"Il rejoint les Toucans !

Lorsque nous avons découvert, lors de l'examen des anomalies fœtales, que l'un de nos triplés était atteint de spina bifida, je n'ai jamais pensé que je ressentirais à nouveau une telle douleur.

Jusqu'à récemment.

Jacob a traversé tant d'épreuves depuis qu'il a été diagnostiqué épileptique à la toute fin de l'année 2018.

Ses crises sont multifocales, c'est-à-dire qu'elles proviennent de plusieurs endroits du cerveau.

Il peut présenter divers symptômes, mais l'été 2020 a été incroyablement difficile pour des raisons qui n'ont rien à voir avec le covid-19.

Jacob a été admis à l'hôpital à plusieurs reprises et a fini par devoir subir des révisions de shunt pour son hydrocéphalie.

En toute honnêteté, il ne s'est jamais remis des expériences qu'il a vécues au cours de cet été et de cet automne.

Il en a gardé des séquelles émotionnelles et physiques qui se manifestent dans tous les aspects de sa vie.

Notre petit garçon a changé.

Ce n'est pas ce sentiment "normal" de grandir et de s'ennuyer d'eux plus jeunes que ressentent tous les parents, mais un sentiment tout-puissant de "où est-il allé ?" qui a conduit à une demi-année de tests, de rendez-vous, de discussions avec des associations caritatives, avec d'autres parents, de pleurs, de questions "pourquoi lui ?" avant que l'on apprenne finalement qu'il souffre de lésions cérébrales.

Toutes les crises, les interventions chirurgicales et les absences à l'école se sont accumulées et ont provoqué des traumatismes dans un cerveau qui mène déjà une guerre quotidienne contre les effets de l'hydrocéphalie et de l'épilepsie.

Qu'est-ce que cela signifie ?

En termes clairs, il a régressé sur le plan social, émotionnel, comportemental et éducatif.

Il était scolarisé dans une école ordinaire, mais il est devenu douloureusement évident qu'il ne s'en sortait pas.

Il faisait des crises non épileptiques (SNE) plusieurs fois par jour à l'école parce qu'il était très anxieux et incapable de suivre le rythme d'une classe de niveau 2 composée d'enfants qui n'avaient pas de besoins physiques ou éducatifs évidents.

Son équipe médicale a donc demandé à un psychopédagogue de l'évaluer et le rapport a été assez accablant.

Le fait de voir écrit noir sur blanc ce qui nous avait inquiétés a été à la fois blessant et étrangement libérateur.

Il a été décidé que Jacob devait être transféré dans une école spécialisée.

Nous avons bénéficié du soutien d'une école particulière depuis qu'il est entré à l'école maternelle et j'ai donc été naturellement attirée par cette école.

Nous avons eu la chance inouïe que lorsque j'ai appelé l'école, ils avaient une place disponible en p2, ou comme ils l'appelaient, les "Toucans" !

Tout a semblé aller très vite après son examen annuel avec son école ordinaire et j'ai versé beaucoup de larmes à cause de tout cela.

Cela dit, d'une manière ou d'une autre, cela m'a toujours semblé juste.

En tant qu'infirmière spécialisée dans les troubles de l'apprentissage, il est douloureusement ironique que mon enfant souffre d'une lésion cérébrale qui se présente comme un trouble de l'apprentissage, mais cela signifie que je savais exactement ce que je voulais qu'une école spécialisée lui offre.

Je tenais absolument à ce que cela ne devienne pas "de notoriété publique" tant que nous ne l'aurions pas dit à Jacob, Ben et Chloé.

J'ai reçu de nombreux conseils sur la manière de procéder, mais cela ne m'a pas facilité la tâche.

Bien qu'ils aient commencé par dire "nous avons une nouvelle extraordinaire, (nom de l'école) veut que VOUS vous joigniez à eux ! Quelle chance vous avez !", ils ont tous pleuré à chaudes larmes.

Je pense que cela a été l'un des moments les plus difficiles, de devoir tenir bon pour eux alors que je ressentais la même chose.

Il a beaucoup aimé l'idée d'être appelé "Toucan", alors je lui ai offert un petit porte-clés en forme de toucan qu'il soigne maintenant tous les jours et qu'il a appelé "Peckers".

J'ai également acheté un grand Toucan que j'essaie de faire personnaliser pour l'offrir à son premier jour qui approche à grands pas !

Nous sommes arrivés à un point où nous nous réjouissons de l'opportunité que Jacob a eue de rejoindre cette école dynamique.

Il sera entouré d'élèves qui connaissent des difficultés similaires aux siennes, ce qui, nous l'espérons, l'aidera à faire face à toutes les situations sur le plan émotionnel.

Lorsque j'ai parlé à l'école, aucun de ses besoins médicaux n'a semblé les gêner, ce qui m'a remplie de confiance.

Il ne sera plus le "différent", ce dont je pense qu'il a désespérément besoin.

Notre petit Toucan est donc prêt à commencer sa nouvelle aventure dans les semaines à venir et nous savons qu'il va absolument épater tout le monde !

J'ai toujours dit que tout ce que je voulais pour mes enfants, c'était qu'ils soient heureux et j'espère vraiment que ce déménagement aidera Jacob à retrouver sa joie de vivre !