Être un parent aidant

Le terme "parent aidant" est largement utilisé dans les milieux professionnels pour décrire un parent d'un enfant handicapé. De nombreux parents aidants s'identifient comme tels, mais ce n'est pas le cas de tous.

Certaines personnes n'ont jamais entendu parler de ce terme, ou pensent qu'en tant que parent, on s'occupe de toute façon de l'enfant, et considèrent donc que tout cela fait partie du "travail". Il est essentiel que nous continuions à reconnaître que les parents aidants ont un rôle très différent, et normalement beaucoup plus difficile, que les parents d'enfants non handicapés.

D'après mon expérience, être un parent aidant est un travail à part entière. Ajoutez cela au rôle "typique" de parent "normal" et vous obtenez une assiette incroyablement pleine. La charge physique (la cuisine, le ménage, les rendez-vous) et la charge mentale (la coordination des services) se combinent pour créer un poids énorme pour n'importe qui.

Contrairement à la plupart des emplois typiques, cette fonction est chargée d'émotions et peut vous faire vivre des hauts et des bas, souvent en l'espace d'une journée ou d'une heure. Il est donc essentiel que les personnes qui nous entourent, la famille, les amis, les services publics et les entreprises, le reconnaissent.

À l'heure actuelle, il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine.

Deux exemples me viennent à l'esprit. Notre autorité locale avait l'habitude de classer les parents aidants dans la catégorie des "aidants" et le service local d'aide aux aidants nous était ouvert. Ce service proposait des conseils subventionnés, une allocation symbolique de bien-être (qui, bien que modeste, était importante pour de nombreuses personnes) et toute une série d'autres aides.

Ils ont également réalisé des évaluations des aidants. Ces dernières années, ce système a été modifié de manière à exclure les parents aidants de l'offre locale d'aide aux aidants. Cela m'a laissée perplexe et en colère, pour ne pas dire plus. La colère vient du fait que je me sens invisible. Certaines personnes (je suppose qu'il ne s'agit pas de parents d'enfants handicapés) ont décidé que les parents aidants ne remplissaient pas les conditions requises pour bénéficier de ce soutien.

Le rôle d'un parent aidant dure souvent toute une vie, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et implique plus de combat et de travail de défense que je n'aurais pu l'imaginer. Ce type d'exclusion me laisse penser qu'ils ne comprennent pas cela et qu'ils considèrent notre rôle comme faisant simplement partie de celui d'un parent. Note à moi-même : écrire au député à ce sujet.

Nous avons récemment visité une attraction familiale et nous voulions emmener la personne qui s'occupe de ma fille avec nous.

Ma petite fille a besoin d'une prise en charge 2:1 et a donc besoin de moi et d'une autre personne lors d'une journée d'excursion. La politique de l'attraction en matière de droits d'entrée pour les aidants est la suivante : Étudiants et accompagnateurs : 2 £ de réduction. Je n'arrivais pas à croire ce que je lisais. Les aidants et les étudiants étaient mis dans le même sac, comme s'ils avaient les mêmes besoins. Je ne veux pas d'une réduction symbolique pour la personne qui s'occupe de ma fille. Je ne devrais pas avoir à payer ; elle a besoin d'elle autant qu'elle a besoin de sa poussette pour handicapés ou de son casque pour épileptiques. Une autre note à moi-même - écrivez à l'attraction.

Ces deux exemples montrent qu'il y a beaucoup à faire pour éduquer la communauté au sens large sur la façon dont le rôle d'un parent aidant est si différent de celui d'un parent ordinaire. En tant que parents aidants, nous pouvons tous jouer notre rôle en aidant à faire passer le message, mais nous ne devrions pas avoir à le faire bien sûr. Il s'agit d'une autre "tâche" sur nos listes infinies.

C'est pourquoi les communautés telles que celle-ci, les forums, les associations caritatives et les groupes sont si importants. J'adore quand je vois un autre parent aidant dans la nature et que nous partageons un regard ou un sourire, sachant que quelqu'un d'autre comprend. Quand on sait, on sait.