Frères et sœurs et écoles

"Quand les jumeaux iront-ils à l'école, maman ? Une boule se forme dans ma gorge et mes yeux commencent à pleurer. Je savais que cette question sortirait un jour de la bouche de mon enfant de cinq ans. Mais je ne m'y étais pas préparée, un mardi matin, en manque de sommeil et en pensant à un million d'autres choses. Je ne m'étais pas vraiment préparée à ce scénario.

"Je ne sais pas s'ils le feront un jour. Ma voix s'est brisée à la fin de la phrase, étouffant l'émotion qui m'envahissait.

"Mais pourquoi pas maman ?" Bien sûr, cela ne suffit pas à calmer la curiosité d'une jeune fille brillante.

"Je pense juste qu'il y a de meilleures écoles plus adaptées aux besoins de vos sœurs". Naïvement, j'ai pensé que cela résoudrait l'énigme qui se présente.

Grace, qui voulait absolument aller dans la même école que ses petites sœurs jumelles, a dit : "Eh bien, je peux déménager avec elles ?

Je la précipite dans l'école et lui dis : "On en reparlera plus tard, d'accord ? Passez une bonne journée !

Alors que je remonte dans la voiture et que je démarre, je sens mes larmes rouler sur mon visage. J'aimerais qu'elles aillent toutes à la même école ; j'aimerais que Grace reçoive la même éducation que ses sœurs. Il est difficile, mais nécessaire, de faire preuve d'objectivité entre les enfants que l'on a devant soi aujourd'hui et ceux dont on rêvait pendant la grossesse, afin que les besoins de chacun soient satisfaits au mieux.

J'ai oublié de rêver au scénario selon lequel mes deux enfants utilisaient des aides à la mobilité, à la dystonie, à l'épilepsie, aux médicaments, aux seringues et aux plans de soins et de soutien qui dominent nos vies. Ils ne figuraient pas dans mes rêves et je dois maintenant en tenir compte chaque fois que je quitte la maison avec les filles.

Nous avons visité les écoles spécialisées locales financées par l'État qui sont les mieux équipées pour répondre aux besoins des filles et les deux sont fabuleuses ; les camarades sont comme nos filles, les enseignants ne sont pas gênés par le jargon médical, l'équipement jonche les couloirs qui semblent très familiers à ceux de mon salon. Une seule ombre au tableau : les deux écoles sont pleines et sursouscrites, elles ont des listes d'attente et il faut environ deux heures de trajet aller-retour pour se rendre aux portes de l'école dans les embouteillages.

Après des mois de concertation avec notre conseil local sur nos souhaits, sur la manière de répondre aux besoins des filles du point de vue de la santé et de l'éducation, et sur l'offre actuelle du conseil, nous avons tous convenu d'un paquet EOTAS.

Cet acronyme signifie Education Other Than at School (éducation autre qu'à l'école).

Pour certains enfants, cela signifie qu'ils doivent aller chez un prestataire de services alternatifs, tandis que pour d'autres, des assistants pédagogiques peuvent venir livrer un travail prédéfini par un enseignant afin de soutenir l'apprentissage de l'enfant. Dans notre cas, nous avons converti une salle de classe sur le site qui est une pièce remplie de jouets pour améliorer le développement des enfants.

Nous employons des assistants pédagogiques qui sont formés et nous leur laissons le soin de dispenser un programme sensoriel supervisé par un enseignant lors d'un contrôle mensuel. Les enfants participent à des excursions éducatives en rapport avec ce qu'ils apprennent au cours du trimestre, comme une visite au zoo et à l'aquarium. L'éducation physique des filles se traduit par des séances d'hydrothérapie et d'équitation pour les personnes handicapées. Lorsqu'elles retrouvent leurs camarades lors de la réunion hebdomadaire du groupe social, elles sont déjà en classe cinq demi-journées par semaine.

En fin de compte, ce n'est peut-être pas l'école dont je rêvais lorsque j'ai tenu mes jumeaux dans mes bras pour la première fois. Ce n'est peut-être pas le chemin que j'avais imaginé pour Grace et ses sœurs. Mais aujourd'hui, alors que je tiens les clés de leur parcours éducatif unique, je suis remplie d'espoir et de gratitude.

Nos filles s'épanouissent dans un environnement adapté à leurs besoins, Grace peut rejoindre ses sœurs en classe le week-end si elle le souhaite, comblant ainsi le fossé entre les mondes éducatifs dans lesquels elles évoluent. Ce n'est pas le voyage que nous avions prévu, mais il est rempli d'amour, de résilience et de la promesse d'un avenir radieux.