler un engagement.

Il peut être extrêmement gratifiant de partager son expérience personnelle, d'être entendu et de voir les changements apportés en conséquence. J'ai participé à des groupes de consultation et j'ai vu des chercheurs prendre en compte mes suggestions et apporter des changements. C'est un sentiment puissant dans une vie où je me sens souvent impuissante. En tant que parents aidants, nous détenons des connaissances qui peuvent modifier le cours de la recherche et des services.

Un groupe de personnes ayant une expérience vécue est généralement impliqué dans les projets. Rencontrer des personnes ayant une expérience similaire peut être très agréable. J'ai souvent regretté de ne pas avoir plus de temps pour discuter et nouer des liens. J'ai vu certains projets de recherche prévoir du temps pour cela.

Tous les bons projets de recherche indiquent clairement que vous serez probablement amené à partager des expériences personnelles. Cela peut souvent être difficile, et il vaut la peine de réfléchir à ce que vous pouvez ressentir en faisant cela.

Tous les projets de recherche faisant appel à la participation du public devraient être rémunérés pour le temps que vous y consacrez. Personne ne fait cela pour l'argent (il ne s'agit que d'un paiement symbolique ou d'un bon), mais il est essentiel que notre contribution soit appréciée au même titre que celle des autres. Notre expérience est souvent douloureusement gagnée et la partager est important. Cela doit être reconnu.

Le fait d'être impliqué dans ces opportunités a été une grande expérience d'apprentissage en travaillant avec des universitaires et en rencontrant de nouvelles personnes d'horizons différents.

De nos jours, la plupart des opportunités sont des réunions en ligne, ce qui peut être beaucoup plus pratique que de se rendre à une réunion pour un parent aidant.

Plus il y aura de personnes impliquées, plus l'impact de la voix des parents et des aidants sera important. J'encourage tout le monde à y réfléchir la prochaine fois que l'une de ces opportunités se présentera à vous.