Glands et souvenirs

Il est parfois si facile de se laisser envahir par l'activité débordante de la vie. Il y a des jours où l'on a l'impression de ne pas pouvoir s'arrêter. Mon objectif quotidien est d'avoir au moins fait la vaisselle avant d'aller me coucher pour que la maison soit un peu plus belle le matin. C'est une chose si élémentaire et pourtant parfois si difficile à réaliser !

Je pense que ces plats représentent quelque chose d'un peu plus profond - un besoin de contrôle sur la vie. La vie avec un enfant médicalement complexe peut être tellement imprévisible et parfois le fait d'être vaguement au courant de quelque chose d'aussi banal que le ménage m'aide à me rattacher à la réalité.

J'ai l'habitude de donner plus de sens aux choses. Par exemple, les canards représentent pour moi la liberté. Je n'oublierai jamais qu'on m'a dit de continuer à parler à Amy lorsqu'elle était ventilée, dans le coma et en hypothermie à l'unité de soins intensifs néonatals. Je l'ai suppliée d'aller mieux. Je lui ai parlé de toutes les grandes choses du monde. Je lui ai promis de l'emmener voir des canards et de les nourrir. (Ce que nous faisons, généralement à son grand dégoût ces jours-ci).

Ma métaphore la plus récente est celle des glands.

J'adore l'automne et tout ce qu'il représente. Les belles couleurs, les récoltes, les citrouilles. Pour moi, l'automne est synonyme de confort. Les couvertures, le café, la télévision, la maison, la paix. La maison est si importante pour nous tous et rien ne vous fera plus apprécier cette valeur que de fréquents séjours à l'hôpital. Il n'y a rien de tel que son propre espace et ses proches.

Pour moi, les glands représentent la collecte de souvenirs heureux et leur mise en réserve pour vous aider à faire face aux périodes plus difficiles. Je suppose que cette idée me vient des écureuils qui ramassent de la nourriture pour l'hiver.

À vrai dire, la vie quotidienne peut être très stressante pour nous. Les humeurs d'Amy peuvent changer assez soudainement et elle vit la plupart des humeurs à l'extrême. Cela signifie que les humeurs heureuses sont un véritable plaisir à voir. Vous ne pouvez pas ne pas sourire quand elle sourit, et son rire est contagieux.

Malheureusement, sa paralysie cérébrale s'accompagne de douleurs chroniques, de dystonie, de crises d'épilepsie, de problèmes gastro-intestinaux, de difficultés d'apprentissage et de problèmes de communication frustrants. Lorsqu'elle est en colère, elle est très très en colère. Tout ce que vous pouvez faire, c'est rester à proximité et essayer de l'empêcher de se blesser (ou de blesser ceux qui l'entourent).

Sa colère et sa tristesse peuvent être incroyablement intenses.

Dans ces moments-là, je me rappelle de ne pas le prendre personnellement - elle nous aime - il ne s'agit pas de nous - il s'agit d'elle en ce moment. Nous traversons la tempête ensemble, je régule ma respiration, je compte dans ma tête. J'attends le bon moment pour essayer de la réconforter ou de la distraire ; j'évalue toujours le meilleur moment pour lui donner de l'espace ou être près d'elle.

J'ai lu un jour : "Votre enfant ne vous fait pas passer un mauvais quart d'heure, c'est lui qui passe un mauvais quart d'heure". J'ai également lu que tout comportement est une communication. Pendant ces périodes, elle nous dit quelque chose, et nous devons faire de notre mieux pour essayer de déterminer de quoi il s'agit.

Dans ces moments difficiles, je me réfère à ma collection de glands. La journée de la semaine dernière avec d'autres familles du HIE. Un beau bâtiment adapté avec des monte-charges, des fosses à balles, des toboggans. Amy a été très heureuse pendant toute la durée de la séance. Malheureusement, dans les heures qui ont suivi, elle était très angoissée et nous n'avons pas pu déterminer pourquoi.

Je me suis accrochée au succès de la matinée - nous avons déjà dû quitter des événements spéciaux plus tôt que prévu, c'était donc une grande victoire pour nous tous. Je repense au vendredi de la semaine dernière où Amy a pu accéder à notre porte d'entrée pour la toute première fois - ses rires et son excitation ont résonné dans toute la maison alors que je faisais semblant de frapper à la porte pour lui rendre visite.

Je pense au moment où nous découvrons une nouvelle chanson qu'elle aime et à la façon dont nous la chantons en boucle pour garder le sourire.

Je pense aux promenades dans les bois avec mon chien, ma meilleure amie et son chien ; je sais qu'Amy est en sécurité et heureuse à l'école, je sais que je vais préparer un bon repas pour le thé pour Phil et moi, je sais que c'est aussi la vie normale de tous les jours - chaque moment n'est pas synonyme de paperasserie, de rendez-vous, de mauvaises nouvelles, de médicaments, de plaidoyer, de lavage, etc.

Une mauvaise heure n'est pas une mauvaise vie et même s'il y aura toujours des défis à relever, vous ajouterez toujours des glands à votre collection. Au milieu de ce chaos absolu qu'est ma vie, je sais que j'ai la chance d'avoir une famille et des amis extraordinaires. J'ai un partenaire extraordinaire, une fille belle et intelligente, un chien paresseux et magnifique. J'essaie de ne jamais perdre de vue les choses incroyables que la vie a à offrir, même cette année où j'ai pleuré la perte d'une meilleure amie et de notre bébé qui devait naître en octobre. Nous devons essayer de vivre pleinement notre vie, même si certains jours cela ressemble à se blottir dans le canapé et ne rien faire et que d'autres jours cela ressemble à une randonnée dans la nature.

La prochaine fois que vous sentirez le poids du monde sur vos épaules, rappelez-vous le chemin parcouru. Prenez le temps de réfléchir à toutes les choses extraordinaires dont vous pouvez être reconnaissant. Ce moment passera, et de meilleurs moments vous attendent. Appréciez les petites choses, soyez gentil avec les autres, dites à vos proches combien vous les appréciez. Respirez profondément, consultez votre collection métaphorique de glands et laissez-vous réconforter par les bienfaits de l'automne.