Handicap d'élocution - Surmonter la douleur

Mon cœur s'est brisé aujourd'hui, comme il l'a fait tant de fois auparavant. La barrière de la parole n'est pas seulement difficile et frustrante, elle peut aussi être déchirante.

Ma fille et moi avons un mode de communication unique, comme, j'en suis sûre, toutes les familles ayant un trouble de la parole. Il y a tant de choses que je comprends presque par télépathie. Ce sont des journées formidables qui semblent se dérouler sans encombre.

Je regarde ma fille lorsqu'il y a un groupe de personnes assises et en train de parler, et elle est si patiente, elle s'assoit et écoute. Parfois, elle m'attrape par le bras pour me dire ce qu'elle veut partager et je suis alors sa voix. Je dis toujours ce que je crois qu'elle veut partager et je vérifie ensuite avec elle que j'ai dit ce qu'elle voulait que je dise.

J'essaie toujours de l'inclure dans les conversations d'une manière ou d'une autre, en lui posant une question ou en disant quelque chose sur elle à partager avec tout le monde. Je peux dire que tout le monde oublie qu'elle est assise là. Ils ne lui parlent pas comme si elle ne pouvait pas entendre, simplement parce qu'elle ne peut pas parler.

Personne ne le fait intentionnellement, mais cela me fait toujours de la peine.

Lorsqu'elle est avec son groupe d'amis, ils se tiennent tous à ses côtés, lui parlent, lui tiennent la main et ont eux aussi une façon unique de communiquer. Je vois qu'ils l'acceptent naturellement telle qu'elle est.

Cela ne veut pas dire que les autres personnes avec lesquelles elle passe du temps ne l'acceptent pas, mais il s'agit simplement d'une acceptation différente. Ensuite, il y a les moments ou les jours difficiles. Au fil des ans, nous avons dû jouer une sorte de comédie à plusieurs reprises lorsque notre télépathie ne fonctionnait pas. Je dois poser beaucoup de questions et il est parfois épuisant d'essayer de comprendre ce qu'elle essaie de dire, surtout si cela dure toute une journée et porte sur différents sujets.

Puis il y a les moments où elle se met en colère et se sent frustrée, où je suis frustrée et où elle n'arrive jamais à partager ce qu'elle veut partager. Je me mets à sa place (du mieux que je peux) et je ne peux pas imaginer ce qu'elle doit ressentir lorsqu'elle ne peut pas dire ce qu'elle a à dire.

Je me souviens d'une époque où j'étais une jeune fille. J'avais une nouvelle excitante à partager avec au moins l'un des six autres membres de ma famille. Lorsque je suis rentrée à la maison, il n'y avait personne ! J'étais si triste et je me sentais abandonnée.

Je me souviens à quel point je me sentais seul.

Revenons à ce qui s'est passé aujourd'hui. Ma fille et moi allions déjeuner. Nous avions choisi un endroit et lorsque nous nous sommes garées sur le parking, elle a pointé du doigt un autre endroit. J'ai bien sûr supposé qu'elle voulait aller à cet endroit à la place. Je lui ai donc posé la question et elle m'a répondu "non". Je ne sais plus où j'en suis, elle est frustrée et moi aussi. Nous sommes restées dans la voiture pendant dix minutes à essayer de communiquer. Elle voulait juste parler de l'autre restaurant et de notre projet d'y aller avec une amie.

Enfin, nous sommes arrivés à nos places dans notre restaurant et elle a continué à faire le signe de "désolé". Je lui ai répété qu'elle n'avait pas besoin d'être désolée. Elle s'est alors mise à pleurer. Elle a pleuré parce qu'elle voulait pouvoir parler comme nous tous. C'est ce qui me déchire le cœur. Voir ma petite fille pleurer parce qu'elle ne peut pas parler. Cela lui brise le cœur.

Le plus étonnant dans cette histoire, c'est que je peux compter sur les doigts d'une main le nombre de fois où elle a pleuré à ce sujet. C'est une femme étonnante, dotée d'une grande force. Elle reste paisible et accepte la situation.

De nombreuses personnes souffrent d'un trouble de la parole.

Il existe de nombreuses formes de communication, telles que la langue des signes et les dispositifs d'assistance vocale.

Ma fille a des problèmes de coordination des doigts, donc elle ne peut pas utiliser la langue des signes. Elle dispose d'une application vocale qui est un produit extraordinaire, mais elle a tendance à se sentir mal à l'aise lorsqu'elle l'utilise. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais je pense qu'elle n'aime pas que les autres l'attendent ou qu'elle se sent gênée de l'utiliser. De nombreuses personnes dans sa vie ont essayé de l'encourager à l'utiliser davantage. C'est un travail en cours.

La raison d'être de ce blog est de rappeler aux autres que votre enfant n'est pas seul et que vous ne l'êtes pas non plus. Je sais qu'il y a des jours où j'ai l'impression que nous sommes les seuls sur la planète à essayer de communiquer avec autant de difficultés. Je sais que ce n'est pas vrai, mais elle et moi sommes seuls dans ces moments de lutte.

Recherchez toute l'aide possible pour communiquer et essayez de rester calme tout en essayant de communiquer. Je sais par expérience que cela peut être difficile. Nous sommes tous humains et nous nous sentons frustrés. Le fait est que nos enfants se rendent compte de ce que nous ressentons sur le moment, et cela va aggraver ce qu'ils ressentent. Je vous dis à tous : ..... soyez forts et calmes !