Il est difficile d'être parent

Être parent est difficile. Vraiment très dur. C'est un privilège absolu, mais soyons honnêtes : c'est difficile.

Je n'ai aucune expérience de l'éducation d'un enfant neurotypique ou valide. Mon expérience de la parentalité présente certains parallèles, mais elle est aussi très différente.

De nombreux défis auxquels sont confrontés les parents d'enfants neurotypiques finiront par être dépassés (du moins nous l'espérons). Pour nous, il ne s'agit pas seulement des "terribles deux ans" ou de "l'établissement d'une bonne routine de sommeil".

Il n'est pas question d'appeler une baby-sitter lorsque nous avons besoin d'une pause, ce n'est pas si simple. Je ne sous-estime pas un seul instant les défis auxquels tous les parents sont confrontés ; mon propos ici est de souligner qu'une grande partie des problèmes que vous rencontrez avec les bébés ou les enfants en bas âge se poursuivront pendant l'enfance, l'adolescence (si c'est un mot) et, bien sûr, l'âge adulte.

Au fur et à mesure que l'enfant grandit, il peut devenir plus fort, plus bruyant, plus dangereux pour lui-même et pour ceux qui l'entourent.

Heureusement pour nous, les crises de frustration et de larmes d'Amy sont bien meilleures qu'il y a quelques années, mais aujourd'hui, je suis encore sous le choc émotionnel et physique de l'heure du coucher d'hier soir.

Amy a maintenant 8 ans. Elle est atteinte d'une grave paralysie cérébrale quadriplégique. Chaque jour, elle lutte contre les horribles effets secondaires de plusieurs médicaments, fait souffrir son entourage et doit se faire entendre et comprendre sans être mobile ou capable de parler.

Je me demande souvent quel degré d'isolement et de frustration elle peut ressentir. Voire de ressentiment.

Je suis une âme très sensible et je protège profondément Amy. Je sais que ce n'est pas réaliste, mais je veux que chaque moment de sa vie soit absolument extraordinaire, joyeux et plein d'amour. J'ai développé beaucoup d'empathie, de compassion et surtout de patience pour ses "crises". (Je ne suis pas sûre que le terme "effondrement" soit approprié aujourd'hui. S'agit-il d'une crise ? Quoi qu'il en soit, il s'agit d'une période de détresse intense).

Hier soir, tout cela s'est envolé.

Comme la plupart des enfants, ils savent comment pousser leurs parents à bout. Je sais que j'ai pu être une petite horreur lorsque j'étais enfant et que je repense à mes actes (surtout à l'adolescence) avec embarras et remords. Cependant, lorsqu'Amy a un de ces épisodes, elle n'est pas consciente qu'elle est en train de pousser les boutons. À ce moment-là, elle est complètement à la merci de ce que son cerveau lui fait subir.

Alors que je lui disais bonne nuit, j'ai pu voir une rage absolue l'envahir. Elle était consumée par cette rage.

Elle frappait, donnait des coups de pied, criait, essayait de s'arracher les cheveux.

Tout ce que vous pouvez faire à ce moment-là, c'est essayer de mettre tout le monde en sécurité et de continuer à respirer. Rappelez-vous que cela passera. Rappelez-vous qu'il ne s'agit pas de vous, mais d'elle. Elle se bat en ce moment et a besoin de votre soutien.

Elle a fini par être essoufflée, par respirer rapidement, par avoir des haut-le-cœur et par avoir un rythme cardiaque très élevé.

Mon instinct m'a dit de vérifier son taux de cétones et de glucose dans le sang, car elle a déjà réagi de la même manière à une acidocétose, et si c'est le cas, il s'agit d'une urgence médicale.

Alors que j'essayais de la calmer et de vérifier son sang, elle m'a arraché l'autopiqueur de la main et l'aiguille m'a entaillé la main. Le sang coulait partout. J'ai cherché un mouchoir en papier, mais je ne voulais pas risquer qu'elle tombe de son lit.

Lors de ma deuxième tentative, elle m'a arraché la lancette des mains, ce qui signifie qu'une aiguille manquante se trouvait dans son lit. Alors que j'essayais de localiser l'aiguille manquante, elle m'a donné un coup de pied au visage, ce qui m'a causé une grosse lèvre.

Lorsque les humeurs d'Amy sont fortes, ses troubles du mouvement passent à la vitesse supérieure et un moment d'inattention peut se traduire par un saignement de nez.

À ce stade, je me sentais effrayé, contrarié et franchement agacé.

Je lui ai crié de dormir. La colère s'est intensifiée. J'ai étouffé mes larmes et me suis dit de me calmer.

Finalement, j'ai dû lui administrer de l'hydrate de chloral pour l'endormir. C'est une décision que je ne prends pas à la légère et que je n'utilise que dans des situations extrêmes.

Pendant des jours, je me sens bouleversée et coupable et j'ai besoin d'être constamment rassurée sur le fait que je n'avais pas le choix et qu'il est injuste de la laisser dans un tel état de détresse.

Ce matin, elle s'est réveillée, parfaitement heureuse, comme si rien ne s'était passé.

Le soulagement est palpable. Ma belle fille heureuse est de retour. Les médicaments du matin font effet et elle s'endort. J'espère que les sourires reviendront plus tard.

Aujourd'hui encore, je porte le stress en moi. Je le sens dans tout mon corps. J'aurais aimé être plus calme et plus silencieuse. Je ne lui ai jamais crié dessus. Cela n'aide pas dans une situation stressante. Mais je sais que c'est souvent ce qui arrive à un parent lorsqu'il est poussé à bout.

Je me sens très mal maintenant. Une vraie culpabilité de mère.

Je m'inquiète de savoir si cela se reproduira toujours de manière aléatoire. Cela n'arrive que de temps en temps, mais quand cela se produit, je suis comme sonné.

J'avais un peu de temps libre et j'ai réussi à faire une promenade avec mon chien et une séance de gymnastique. Je ne voulais faire ni l'une ni l'autre, mais j'avais besoin que les hormones du stress se dissipent. Je me sens mieux maintenant que tout à l'heure.

Je me concentre maintenant sur le fait de rester distraite, de rester positive et de m'efforcer d'être un meilleur parent ce soir. Je lui ai dit que j'étais désolé et que je l'adorais. Elle a souri et ri et m'a touché l'épaule.

Je suppose que le but de ce blog est de dire qu'il n'y a pas de mal à vaciller.

Il n'y a pas de mal à se battre. Vous faites de votre mieux et vous ne pouvez pas être parfaits tout le temps. Aujourd'hui est un nouveau jour et si Amy rentre de l'école aujourd'hui, je serai absolument ravie de la voir.

Si vous êtes confronté à une situation similaire, ne souffrez pas seul.

Si votre santé mentale est affectée, n'oubliez pas de consulter un médecin et de voir quel soutien est disponible.

On ne peut donner le meilleur de soi-même que si l'on prend soin de soi. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est tellement important.