Traiter avec un animal différent

Ces derniers temps, les crises d'épilepsie de Dude ont connu une période fantastique - elles ont été quasiment inexistantes, ce que nous n'aurions jamais osé croire.

Il est plus heureux, plus bavard, plus interactif et il a pu, pour une fois, se contenter d'être un enfant de 9 ans comme les autres.

Mais le problème est le suivant : Sam n'est pas atteint d'une épilepsie "typique".

Les médicaments, le régime cétogène et le stimulateur du nerf vague n'ont pas réussi à stopper les crises.

Ils ont tous été utiles, et notre bonne santé actuelle est en grande partie due à l'excellente gestion de son état de santé par son neurologue et son consultant en soins palliatifs.

Il dort mieux et est donc moins fatigué (ce qui déclenche de nombreuses crises) ; maintenant qu'il n'utilise plus de lait artificiel, son tube digestif fonctionne mieux, il n'est pas gêné et peut profiter davantage de sa journée.

De même, il prend une combinaison de médicaments qui sont tous maintenus à des doses aussi faibles que possible pour gérer efficacement ses crises, etc.

C'est un petit bonhomme complexe.

Cependant, dans le cas d'une épilepsie réfractaire, on sait que toute bonne course se termine un jour ou l'autre, et que les crises reprennent de plus belle.

Soyons honnêtes. Il est très difficile de profiter du moment présent et des bons moments quand on sait que les mauvais moments reviendront.

Et avec eux, le risque de perdre son enfant augmente de façon exponentielle.

L'épilepsie est une sale petite bête.

Les crises peuvent être insidieuses, à peine visibles à l'extérieur mais causant des ravages dans le cerveau.

Elles peuvent aussi être soudaines, agressives et puissantes, arrêtant la respiration en un instant, mais disparaissant en quelques secondes.

Les pires sont puissantes mais longues, et pour celles qui ne s'arrêtent pas d'elles-mêmes, nous devons administrer des médicaments de secours tout aussi dangereux et puissants, des médicaments qui pourraient eux-mêmes tuer notre fils.

Ce n'est pas facile à vivre, surtout pour un enfant de 9 ans.

Au cours des dernières semaines, nous avons constaté que les crises évoluaient à nouveau.

Cependant, nous sommes optimistes et pensons qu'avec l'excellente prise en charge des différentes pathologies dont il souffre actuellement, la situation restera plus ou moins stable pendant un certain temps encore.