Être un parent aidant - une perspective féministe

La charge mentale est bien documentée mais mal comprise. Je me souviens qu'il y a quelques années, l'émission Women's Hour sur Radio 4 a créé un quiz en ligne pour révéler comment les tâches ménagères sont réparties dans les relations. Je l'ai dûment rempli et j'ai découvert que la répartition des tâches dans mon couple était plus égale que je ne le pensais. J'ai été choquée, car je savais que ce n'était pas vrai.

J'ai alors réalisé que le quiz ne portait que sur les tâches visibles, la cuisine, le ménage, la sortie des poubelles, etc. Il ne tenait pas compte des tâches cachées, de la charge mentale : organiser les cadeaux pour les fêtes des amis de votre enfant, remplir les formulaires scolaires, les groupes WhatsApp de l'école (trouvez-m'en un où il y a autant d'hommes que de femmes), organiser les rendez-vous chez le médecin généraliste, chez le dentiste - et la liste continue.

La charge mentale est largement supportée par les femmes. Ce que les médias grand public abordent rarement, voire jamais, c'est l'explosion de la charge mentale lorsque l'on est parent d'un enfant handicapé. Je vais me risquer à dire que la charge mentale est multipliée par 6 à 10 (ce n'est pas une estimation scientifique, mais je parie que je ne suis pas loin de la vérité).

Cette charge mentale est turbocompressée, XXL, indomptable.

Cette charge mentale ne ressemble à aucune autre charge mentale qu'une femme est susceptible de voir. Formulaires DLA, formulaires EHCP (ces deux-là représentent à eux seuls des semaines de travail), rendez-vous, rendez-vous, rendez-vous, corrections, appels de l'école, repousser les demandes, se battre pour les services, la liste est infinie. Elle est imprévisible et souvent chargée d'émotions douloureuses.

Très tôt, j'ai réalisé que je ne pourrais pas faire face seule à cette situation. Je travaille à temps partiel, mais le temps libre dont je disposais était à peine suffisant pour assurer les activités de base, sans parler de la charge mentale qu'implique le fait d'être un parent aidant. J'avais l'impression d'avoir trois emplois. Je savais que je devais partager cette tâche avec mon mari. Mais le plus important, c'est que je ne voulais pas déléguer.

Cela ne réduit pas ma charge mentale, cela fait de moi un chef de projet. Je savais que si je demandais à mon mari de prendre un rendez-vous ou de commander des médicaments, il le ferait. Mais c'est le fait de penser, de se souvenir, de demander et ensuite (inévitablement) de vérifier et de poursuivre qui constituait la charge mentale. Cela signifie que j'aurais tout aussi bien pu le faire moi-même. Il y a une excellente description de cette situation dans une bande dessinée ici.

Voici donc ce que nous avons fait.

Nous avons divisé la charge principale en deux catégories - médicale et sociale. Mon mari est devenu chef du service médical et moi chef du service social (en fait, nous nous appelons ainsi en plaisantant et nous traitons cela comme des emplois, peut-être devrions-nous faire faire des cartes de visite). Nous devrions peut-être nous faire faire des cartes de visite). Cela a très bien fonctionné.

En faisant cela, mon mari est responsable de toutes les réflexions, des liaisons, des commandes, des réservations et de l'assistance pour toutes les affaires médicales, des médicaments aux rendez-vous. Je n'y pense pas. Si nous manquons de médicaments, ce n'est pas ma responsabilité. J'assiste aux rendez-vous médicaux, mais je ne les réserve pas.

Je m'occupe de toutes les questions sociales, de l'éducation, de l'assistance sociale, de la réadaptation, des DLA, des EHCP. Il y a des frustrations, notamment le fait que les secrétaires médicales m'appellent en premier parce que je suis une femme. Je les informe poliment que je ne m'occupe pas des questions médicales et, bien que je termine l'appel pour ne pas faire perdre de temps au NHS, je leur demande d'appeler mon mari la prochaine fois et de mettre à jour leurs dossiers pour le préciser.

La dernière fois que j'ai dû le faire, c'était il y a quelques semaines. Nous avons partagé la charge il y a environ cinq ans. Faites-en ce que vous voulez. J'enrage toujours que les femmes soient appelées par défaut.

Je souhaite partager cette méthode pour qu'elle puisse aider d'autres familles. Les femmes continuent à assumer une part injuste de la charge mentale. Je ne peux qu'imaginer ce que nous pourrions accomplir si cette charge était mieux répartie.