Il en a assez d'être une cible

Miriam Gwynne
Maman à plein temps de deux merveilleuses jumelles autistes, dont je m'occupe également. J'aime lire, écrire, marcher, nager et encourager les autres....

Parfois, je me demande si mon précieux fils n'a pas un jeu de fléchettes invisible sur le corps duquel les gens tirent des flèches pour essayer d'atteindre la cible. Malheureusement, j'ai l'impression qu'il est une cible à bien des égards et, pour être honnête, je suis très fatiguée d'essayer d'esquiver les balles constantes et de le protéger, après l'avoir fait pendant 16 ans.
Au début, il semblait être la cible de regards, de commentaires cruels et de remarques grossières.
"Pourquoi est-il encore dans une poussette à son âge ?
"Pourquoi ne parle-t-il toujours pas ?"
"Regardez ce garçon qui bat des ailes et fait des grimaces. Il a l'air bizarre !"
Je comprends qu'il attire l'attention avec ses bruits, ses manières et sa démarche inhabituelle, mais il y a des jours où j'ai juste envie de le sortir sans que les autres nous regardent comme si nous venions de nous échapper du zoo ou nous évitent comme si mon fils était contagieux.
J'aimerais me fondre dans la masse, passer inaperçue, être traitée comme n'importe qui d'autre.
Ensuite, mon fils est la cible d'exploitation, surtout lorsqu'il s'agit d'acheter des produits sensoriels essentiels dont il a besoin pour se réguler.
Si l'on ajoute les mots "besoins spéciaux" à n'importe quel produit, qu'il s'agisse de couches, de jouets, de vêtements ou de produits éducatifs, les prix montent immédiatement en flèche. Il est puni parce qu'il est handicapé et qu'il a besoin de produits qui ne sont pas toujours disponibles dans le commerce, d'autant plus qu'il a grandi et qu'il est devenu plus fort. Il n'y a pas de points de fidélité dans les magasins pour l'achat de produits de continence en taille adulte qui ne sont disponibles qu'en ligne ou pour l'aide au remplacement d'iPads cassés qui sont essentiels car ils sont son seul moyen de communication.
De plus, il est une cible constante pour les politiques presque chaque semaine.
Mon fils est coûteux et, bien que je comprenne cela, entendre des déclarations telles que
"Nous réduirons la facture des prestations en faisant travailler davantage de personnes handicapées.
Ou bien,
"Nous travaillons à une politique d'éducation plus inclusive où l'enseignement ordinaire est accessible à un plus grand nombre d'élèves qu'auparavant" (ce qui signifie en réalité la fermeture d'écoles spécialisées vitales sans pour autant augmenter le financement et le soutien aux établissements ordinaires pour permettre à plus d'enfants d'être inclus).
ne font que me montrer le peu de valeur que la société accorde aux personnes comme mon fils.
Ce qui nous amène à constater qu'il est toujours la première cible lorsqu'il s'agit de coupes et de fermetures.
Réduction des transports scolaires, des escortes nécessaires pour assurer la sécurité des enfants et des jeunes, des budgets scolaires (qui affectent toujours en premier lieu ceux qui ont des besoins supplémentaires), des aides communautaires, des associations caritatives qui proposent des services de répit et des thérapies médicales. Bien que je me batte constamment en son nom, ce sont toujours les personnes handicapées qui semblent subir les coupes les plus importantes, souvent parce que les gens savent qu'ils ne peuvent pas se défendre.
Les balles ne cessent vraiment pas et cela ne s'arrête pas lorsque votre enfant handicapé devient adulte. En fait, maintenant que mon fils a atteint l'âge de 16 ans , il est devenu la cible d'une bureaucratie inutile.
Au cours des derniers mois, nous avons dû effectuer deux visites à domicile pour prouver son identité et vérifier sa volonté que j'agisse en son nom, ce qu'il ne comprend évidemment même pas ! Nous avons ensuite demandé à un agent de santé mentale, à un psychologue et à un médecin indépendant de l'évaluer séparément pour confirmer ce qu'ils savaient déjà grâce aux nombreux rapports que je leur avais envoyés : mon fils n'a pas les capacités requises et a besoin d'un soutien dans tous les domaines de sa vie. Mais même avec tous ces rapports et 50 autres pages de preuves, j'ai dû remplir un livret de 91 pages simplement pour continuer à bénéficier des prestations dont il a déjà bénéficié toute sa vie.
Une fois qu'il aura quitté l'école, la bureaucratie augmentera à nouveau et j'ai le sentiment qu'elle ne s'arrêtera jamais.
Je serai toujours là pour mon fils, pour le protéger, le soigner et l'aimer. Ce travail serait tellement plus facile si, pour une fois, il n'était pas une cible constante chaque jour de sa vie, simplement parce qu'il est handicapé.