Frères et sœurs

Je voudrais commencer ce billet en partageant une citation de la brillante actrice et défenseur des personnes handicapées, Sally Philips :

"Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins particuliers sont tout à fait spéciaux. Accepter et aimer totalement, dès la naissance, quelqu'un qui est différent mentalement et qui a une façon différente de voir le monde est un trait de caractère merveilleux. C'est un trait de caractère que j'aimerais pouvoir obtenir d'une autre manière, mais ce n'est pas le cas.

C'était récemment la Journée des Sibs, une journée créée par l'organisation caritative Sibs. Dans notre famille, nous avons instauré une tradition qui consiste à célébrer cette journée comme la fête des mères ou des pères. Cela commence par un petit-déjeuner (commandé la veille au lit) et, depuis deux ans, ma fille aînée et moi nous rendons en ville, elle dirigeant les achats, achetant des friandises et déjeunant ensemble.

Je suis ravie que nous ayons instauré cette tradition.

Elle sait que sa vie est un peu différente de celle de ses amis et d'autres familles plus typiques, mais elle l'accepte avec une telle grâce. Il nous semble approprié de célébrer son rôle en tant que frère ou sœur d'un enfant handicapé, de montrer qu'elle est vue et, bien qu'il soit douloureux que notre attention ne puisse être partagée de manière égale, que nous le reconnaissons et que nous nous soucions profondément d'elle.

Bien sûr, elle exprime souvent (Dieu merci) la colère et la frustration de ses frères et sœurs. C'est un aspect sain de toute relation entre frères et sœurs et je suis heureuse qu'elle ne se sente pas obligée de réprimer ces émotions, simplement parce que sa sœur est handicapée. Lorsque je prends de ses nouvelles, elle me rappelle qu'elle ne connaît pas d'autre vie.

C'est ce avec quoi elle a toujours dû vivre.

Presque sans que nous nous en rendions compte, elle a créé ses propres mécanismes d'adaptation. La lecture en est un, Minecraft en est un autre - des endroits où elle peut s'évader dans d'autres mondes depuis la sécurité de notre maison.

Elle n'aime rien de plus que les câlins féroces de sa petite sœur, mais accepte que parfois ils ne soient pas donnés librement. Cependant, lorsqu'ils le sont et qu'elles gloussent toutes les deux, mon cœur s'envole. Ces petites poches de joie peuvent me remonter le moral pendant des jours.

Je sais aussi qu'elle a bénéficié d'opportunités que ses amis n'ont pas eues. Nous ne sommes jamais partis en vacances à l'étranger ensemble et l'idée d'un déjeuner en famille ou d'une sortie au cinéma nous paraît absurde, mais d'autres expériences, moins typiques, l'ont aidée à grandir. Elle a vu notre résilience dans les moments les plus difficiles et nous a observés rester calmes en cas de crise ; elle a noué des relations avec les personnes qui s'occupent d'elle et celles qui la soutiennent au quotidien ; elle a appris à surmonter sa peur des hôpitaux et à parler aux infirmières et aux médecins.

L'autre jour, elle nous a même aidés à faire une sonde d'alimentation et s'est sentie très fière.

L'expérience la plus profonde est peut-être celle de l'acceptation totale d'une personne qui fonctionne d'une manière totalement différente de la sienne. C'est un immense privilège de voir mes filles grandir l'une à côté de l'autre, dans une vie que je n'aurais jamais pu imaginer.