Journée de sensibilisation au HIE

J'ai voulu profiter de l'occasion pour écrire quelques mots sur l'encéphalopathie ischémique hypoxique (EHI) à l'occasion de la journée de sensibilisation à l'EHI.

Cependant, dans notre petite famille, la journée de sensibilisation à la HIE a lieu tous les jours.

Jusqu'au jour de l'an 2019 (le jour de la naissance de Joseph), nous n'avions, comme beaucoup d'autres, jamais entendu parler de la HIE, jusqu'à ce que, pendant l'accouchement, notre petit garçon Joseph souffre d'un manque d'oxygène au cerveau, ce qui a entraîné des lésions cérébrales importantes.

Nous ne savions pas qu'il pouvait être en détresse et nous ne connaîtrons peut-être jamais la cause spécifique de sa lésion cérébrale.

Je me souviens avoir été choquée de devoir trouver la plupart des informations sur Internet, car il n'y avait pas beaucoup de littérature disponible à l'unité de soins intensifs néonatals qui n'était pas destinée aux prématurés.

J'ai également été surpris, compte tenu de la fréquence des cas de HIE, qu'il n'y ait qu'une seule organisation caritative enregistrée pour le HIE au Royaume-Uni.

Cette organisation caritative s'appelle Peeps et a été créée par un couple charmant dans le but de soutenir les parents, ce qu'ils n'étaient malheureusement pas eux-mêmes.

Au moment de la naissance de Joseph, Peeps était très récent et s'est depuis développé en termes d'aide qu'il est en mesure d'offrir.

Je sais qu'ils travaillent d'arrache-pied pour faire en sorte que les parents qui commencent leur parcours HIE soient mieux informés et soutenus dans l'unité de soins intensifs néonatals.

Au début, j'étais très préoccupée par le fait qu'il y avait tant de questions sans réponse et d'incertitudes concernant l'état de Joseph après sa naissance et ce que cela pouvait signifier pour son avenir.

En raison de la nature d'une telle blessure et de la complexité du cerveau humain, nous n'avons jamais pu obtenir de réponses claires de la part des médecins quant à l'impact exact de cette blessure sur Joe.

Tout ce que nous avions, c'était des suppositions et des statistiques, et nous nous sommes vite rendu compte que beaucoup de ce qu'on nous disait n'avait pas beaucoup de sens, car Joe trouverait son propre chemin dans le monde, indépendamment de ce que disaient les professionnels.

Notre merveilleux petit être humain ne cesse de nous surprendre, mais aussi de surprendre de nombreux spécialistes médicaux.

Nous avons accepté le fait que notre vie est et restera très certainement différente de ce que nous avions prévu à l'origine en attendant son arrivée.

Certaines de ces différences suscitent des émotions très contrastées ; la tristesse, bien sûr, parfois, parce qu'il n'atteindra probablement jamais ce que l'on attendrait d'un enfant de son âge.

Bien qu'au fil du temps, ce phénomène se soit atténué.

Il est difficile de le voir s'efforcer d'accomplir des tâches simples et de franchir des étapes fondamentales.

Mais les sentiments dominants de fierté, d'admiration et de stupéfaction que nous ressentons lorsque nous le voyons faire preuve de plus de courage, de ténacité et de compétences en matière de résolution de problèmes que n'importe qui d'autre, valent de loin toutes les inquiétudes et les incertitudes que nous avons vécues et les défis qui, j'en suis sûre, sont encore à venir.

Devenir la mère de Joe a été le voyage le plus révélateur, le plus terrifiant, le plus brut, le plus beau, le plus stupéfiant et le plus bouleversant que j'ai vécu dans ma vie.

Il m'a montré ce qu'est vraiment l'amour et le vrai sens de l'espoir.

Il est et sera toujours mon petit miraculé et je serai toujours reconnaissante qu'il soit là, remplissant nos journées de joie, de rires, d'émerveillement et d'amusement.

Le voyage que nous avons entrepris a également fait entrer dans notre vie des personnes incroyables que nous n'aurions jamais rencontrées autrement.

Je ne peux qu'en être reconnaissante, car cette petite communauté dans laquelle nous nous sommes retrouvés est pleine d'amour, de gentillesse, de soutien et de bonne humeur.

Jusqu'à la naissance de Joe, je ne savais pas grand-chose du handicap et de ce qui l'accompagne. Je suppose que l'ignorance est un bienfait.

Il est si facile de fermer les yeux sur des sujets difficiles, sensibles et émotifs tels que le handicap s'ils n'ont pas d'impact direct sur notre vie.

L'ancien moi aurait probablement vu une personne handicapée ou une famille comme la nôtre et n'aurait pas su comment lui parler, craignant de dire ce qu'il ne fallait pas.

Je pense que c'est le cas de beaucoup de personnes.

Je veux faire tomber cette barrière dès maintenant et vous dire : si vous nous voyez quelque part en train de faire notre travail, n'hésitez pas à venir nous dire bonjour. Je vous promets que nous ne serons pas offensés si vous voulez poser des questions.

Nous sommes plus qu'heureux d'enseigner les choses que nous avons apprises et le fait que les gens s'intéressent à d'autres modes de vie est le point de départ de l'acceptation et de la compréhension.

Après tout, nous vivons dans une société très diversifiée où chacun a sa place.

Nous sommes incroyablement fiers de tout ce que Joe a travaillé si dur pour surmonter et j'aime pouvoir partager cela avec d'autres.

Avoir un enfant handicapé n'est pas une tragédie, nous n'avons pas besoin de la pitié des gens. Nous avons besoin que les gens considèrent nos enfants comme les charmantes petites personnes qu'ils sont.

Bien sûr, notre vie comporte des défis supplémentaires, mais nous avons la chance d'avoir ce petit garçon étonnant, courageux et brillant.

Le programme HIE a certainement changé notre vie de bien des façons inattendues, mais je n'en changerais pour rien au monde.

Dans la bulle de l'hôpital, avec un bébé en très mauvais état, bombardé par la terminologie médicale, les tests, les tubes, les machines qui bipent et les visages sombres des médecins, il est difficile de penser que votre situation est autre chose que terrifiante.

Ce n'est que lorsque j'ai trouvé le courage de nous présenter à d'autres parents sur les pages de soutien de Facebook que j'ai commencé à me détendre et à accepter qu'en fait, c'est normal.

Nous allons nous en sortir.

Si seulement j'avais su dès le départ qu'en naviguant sur un chemin si turbulent d'inquiétude, de peur et d'incertitude, nous trouverions tant de joie, de gratitude, d'espoir et d'amour en cours de route.