Frères et sœurs et sacrifices

Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins médicaux complexes et des handicaps sont d'une incroyable gentillesse.

Ils sont résistants.

Ils aiment inconditionnellement.

Ils protègent.

Ils éduquent.

Ils encouragent.

Comme j'ai pu le constater au fil des ans dans mon propre foyer, ils font souvent de nombreux sacrifices eux aussi. Ils ont la grâce de les faire sans effort et sans ressentiment.

Mon fils a 19 ans et, pour de nombreuses raisons, il est sage au-delà de son âge. Il a vu des urgences médicales effrayantes et potentiellement mortelles se dérouler devant lui. Il a été formé à réagir et a appris à le faire avec un calme inébranlable. Au cours des 12 dernières années, il a été contraint de grandir assez rapidement. Il a vu de près à quel point la vie peut être injuste.

Malgré tout cela, il est le grand frère le plus empathique et le plus attentionné que sa petite sœur puisse espérer.

La vie nous enseigne parfois des leçons de manière brutale.

Il peut briser le cœur d'une mère, tout en la faisant exploser de fierté.

Lorsqu'il était plus jeune, mon fils était traîné à d'innombrables rendez-vous médicaux et séances de thérapie. Il n'y avait jamais de plainte. Il y avait rarement une question. C'était toujours une aventure pour lui ; il charmait les thérapeutes et se contentait ensuite de nuggets de poulet et de crème glacée. D'innombrables heures passées à s'asseoir tranquillement et à jouer à des jeux vidéo dans les salles d'attente étaient la norme pour lui. Il ne connaissait rien d'autre.

Les vacances en famille ont été écourtées. Les voyages à la plage et les aventures qui devaient inclure notre famille de quatre personnes se sont souvent transformés en missions de division et de conquête ; des équipes de deux.

Nous avons dû reporter ou annuler des projets et changer de direction à la toute dernière minute. À maintes reprises. Je ne me souviens pas d'une seule fois où il ait fait face à l'une de ces situations avec amertume ou animosité. Même lorsqu'il se sentait déçu à juste titre, il a fait preuve d'une capacité innée à se montrer à la hauteur de la situation avec compassion et compréhension.

J'entends souvent : "Je vais bien, nourris-la d'abord, maman." "C'est bon, on peut y aller une autre fois, maman." "Ne t'inquiète pas pour moi, maman." "Appelle-moi quand le médecin arrive et lit les tests, maman."

La vie peut parfois ressembler à un exercice d'équilibre.

Surtout lorsqu'il était plus jeune, la culpabilité de laisser tomber mon premier né m'a souvent semblé écrasante. Je me sentais toujours déchirée et j'avais l'impression d'avoir échoué. J'ai toujours fait de mon mieux pour qu'il sache à quel point il est aimé et chéri. Qu'il soit vraiment vu et entendu. Il a grandi maintenant. Je me retrouve souvent en admiration devant l'altruisme et le désintéressement inébranlable dont il fait preuve dans de nombreux aspects de sa vie.

Je ne peux pas m'en attribuer le mérite.

C'est sa propre nature et la façon dont les expériences du monde réel l'ont façonné. Cela n'a pas toujours été facile pour lui, mais il a magnifiquement embrassé cette vie et j'en suis très fière. Il a fait de nombreux sacrifices tout au long de son parcours. Même s'il ne s'en rend pas compte, il est bien plus qu'un frère. Pour la petite fille qui s'illumine lorsqu'il entre dans la pièce, il est le MEILLEUR des grands frères. Pour elle, il a décroché la lune.